Kevät tulee, jää sulaa pisaroiksi
Menneinä vuosina julkisissa keskusteluissa vilahteli usein sana ELÄKEPOMMI. Sepä onkin nyt totisinta totta omalla kohdallani, sain nimittäin viime perjantaina kirjeen eläkeyhtiöltäni ja sisältä löytyi myönteinen päätös työkyvyttömyyseläkkeestä! Minä, juuri täyttänyt 51 vuotta, olen eläkeläinen 1.5.2016 alkaen. Siihen saakka olen sairauslomalla. Pari vuotta taaksepäin olin perusterve, lukuunottamatta kuuloa. Niin että tämä, jos mikä, on henkilökohtainen eläkepommi 🙂 . Olen niin iloinen,että hakemus meni kerrasta läpi. Olisi ollut tosi rankkaa, jos ei olisi mennyt. Tosiasia on, etten ole työkykyinen. Parkinson on tehnyt minusta hitaan ja kömpelön. Mies sanoikin huumorilla, etten ehtisi klo 8.00 töihin, vaikka heräisin jo viideltä! Ja se kyllä pitää paikkansa.
Rouva METSO 21.2.2016 Orivedellä
Ihmettelen, kun joku sanoo ettei tiedä, miten saisi aikansa eläkkeellä kulumaan ja että tuntuu, kuin ei olisi mitään enää. Höh, sanon minä! Olen varmasti toisesta ääripäästä, minulla on usein tunne, että päivässä on liian vähän tunteja. Aika ei meinaa riittää kaikkeen kivaan tekemiseen ja siinä ohessa vähemmän kivan. Mitäkö ovat minun kivani eli harrastukseni? Ensimmäiseksi valokuvaus. Saatan olla pari tuntia hyvinkin samassa paikassa kuvaamassa esim. lintuja. Toiseksi olen uudelleen alkanut pitkän tauon jälkeen tekemään käsitöitä; enimmäkseen ompelen, vähän myös neulon ja virkkaan. Helmikorujen tekeminen on yksi kivoistani. Luen myös paljon, siihen varmaan panostan enemmänkin, syöpähoitojen aikana en jaksanut paljoa lukea. Luonnosta nauttiminen kaikella tavalla, joka päivä, pitää mielen iloisena. Mökkeily, mikä onni ja autuus,enää ei pakosti tarvitse lähteä sunnuntai-iltana kotiin ajatuksena maanantai-aamun töihin lähtö. Oikeastaan on vielä vähän vaikeaa ymmärääkään , että kohta olen vapaarouvatar 🙂 Josko se runo/valokuvakirjakin syntyisi….
Jos ihmisellä ei ole muuta kuin työ,onhan se rankkaa jäädä eläkkeelle. Jokaisen olisi hyvä pitää huolta siitä, ettei työ hallitse elämää liikaa. Pitää olla muutakin elämää. Eräs sanonta kuuluu; jos koet itsesi korvaamattomaksi työssäsi, hae äkkiä sairaslomaa!!!
Käpytikka. Harmittavan epätarkka, muuten olisi ollut loisto-otos
Jääpuikon sisäinen kauneus
Sataa kultahippuja
Päätös;
työkyvyttömyyseläke
Kuka sanoi, ettei eläkkeelle pääse
Uusi elämän vaihe edessä
Työasiat vielä tuoreena muistissa,
työssä tapaamani mahtavat persoonat
Parhaat työtoverit, tiimimme
Ikävöin heitä ja kaikkia asiakkaita
Mutta aika on mennä ja lähteä
Elämäni polku tehty valmiiksi
Toiveenani on, etten eksy polulta
että osaisin valita risteyskohdissa oikein.
Että näkisin polkuni pimeässäkin.
Avainsanat: parkinson, työkyvyttömyyseläke, valokuvaus
Onnellinen puhelinsoitto tänään syöpälääkäriltä ylävatsan ja kaulan alueen ultraäänitutkimuksesta : kaikki on tervettä, syövästä ei näy vilaustakaan !!!!!!!!!!!!!!!!! Arvatkaapas, olenko kuin iloinen leijuva ilmapallo, tietenkin punainen, kullanvärisellä narulla koristeltuna 🙂 Tämä tuntuu todellakin ihan huipulta!! Ja tällä viikolla tuli onkologilta taas yksi monista potilaskertomuksistani, mutta sillä erotuksella, että tässä luki:LOPPULAUSUNTO. Syöpähoitoni ovat ohitse, on loppulausunnon vuoro. Hoitomatka sisälsi niin paljon karikkoja, että olin jo valmistautunut siihen, että vatsasta löytyisi jotain. Nämä hyvät uutiset hoidossani viime toukokuun mammografian jälkeen ovat olleet niin vähissä. Keuhkovaurion pieneneminen ja nyt tämä, yhtä huippuhyvä uutinen, kaksi siis. Muutoin on menty aina vaikeimman ja hankalien sivoireiden kautta.
Tätä on odotettu, tätä varten on tehty työtä, itketty ja joskus vähän naurettukin
Kun olin viime viikon perjantaina ultrassa Tays:n Radiuksessa, oli siellä erikoisen kummallisen stressaantuneen oloinen ultralääkäri. Tiuski hoitajallekin minun läsnäollessa. Ja kun kysyin tutkimuksen jälkeen, löytyikö sieltä mitään, vastaus oli ” kyllähän sieltä jotain löytyi” JA siihen päälle pitkä sepustus siitä, ettei hän kerro mitä, koska siihen menisi niin kauan aikaa ja hoitavan lääkärin tehtävä on kertoa…miettikääs, mitä olen viikon pelännyt! No tietenkin, että syöpää löytyi koska lääkäri sanoi ”jotain löytyi”. NIINPÄ NIIN!! Tänään hoitava lääkärini sitten kertoi, että kaikki oli ollut tervettä, maksa, munuaiset, imusolmukkeet ym…Siispä ultralääkäri löysi terveitä elimiä, ei muuta! Hänen käytöksensä ja lausumansa olivat kyllä muuta, mitä toivoisi syöpää sairastavien saavan kokea. Hei, me kaipaamme hyvää kohtaamista, hieman myös empatiaa, hymyä ja ystävällisiä sanoja. Ei ole liikaa vaadittu. Pääasiassa kaikki hoitajat ja lääkärit, joita olen tavannut Radiuksessa, ovat olleet asiallisia ja ystävällisiä. Poikkeuksena ainoastaan ensimmäsen sytostaattitiputuksen hoitaja ja nyt tämä ultralääkäri.
Kuukauden päästä tarkastetaan veriarvot. Kolmen kuukauden päästä on syöpäkonrollikäynti. Jatkuvat ravaamiset sairaalassa ovat ohi. Olemme me mieheni kanssa vain sellaisia sissejä,, että tähän on selvitty voittajina!!!Kuitenkin pienen pieni musta pilvi jää elämäämme. Kun on syöpä ollut, se on sitä niinkuin aina. SE voi uusiutua. Mutta sitä on täysin turha murehtia, nyt on hyvä näin. Odotan lämpimimpiä kevätpäiviä, valoa, sitä , että jaksaisin taas kunnolla kävellä / ulkoilla muutoin. Nyt vielä keuhkovaurio hankaloittaa.
Vielä vähän joulumuistoja, saamani eettiset lahjat, vuohi ja kissanmaitoa 🙂 Tykkää!!
Kiitos kaikille meitä tässä syöpämatkassa muistaneille! Olette ihania!!
Tämän päivän kunniaksi liitän tähän sopivan ja koskettavan psalmin:
PSALMI 118
1. Kiittäkää Herraa, sillä hän on hyvä; sillä hänen armonsa pysyy
iankaikkisesti.
2. Näin sanokoon Israel; sillä hänen armonsa pysyy iankaikkisesti.
3. Näin sanokoon Aaronin suku; sillä hänen armonsa pysyy iankaikkisesti.
4. Näin sanokoot ne, jotka Herraa pelkäävät; sillä hänen armonsa pysyy iankaikkisesti.
5. Ahdistuksessani minä huusin Herraa, Herra vastasi minulle ja asetti minut avaraan paikkaan.
6. Herra on minun puolellani, en minä pelkää; mitä voivat ihmiset minulle tehdä?
7. Herra on minun puolellani ja auttaa minua, ja minä saan ilolla katsella vihamiehiäni.
8. Parempi on luottaa Herraan, kuin turvata ihmisiin.
9. Parempi on luottaa Herraan, kuin turvata ruhtinaihin.
10. Kaikki pakanat piirittivät minua – Herran nimessä minä lyön heidät maahan.
11. He piirittivät minua joka taholta – Herran nimessä minä lyön heidät maahan.
12. Niinkuin mehiläiset he minua piirittivät – he sammuvat kuin tuli orjantappuroissa. Herran nimessä minä lyön heidät maahan.
13. Sinä sysäsit minua kovasti, että kaatuisin, mutta Herra auttoi minua.
14. Herra on minun väkevyyteni ja ylistysvirteni, ja hän tuli minulle pelastajaksi.
15. Riemun ja pelastuksen huuto kuuluu vanhurskaitten majoissa: Herran oikea käsi tekee väkeviä tekoja.
16. Herran oikea käsi korottaa, Herran oikea käsi tekee väkeviä tekoja.
17. En minä kuole, vaan elän ja julistan Herran töitä.
18. Herra minua kyllä kuritti, mutta kuolemalle hän ei minua antanut.
19. Avatkaa minulle vanhurskauden portit, käydäkseni niistä sisälle kiittämään Herraa.
20. Tämä on Herran portti: vanhurskaat käyvät siitä sisälle.
21. Minä kiitän sinua siitä, että vastasit minulle ja tulit minulle pelastajaksi.
22. Se kivi, jonka rakentajat hylkäsivät, on tullut kulmakiveksi.
23. Herralta tämä on tullut; se on ihmeellistä meidän silmissämme.
24. Tämä on se päivä, jonka Herra on tehnyt; riemuitkaamme ja iloitkaamme siitä.
25. Oi Herra, auta, oi Herra, anna menestys!
26. Siunattu olkoon hän, joka tulee Herran nimeen; me siunaamme teitä Herran huoneesta.
27. Herra on Jumala, ja hän antoi valon meille loistaa. Sitokaa juhlauhrit köysillä alttarin sarviin asti.
28. Sinä olet minun Jumalani, ja sinua minä kiitän. Minun Jumalani, sinua minä kunnioitan.
29. Kiittäkää Herraa, sillä hän on hyvä; sillä hänen armonsa pysyy iankaikkisesti.
Avainsanat: eettiset lahjat, Rintasyöpä, Tays Radius
Kuva omalta partsilta 14.1.2016
Jessssss olen niin onnellinen!!!!! Keuhkolääkäri soitti juuri ja kertoi ohutviipalekuvien tulokset. Dosetakseli -sytostaatin aiheuttamat keuhkomuutokset olivat vähentyneet eli keuhkoni ovat parantumaan päin 🙂 🙂 Olen niin iloinen! Kun olisi voinut käydä niinkin, että eivät olisi parantuneet. Nyt saan taas edelleen pienentää kortisonia, aluksi meni 7 viikon ajan 40 mg, nyt on mennyt 20 mg ja tästä eteenpäin tavoitteena on pikku hiljaa vähentää ja päästä kokonaan eroon siitä. Ja eroon kortisonin aiheuttamasta turvotuksesta. Antibioottiestolääkitys menee edelleen, koska lymfosyytit ovat olleet matalalla. Tästä on hyvä jatkaa sekä alkaa pikkuhiljaa voimien kerääminen ja kuntoutuminen raskaasta hoitoputkesta.
Huomenna minulla on ylävatsan ja kaulan alueen ultra. Maksa-arvot ovat koholla, ja kaulan imusolmukkeet ovat olleet turvoksissa . Ultrataan varmuuden vuoksi. Tulokset saan 21.1, jolloin lääkäri soittaa. Sitä vielä vähän jännitän, mutta tämä keuhkouutinen oli kyllä niin hyvä, etten pahemmin osaa nyt surra maksaani tai kaulaani. Tämä on hyvä päivä, iloitkaamme siitä 🙂
Timantteja
7.1 oli hoitojen yksi etappipäivä, viimeinen sädehoito. Kyllä helpottaa, kun ei tarvitse käydä joka päivä enää Tays:ssa. Ei tarvi kytätä kelloa, joko lähdetään. Jonkinlainen tyhjä tunne on,tässäkö tämä nyt sitten oli? Sytostaattihoidot ja sädehoidot.. Ovatko ne tehonneet, mitä on edessä päin? Mistä sen tietää, jos syöpä on levinnyt? Kuka kertoisi? Miten tästä eteenpäin? Olenko herkkä huomaamaan kehossani tapahtuvat muutokset, huomaako sitä , jos syöpä leviää…..Ovatko hoidot tehonneet ja tappaneet kaikki, kaikki syöpäsolut? Onko johonkin joku pahis jäänyt piiloon? Osaanko elää muistamatta joka hetki syöpää?
Pieni on suurta
Se alkoi kesäkuussa 2015
Syöpämatkani.
Gradus 3, ärhäkkä rintasyöpä.
Tänään 14.1.2016 varsinaiset hoidot ovat ohi
kaikki on tehty, mitä tehdä voidaan
Lopputeksti on korkeimmissa käsissä.
Hänen, joka on käsikirjoittanut elämäni
alusta loppuun.
Eikä yksikään hiuskarva putoa Hänen sallimattaan.
Siikaneva 7.1.2016. Pakkasta -21
Tänä armon aamuna
syöpähoitojen polun kulkeneena
väsyneenä matkalaisena
mieleeni hiipii kysymyksiä
Onko syöpä nyt voitettu
Vai onko se mennyt piiloon, jemmaan
tullakseen uudelleen sekoittamaan kaikki
Tunnenko, jos se tulee
Aavistanko sen pahiksen lähestyvän,
tekevän pesäänsä sisälleni
En voi muuta kuin elää elämääni
hetki kerrallaan.
Henkäys kerrallaa,
meillä ei ole muuta kuin tämä hetki
Haluan täyttää kaikki elämäni hetket rakkaudella,
jotta en elä turhaan.
Iankaikkinen rakkaus vallatkoon minut täysin kokonaan.
Armon henkäyksin eteenpäin.
Armon aurinko
Avainsanat: gradus 3, keuhkovaurio, Syöpä
Kyllä oli todella rankka joulukuu, sädehoidoissa päivittäin ramppaaminen vain käy voimille. Itse hoidot ovat onnistuneet hyvin, en ole saanut niistä onneksi mitään suurempia haittavaikutuksia. Iho on punainen ja arka, mutta se on niiiiiiin pieni sivuseikka. Sädehoidot jatkuvat vielä 7.1.saakka. Sitten voi sen osalta huokaista.
Vointi ei ole ollut paras mahdollinen. Jouluaaton vastaisena yönä jouduin Acutaan päivystykseen ( Acuta on Tays:n ensiapupoli) kuumeen takia. Oli siinä tällä valoihmiselläkin kestämistä, josko joutuisin viettämään joulun sairaalassa. No enpä joutunut, kiitos siitä. Olin tipassa kuutisen tuntia, keuhkot kuvattiin ja otettiin kokeita kaikenmoisia. Ja koska kuumekin laski 38,5 asteesta 37,5 sairaalassa, sain lähteä kotiin joulunviettoon. Seuraava yö meni okei, mutta taas sitä seuraavana nousi kuume. En lähtenyt päivystykseen, vaikka olisi kai pitänyt. Tuollaista öistä lämmönnousua on ollut keuhkovaurion jälkeen, eikä sille ole löytynyt vielä selitystä. Itse liitän sen keuhkoihin, koska jos on ollut huono päivä hengityksen kanssa, niin silloin varmemmin yöllä nousee lämpö. Voiko olla, että makuuasennossa nämä -ei terveet keuhkoni- ovat kovilla ja niihin syntyy tulehdusreaktio? Tays hoitaa edelleenkin hyvin, tutkimuksia on tulossa lisää. Eilen kävimme kävelemässä, pystyin kävelemään vajaa 2 km ja se on kuulkaas huippujuttu! Hengästyin ja sydän hakkasi, mutta menin. Viime viikolla olin kävelytestissä, jossa katsottiin hapetusarvoja. Testin perusteella voin kävellä jos pystyn, happi riittää ja keuhkot toimivat, jess.
Miika ja hänen tummat kaunottarensa, Adele ja Olivia. Jouluriemua!
Olivia ja Sora
Joulunaika oli kaikesta huolimatta ihanaa. Upeaa oli, kun vanhimman poikamme vaimo Elisabet hoiti joulujärjestelyt mökillä ja teki ihania herkkuja. Ja paljon!!!!! Pääsimme niin helpolla. Ja kaikki muutkin ansaitsevat kiitoksen, Karoliina ja Markus auttoivat ja toivat myös jouluherkkuja mukanaan, samoin Joona ja Anni. Meitä oli mökillä parhaimmillaan 14 ihmistä, kaksi koiraa ja yksi kissa. Minulle oli tärkeää, että kaikki lapset perheineen olivat paikalla yhtäaikaa. Meidän lisäksemme oli joulunvietossa mökillä isäni ja sisareni. Kävimme mieheni kanssa yöt nukkumassa Oriveden kodissa. Mökillä oli parhaimmillaan neljä lasta, iältään 5 viikkoa- kolme vuotta. Siinä oli ihanaa vilskettä ja elämää 🙂 Muutoin tämä joulu oli erityinen, en päässyt jouluntunnelmaan niinkuin aina ennen. Vaikka oli ihanaa, niin jotain oli erilaista. En juurikaan kuunnellut edes joululauluja. Olin myös melko väsynyt. Muoria eli äitiäni ei enää ole. Sekin tekee joulusta erilaisen.
Innostuin todenteolla pitkästä aikaa käsitöistä ennen joulua, alla on osa tekeleistäni. Näiden lisäksi ompelin vaatteita. Tyynyt tein jokaisesta 4 lastenlapsestamme, mutta unohdin kuvata nuorimmaisen, viisiviikkoisen Eden Ebba Isabellan tyynyn.
Isälle ja pojalle samikset poliisiautoyökkärit 🙂
neuloin lapaset, huovutin pesukoneessa.
Neuloin tossut, huovutin pesukoneessa
Mamma ja Adele kuusta koristamassa
Huomaatteko, mitä kaljusta pilkistää 🙂 Hiukset ovat alkaneet kasvamaan takaisin 🙂
Joulu-odotettu juhla
Vapahtajan syntymäpäivä
Valmisteluja, valmistautumista
En pääse nyt tähän sisälle
mikä on, en ymmärrä
Kaikki rakkaat ympärilläni
Tärkeimmät ihmiset koko maailmassani
Jossain piilossa mielensopukoissa
ajatus, häivähdys, kysymys
Ketä meitä on ensi jouluna?
Avainsanat: joulu, käsitöitä, keuhkoreaktio, sädehoidot
Luonto tarjosi taas riemunhetkiä 5.12. Näin elämäni ensimmäisen kerran valkoselkätikan, se kävi mökin ruokintapaikalla. Ihan huippua! Sain otettua pari kuvaa ikkunan läpi.
Muuten on ollut niin synkkää ja pimeää aikaa, että valokuvaaminenkin on ollut normaalia vähäisempää. Kuinka odotankaan kirkkaita pakkaspäiviä ja valoa!
Joulukuun värejä Kolhon Ukonselällä
Minulla on menossa nyt sädehoidot,24 kertaa yhteensä. Joka arkipäivä käyn saamassa säteet Tays:n Radiuksessa. Kuljen joko Kelataksilla tai mieheni kyydillä. Minulle on tullut omavastuut matkoista täyteen, siis saan matkustaa koko loppuvuoden ilmaiseksi taksilla. Melko hyvin on toiminut tuo kelataksihomma, ei ole valittamista juurikaan. Sädehoito jatkuu 7.1.saakka, nyt ollaan jo yli puolen välin onneksi. Vaikka hoito on nopea, rytmittää hoitoaikataulut elämän täysin. Sädehoitojen lisäksi on mm labroja ( viime viikolla piti käydä kolme kertaa) ja lääkärien vastaanottoja ja soittoja. Kyllä on tullut tunne, että minua hoidetaan hyvin. Tällä viikolla oli sädehoitojen lisäksi keuhkolääkärin vastaanotto ja syöpälääkäri soitti kolme kertaa kotiin. Vähän olen hukassa siinä, kun minua hoitavat keuhko-ja syöpälääkärit. Kenen vastuulla mikäkin asia on.
Rakas
Keuhkolääkärin vastaanotolla ei mitään uutta selvinnyt. Olen syönyt keuhkovaurioon seitsemän viikkoa Prednisol-kortisonia 40 mg päivässä, mikä on hurjan iso annos käytettäväksi noin pitkään. Nyt sitä aletaan pikkuhiljaa purkamaan, saa nähdä miten keuhkot reagoivat. Tammikuussa otetaan uusi ohutviipalekuva keuhkoista.
Minä kun olen oikea imusieni kaikille lääkkeiden haittavaikutuksille, niin kävi sitten niin, että maksa-arvoni kohosivat. Sen seurauksena piti lopettaa Letrozol-hormonilääkitys ( viiden vuoden kuuri) pariksi viikoksi, katsotaan uudelleen labrat ja ehkä vaihdetaan toiseen valmisteeseen. Tämän hormonilääkkeen tarkoituksena on estää rintasyöpää uusiutumasta. MIkä kumma siinä on, että niin monet hoidot, joita saan rintasyöpääni, aiheuttavat minulle senkaltaisiá sivuoireita, että hoidot on lopetettava . Hoitaa pitäisi mutta mutta mutkia on liikaa matkan varrella. Voi kuinka toivoisinkaan, että hoidot olisivat onnistuneet ilman näitä sivujuonteita. Että olisi vain tauti ja sitä hoidettaisiin ja hoidot onnistuisivat. Nyt on tauti ja siihen hoidot , jotka eivät ole sopineet. Että kun tämän pitääkin olla monimutkaista!!!!!!!!!!!!!!!! No sädehoidosta ei vielä ole tullut mitään, jesssss , kaippa se on onni sekin.
Välillä mietin, miten helpolla terveet ihmiset pääsevät. Liikkuminen, syöminen, juominen, nauraminen, nukkuminen, kaikki on niin helppoa. Oli kerran minullakin, vaan ei ole enää. Taistelutahto on yhä olemassa, periksi en anna, ennenkuin viiva on suora!!!!!!! Hei kaikki terveet, olkaa kiitollisia siitä, mitä teillä on. Tämä sairastaminen on syvältä ,jos ihan rehellisiä ollaan. Kuitenkin kärsimys kuuluu ihmiselämään ja itse olen oppinut kärsimysten kautta paljon syvempää elämää. Kaikki pinnallisuus on suorastaan ärsyttävää. En tykkää tekoripsistä , en tekokynsistä, en ylenpalttisesta oman bodyn treenaamisesta vain ulkonäön vuoksi, en mistään luonnottomasta.
Olen innostunut pitkästä aikaa taas käsitöistä. Kuvassa olevat sukat kudoin Karoliinalle noin vuosi sitten. Nyt käsi toimii huonommin parkinsonista johtuen, mutta olen sisukkaasti tehnyt pukin konttiin virkattua, neulottua ja ommeltua 🙂 Hitaasti käy, mutta käy kuitenkin.
Viime viikonloppuna ompelin mökillä ja ompelukone kärähti, siis kaamea savu vain nousi. Hyvin palvelleen 30-vuotisen Husgvarnan tilalle ostin samanmerkkisen koneen, voijee, sillä voi jopa kirjoittaa 🙂
Pidän kovasti Kartellin tuotteista, Kissantassuun hankittiin juuri Vepsäläiseltä Kartellin Stone-jakkara ja Bourgie-valaisin. Olin jo pitkään haaveillut näistä 🙂 Kissantassun hankinnat ovat kaikki tiukan harkinnan tulos, krääsää ei kerätä, tilat ovat suht pienet. Vain oleellinen pääsee kotiimme asumaan .
Kohta on joulu, en ole tänä vuonna päässyt joulutunnelmaan. En edes ole juurikaan kuunnellut joululauluja, ja se jos mikä, on kummallista. Ihana miniämme Elisabet ja Miika ottavat tänä vuonna päävastuut joulunlaitosta mökille. Olen siunattu, kun ympärillä on rakkaita, ihania,auttavaisia ihmisiä.
Avainsanat: Rintasyöpä, sädehoito, valkoselkätikka
Heti alkuun ilouutinen; poikamme Joona ja vaimonsa Anni saivat terveen tyttövauvan 18.11. Isoveli Eliel on 2-vuotias. Prinsessa on neljäs lastenlapsemme ja viides syntyy maaliskuussa Karoliinalle ja Markukselle. Huh mamman ja papan onnen määrää 🙂 . Kaikki ovat maaliskuussa alle 4-vuotiaita, oi pienten jalkojen vipinää.
Mökiltä 22.11.2015
Viimeisen postaukseni jälkeen sain keukoistani diagnoosin; akuutti lääkeaineen aiheuttama interstitiaalinen keuhkosairaus J70.2. HRCT ( ohutviipalekuvaus ) kuvaksessa näkyi, että keuhkoissani on hennot, mutta laaja-alaiset mattalasimuutokset molemmin puolin. Mikä tarkoittaa, että molemmat keuhkoni ovat vaurioituneet. Ei hyvä ollenkaan.
Mökkitie
Kävin syöpäpolilla Radiuksessa viime torstaina, syöpälääkäri soitti keuhkolääkärille kysyäkseen neuvoja mitä tehdään. Keuhkolääkärin ohje oli,että isolla kortisoniannoksella jatketaan ja lähete keuhkopolille tuli myös. Syöpälääkäreillä ei ole tarvittavaa erityisosaamista tässä tilanteessa. Sain ajan jo tänään postissa, 17.12. Tulipa nopeaan! Ainakin keuhkolääkärin tapaamiseen saakka pitää syödä isoa annosta kortisonia. Heipat siis kunnon yöunille vähäksi aikaa! Löysin Suomen radiologiyhdistyksen artikkelin, joka käsitteli tämäntyyppisiä keuhkosairauksia. Eipä tuonut helpotusta maininta, että ” lääkeaineiden aiheuttaman keuhkovaurion diagnoosi on vaikeaa, mutta tärkeää, koska vaurio voi olla progressiivinen ja fataali ” eli etenevä ja tuhoisa. No mutta kuitenkin onni on olla hyvässä ja asiantuntevassa hoidossa. Sädehoidon aloitus siirtyi tiistaille, 1.12. Sitä iloa riittää 25 kertaa. Jokainen arkipäivä 7.1 saakka.
Hyviä uutisiakin lääkärillä oli,kaikki veriarvot olivat palautuneet normaaliinrajoihin! Myös paastosokeri oli ok, ainakaan vielä kortisoni ei ole sitä nostanut. Osastolla ollessani lääkäri kehoitti varautumaan siihen, että kortisoni saattaa laukaista 2.tyypin diabeteksen. Kyllä on dosetti tarpeen, 14 pilleriä päivässä plus tarvittaessa otettavat ( en helposti ”tarvi”). Nyt viimeisellä käynnillä lisättiin lääkearsenaaliin rintasyöpään hormonilääke Letrozol viideksi vuodeksi plus kalkkia & D vitamiinia. Huumoria on pakko viljellä ja nauraa vedet silmissä, niinkuin teimme puolisoni kanssa, kun luin hormonilääkkeen mahdollisia sivuvaikutuksia ääneen hänelle: Minä ”No näähän tulee tietty mulle kaikki, varaudu tähän; halvaus, puhevaikeus, rintakipu, veritulppa, näön hämärtyminen, aivohalvaus ym ym ym JA aivovaurio!! Mies: ”Mutta mistä mä sen aivovaurion voin huomata ?” Repesimme täysin 😀 Tämä on sellaista hurttia huumoria, nauru pidentää kuulemma ikää 😀
Sinitiaisen pyrähdys
Oloni on ollut melko hyvä, paitsi että kunto on pohjalukemissa. Hengästyn heti ja pienikin kävelymatka on ponnistus. Sytostaatit aiheuttivat minulle myös kynsivauriot, se ei ole mikään iso juttu, mutta ikävä, koska kynnet saattavat irrota. Näyttää nyt melko pahalta, yli puolet jokaisesta kynnestä on irti.
Hih, kun mua naurattaa!!
Sytostaattien yksi monista haittavaikutuksista voi olla näön heikkeneminen. JA kuinkas ollakaan, tännepä sekin haitta pätkähti lupaa kysymättä. Sytojen aikana näköni heikkeni niiin, että jouduin hankkimaan silmälasit. Näen hyvin lähelle, mutta en kauas. Lääkäri ei osannut sanoa, onko tämä pysyvää. Pakko oli lasit hankkia, koska en olisi saanut ajaa enää autoa ilman niitä. Otin sitten tämän kunniaksi räväkät punaiset sangat, korostavat kivasti poskien kortisoniturvotusta.
Sissi, the Kissantassun kissi
Muisto kesästä
Marraskuu
Harmaapäätikka käy päivittäin mökin ruokintapaikalla
Sovussa on hyvä olla
”Kyä tää o hyvää”
Puoliksi enkeli?
Kukkuu!
Puukiipijä
Oi Jumala, siipeni murtuneet ota käsiisi ihmeellisiin! Olen lentänyt liian kauas, olen lentänyt eksyksiin. Olen lentänyt siivin voitollisin läpi ilmojen häikäiseväin. Tuhat aurinkokuntaa kiersin, joka ainoan taivaan näin. Nyt rajalla viimeisen taivaan ja rajalla kuoleman maan minä vapisen enää hiljaa ja rukoilen, rukoilen vaan
Hömötiainen
Joulu saapui Kissantassuun
Ja se pakollinen nostalginen hilekalenteri!
Kaksi edellistä kuvaa ovat Tays:n uudesta E-talosta, jossa sijaitsee munuaiskeskus. Lasitaiteilijan Markku Salon teos on todella uoea, kannattaa käydä katsomassa. Teos on kolmessa kerroksessa, lasilattian kautta näkee kaikki kerrokset.
Heipat kaikille, kiitos kun jaksoit lukea 🙂
Katson kaksivuotiaan kuperkeikkaa
voi miten se lentää kevyesti
höyhenen
Mielikuvissani vaellan lapsuuteen
Esitin sukulaisille sirkusta
ihmettelivät yliliikkuvia niveliä ja notkeuttani
Hypin pompin, taivuin mahdottomiin asentoihin
Ja meillä kaikilla oli niin hauskaa
Tänään sukan pukemiseen kuluu tuhansia ajatuksia
Avainsanat: akuutti lääkeaineen aiheuttama interstitiaalinen keuhkosairaus, harmaapäätikka, Hrct-kuvaus, J70.2, kynsivaurio, puukiipijä
Vietin viisi päivää syöpäosastolla Tays:ssa,1.-5.11. Eilen pääsin kotiin. Sunnuntaina 1.11.oli pakko lähteä Acutaan päivystykseen. Oireita oli ollut jo 1,5 viikkoa. Pientä lämpöä, isoa väsymystä, hengästymistä, hengenahdistusta koko ajan voimistuen, rinta/ keuhkokipua, toisen jalan voimakkaampaa turvotusta. Acutassa pääsin ihan heti petipaikalle piuhoihin ja lääkärikin tuli tuota pikaa. Oireiden ja arvojeni perusteella vahva epäilys keuhkoveritulpasta. Otettiin ct-kuva keuhkoista mutta siinä ei todettu tukoksia. Minut siirrettiin syöpäosastolle Radiukseen. Otettiin paljon kokeita ja tarkkailtiin hapetusarvoja, jotka olivat matalia. Verenpaine oli myös matala. Lepopulssi oli korkea, 120.
Osaston lääkäri oli ammattitaitoinen ja asiallinen. Hän sanoi että oireiden perusteella olisi ollut vakuuttunut, että kyseessä olisi tulppa. Tässä kohtaa nousi esiin myös mahdollinen sytostaattien aiheuttama keuhkovaurio. Hän oli itse katsonut kuvia ja sanoi niissä olevan jotakin ja pyytäisi jonkun ”spesiaalispesiaalilääkärin” tulkitsemaan kuvia uudelleen. No niinpä tuo spesialisti lausui, että kyllä keuhkoissa jotakin on. Sen perusteella aloitettiin heti lääkitys ajatuksella, että kyseessä on juurikin sytostaattien aiheuttama keuhkovaurio. Keuhkoista otettiin vielä tarkempi ohutviipalekuvaus. Diagnoosi varmistui, dosetakseli solunsalpaaja on tehnyt vaurioita keuhkoihini. Sytostaatit tuhoavat syöpäsoluja, mutta samalla myös terveitä soluja. Yleensä haitat ovat ohimeneviä ja varsinkin tällaiset keuhko-ongelmat käsittääkseni hyvin harvinaisia. Etsin monilta syöpäkeskustelupalstoilta saman kokeneita, en löytänyt ketään toista, jolle terveisiin kehkoihin olisi tullut vaurioita solunsalpaajista. Kenenkään solunsalpaajahoitoa saavan ei nyt pidä pelästyä tästä minun tapauksestani, tämä on niin harvinaista.
Luovuttanut
Sairaalassa tulehdusarvoni nousivat koko ajan ennenkuin lääkitys alkoi purra. Lääkitysenä on Prednisolon kortisoni, Klexane-hepariini napapiikki ja Cotrim forte antibiootti tulehduksen estolääkityksenä. Olen kiitollinen, että syy selvisi, että hoitava lääkäri oli sitkeä etsimään oireisiin syitä, eikä sokeasti luottanut Acutan lääkärin lausuntoon, ettei kuvissa ollut mitään. Tai tarkalleen ottaen lausunnossa sanottiin, ettei ole tukokseen viittaavaa. Joku toinen olisi voinut lähettää kotiin, ja silloin olisi ollut vakava paikka, koska hengenahdistus lisääntyi koko ajan. Niinkuin lääkäri sanoi, tämmöiset kehko-oireet ovat hengen vaarallisia.
Juttu ei päättynyt vielä siihen, että syy löytyi. Tuli iso kysymys eteen; entäs nyt? Mitä jatkossa???? 5.11 olisi pitänyt olla seuraava sytostaatti, CEF. Olen ehtinyt saamaan vasta 3 kertaa sytoja eli puolet määrätyistä kuudesta. Hoitava lääkäri vei asiani yhteiseen palaveriin toisten lääkäreiden kanssa. Asiaani pohdittuaan ryhmä oli tullut ehdottomasti siihen päätökseen, että minulle ei voi enää sytostaatteja antaa. Keuhkovaurio kun voi olla henkeä uhkaava, eikä riskiä voi ottaa.
Tähän loppui sitten sytkyt. Toisaalta on helpottunut olo, toisaalta pelko siitä, jos sittenkin vielä syöpäsoluja jäi kehooni, kun sytot loppuivat jo puoleen väliin. Lääkärin mukaan ei ole kauhean paljon merkitystä syöpäni paranemiseen tai uusiutumiseen, vaikka solunsalpaajat lopetetaan kesken. Toivottavasti hän on oikeassa.
Sädehoidot alkavat nyt sitten aikaisemmin, jo 26.11. Eilen tehtiin kolmas ct-kuvaus viikon aikana, tämä kolmas sädehoitoa varten. Sain elämäni ensimmäiset tatuoinnit, kun sädetettävä alue merkittiin tatuoinneilla! Heh, ehkä se sopii tähän kaaokseen vallan mainiosti. Arvatkaa vain, tuleeko mietittyä että miksi. Miksi tämäkin, niin harvinainen lääkkeiden sivuvaikutus juuri minulle tuli? Enkö ole jo saanut tarpeeksi? Mikä kaiken tämän inhimillisesti ajatellen kaaosmaisen ajanjakson tarkoitus on? Uskoani tämä ei vie, vaan päinvastoin vahvistaa. Olen kaikesta huolimatta turvallisissa käsissä eikä elämäni peruskallio horju, vaikka minä horjun ja kaadun tämän tästä. Saan kysyä ja ihmetellä, kapinoidakin. Taivaan Isä kyllä kestää ja rakastaa minua siitä huolimatta ja ehkä juurikin siksi. En olisi halunnut näitä sairauksia, jos minulta olisi sitä kysytty. Mieluummin olisin terve, pystyisin tekemään kaikkea niinkuin ennenkin, kävisin töissä , joisin aamukahvit työkavereiden kanssa. Kävelisin mieheni kanssa pitkospuita pitkin 10 km lenkin. Kiipeäisin korkealle mäelle ilman apua. Kyykistyisin alas kuvaamaan pienen pientä hentoa kukkaa, nousisin pystyyn keveästi. Kaikki tuo on nyt mahdotonta ja moni muukin asia.
Lääkkeiden odotetaan tehoavan, mutta jokatapauksessa keuhkoihin jää ”arpia”. Aika näyttää, miten käy ja miten paljon tämä tulevaisuudessa tulee haittaamaan elämääni. Tiiviissä seurannassa olen koko ajan, seuraavan kerran tapaan lääkärin Tays:ssa 26.11. Silloin myös taas kuvataan keuhkot. Rintasyövän sädetys tehdään minulle siten, että hengityksen pidätyksen avulla teen tilaa keuhkoihin , jotta saataisiin isompi suojaväli säteiden ja keuhkovaurioiden väliin. Harjoittelin tekniikkaa jo eilen kuvauksissa.
Kuvattu meidän suoretkeltämme. Sumuinen aurinko
Nyt koetan toipua ja kuntoutua tästä pikkuhiljaa. On otettava varovasti. Ai niin, yksi ”pikku” juttu vielä. Hoitava lääkäri sanoi, että tämä kortisoni aiheuttaa usein 2.tyypin diabeteksen puhkeamisen. Että varaudu siihen. MITEN SIIHENKIN voi varautua!! Oi kuinka toivon ja rukoilen, että sitä en saisi.
Näillä mennään
En halua enää lisää sairauksia ja lääkkeitä. Kyllä tämä jo riittäisi. Välillä on ihan Jobimainen olo. Kaikesta huolimatta koen olevani perusonnellinen ihminen. On ihana puoliso, koti, lapset, lapsenlapset, muut läheiset, ystävät. Pystyn näkemään luonnon kauneuden, pystyn kävelemään, kuulemaan lintujen laulun, niin paljon elämässäni on hyvää . Paljon enemmän kuin huonoa. Syvällisesti ajatellen sairaudetkin voivat olla pidemmän päälle hyviä asioita, mutta nyt juuri ei siltä tunnu.
” Kun mua sattuu, kun sydämessä veitset kääntyy, mä vapisen niinkuin jokainen, ihminen, kuolevainen” -Johanna Kurkela
Niin rikki olen
löytyyko ehjää kohtaa mistään
Lahovikoja pahoja soluja
ruumiini täynnä
Yritän repiä teitä irti
yksin en pysty
Tarvitsen lääketiedettä, rukouksia, läheisiä, ystäviä
yhdessä kamppailemaan kanssani tämä taistelu.
Yksin häviäisin.
Kiitos elämästäni, ainutlaatuisesta.
Ehjän kohdan löysin; sieluni.
Metsän pienimpien joulukuusi kastepalloineen
Pikkuvarpunen
Harmaapäätikka, naaras
Avainsanat: ct-kuvaus, keuhkovaurio, Rintasyöpä, sytostaattien aiheuttama keuhkovaurio
Lyhyt päivitys; aamulla jouduin menemään Acutaan päivystykseen keuhko-oireiden vuoksi. Lääkäri epäili keuhkoveritulppaa. Otettiin viipalekuvat, tukoksia ei onneksi ollut. Nestettä keuhkoissa, jouduin siksi jäämään osastolle. Saan suonensisäisesti nesteenpoistolääkettä. Vointikin on niin huono, että mielelläni jäin tänne . Tällaista tänään. Heippa teille kaikille ihanille lukijoille!
Eilen kävin Tays:ssa sisäkorvaistutteen, implantin, vuosikontrollissa. Tehtiin paljon testejä, kuulokäyrien lisäksi häly-ja suuntakuulotestit. Olin niiiiin poikki että meinasin nukahtaa tuolille . Kotiin tulin kelataksilla, nukuin koko matkan. Osallistun Tays:ssa tehtävään tutkimukseen hybridi-implantin käytöstä vaikean kuulovian kuntoutukseen. Tutkimuksen takia tehtiin normienemmän testejä.
Voi voi, leikatun korvan vielä aiemmin hyvänä pysyneet matalat äänet ovat nyt jostain syystä huonontuneet melko paljon. Itse pohdin, että vaikuttaako nämä menossa olevat sytostaattihoidot tilapäisesti kuuloa alentavasti. Se jää nähtäväksi. Näkökin on huonontunut. Suren kuuloaistinsolujeni kuolemista , niitä kun ei saa takaisin. Onneksi on tekniikka tullut avuksi.
Kuulokäyräni ilman kojetta ja implanttia; sininen vasen, punainen leikattu oikea korva
Kuulokäyräni mitattuna implantilla ja kojeella
Viime torstaina 15.10.2015 sain 3.sytostaatin, viimeisen Dosetakselin. Seuraavaksi siirrytään CEF-yhdistelmäsytoihin. Ihanaa, olen kestänyt tämän satsin hyvin. Raju väsymys on ja melkoiset turvotukset, mutta ei kipuja 🙂 Kyllä tämä tästä. Kävimme Johanna Kurkelan konsertissa lauantaina Tampere-talossa. Oli upeaa! Otin pienen riskin, kun menin väkijoukkoon. Koskettavia lauluja, silmät hikosivat ihmeellisesti . ”Niin katoavaa on voimat ihmisen, vain tuuli puhaltaa ja kuoren hajottaa. Mutta en sun särkyä anna mä en….”
Riekaleina
Pikkuiset kuulohermosoluni
vieritte ulotumattomiin
en saavuta enää teitä
viette mukananne
tuulenkellojen soiton
linnunviserryksen
hiekan rapinan askelten alta.
Ettekö voisi palata!
Tarvitsen teitä!
Näin ihania sytömyssyjä olen saanut, mukana yhdet sukatkin 🙂 Kiitos ystävät! Kaksi myssyistä on Tays:n syöpäpolilta.
Minä, peruukki ja siskorusetti <3
Tämmöinen kalju rouva asustelee Kissantassussa
Avainsanat: huono kuulo, hybridi-implantti, sisäkorvaistute, Sytostaatit
Elämäni ensimmäiset repokuvat 28.8.2015 mökillä
Sain toisen sytostaatin, dosetakselin, viikko sitten 24.9. Kauhulla odotin tuskallisia sivuvaikutuksia, mutta tämä kerta meni helpommin kuin edellinen. Kyllä nytkin on haittoja, muttei niin kestämättömiä. Luustosärkyjä on, ja on aika metkaa, miltä ne tuntuvat. Muistan, kun sairastin keskuskermoston tulehdusta ja selkäydinnesteen valkosoluarvo oli hirveän korkea (yli 500) , tuntui kipu selkärangassa niinkuin siellä ytimessä olisi joku liikkunut. Samanlaista tuntemusta on nyt ollut johtuen joko sytostaatista tai siihen liittyvästä Neulastasta, valkosolukasvutekijästä. Iho on haavoilla ”aroista” paikoista, suun limakalvot ovat kipeät, makuaisti on mennyt, on turvotusta, vatsaa kouristelee, suolisto on kärsinyt sytoista, jaloissa on mustelmia, hiukset ovat lähes kaikki lähteneet, leposyke on 110-120, migreenin tyyppistä päänsärkyä on päivittäin… Parin päivän ajan sormet ja varpaat ovat tuntuneet oudoilta. Dosetakselin haittoihin kuuluu myös kynsivauriot, useilla kynnet jopa lähtevät. Tänään laitoin paksun kerroksen kynsilakkaa, se on ihan sairaalan hoito-ohjeissa mainittu konsti, joka saattaa auttaa.
Nyt minulla oli oikein ihana hoitaja. Soitin viimekerran jälkeen polille ja kerroin sairaanhoitajan huonosta kohtelusta minua kohtaan ja toivoin, ettei hän enää hoida minua. Pyyntöni otettiin tosissaan ja luvattiin, että hoitaja vaihtuu.
Veriarvot ovat alimmillaan noin 7-10 päivää sytostaatin saamisesta eli nyt. Pitää välttää paikkoja, joissa on paljon ihmisiä. Käsihygienia on korostettua. Pienikin flunssa johtaa melko varmasti tiputukseen ja osastolle.
Neurologini soitti minulle tänään. Keskustelimme siitä, että parkinsonoireet ovat lisääntyneet sytkyjen aikana. Kysyin, voiko se olla pysyvää vai palautuuko ennalleen hoitojen jälkeen. Sitä ei voi kuulemma tietää. Yhtä parkinsonlääkkeen, Sifrolin, vahvuutta nostettiin. Nyt parkinsonlääkitykseni on: Azilect 1 mg x 1, Sifrol depot 1,57 mg ja Madopar 100 mg/25 mg x 4. Huh, laskin yhtenä päivänä, että otin 21 tablettia, melkoinen coctail. Suuri määrä kestää vain viitisen päivää sytkyihin liittyen.
Superkuu häämöttää
Olen jaksanut olla enemmän pystyssä kuin ensimmäisellä kerralla. Maanantaiaamuna (28.9.15) lähdimme ennen klo viittä Himmaanmäen näkötornille kuvaamaan punaista superkuuta. Kuusta ei näkynyt kuin himmeää kajoa. Se ei haitannut, oli niin kiva retki muuten. Olin onnellinen, kun pääsin turvonneilla jaloillani ylös asti.Eväät mukana, tottakai. Olen onnellinen, että minulla on niin ihana mies, että lähtee kanssani aamuyöstä retkelle huolimatta siitä, että hänellä on työpäivä ja yöunet jäävät vähiin <3 🙂 Joka päivä monta kertaa olen kiitollinen myös meidän uudesta kodista, parempaa emme olisi voineet saada. Kun on väsynyt, eikä jaksa lähteä ulos, voi mennä partsille fiilistelemään! Kaikki alla olevat kuvat olen ottanut partsiltamme 🙂
Avainsanat: parkinson, Rintasyöpä, Sytostaatit
Alkukesällä ihmettelimme, miksi lobeliat eivät kasva, vaan pienenevät. Syyllinen tavattiin itse teosta! Saimme koko kesän seurata neljän metsäjäniksen touhuja mökillämme. Ne pysyivät uskollisesti tontillamme. Vielä viime viikonloppuna näimme niitä. Oli tosi mukava seurata niiden touhuja. Kukista viis, puput tarvitsevat ruokaa ja kukkia saa aina lisää 🙂 Tässä teillekin suloisuutta elämäänne näiden pupukuvien myötä . Kuvat tästä alaspäin ovat kutakuinkin aikajärestyksessä, näistä voi nähdä pupujen kasvun. Kuvat on otettu ajalla 25.7.-30.8.2015. Jäniksiä ei ole yritettykään kesyttää, mutta sen huomasi, että ne tottuivat meidän ääniimme. Kovin lähelle niitä ei pääse, osa kuvista on hieman epäselviä; osa on otettu ikkunan lävitse.
Ihka eka kuva pikkupikkupupusta aamuhämärässä
Mä olen niin pienoinen
Litimärkä pupu
Aina vaan sataa
Lobeliat olivat pupujen suurta herkkua
Meniskö uimaan…
Tästäkö sitä kuuluu hypätä veteen
Kyllä ei tullut uimisesta mitään, meni pupu pöksyihin
Vielä on herkkukukkia
Vietiin pupuille herneitä
Pikku pallero
Sissi sai seurata pupuja ikkunan läpi
Venyttelyt
Lobeliat on syöty
Metsäjänis ja selkälokki
Ollaanko piilosta?
Kauroja kupista
Olen jo näin iso!
Nam,mitä mustikoita!
Avainsanat: metsäjänis, pupu
Suru
Olet liian liukas
Et pysy käsissäni
Piiloudut minulta minä piilotan sinut
Liukas, polttava en pysty koskemaan sinuun
Olet kuollettava en halua tutustua sinuun
En jaksa nyt
Ennen pitkään jäähdyt tulet lähemmäs
tutustumme
sitten kun aika on
Sanovat minua positiiviseksi
Luulevat, ettei tämä minuun satu.
Väärässä ovat, niin väärässä.
Kuinka monta tuskan kyyneltä olenkaan vuodattanut.
Olen kahtia revittävissä
tasapainoilen kapealla lankulla
Rakas tukee, ystävät tukevat, rukoilevatkin
Heidän ympäröimänä vapisen lankulla
en mahdu kaatumaan.
Sankarinviittaa en halua
Näistä kuumista ahjoistani
ei ole sankaritarinaksi
On vain kuravettä kuraojassa.
Sairaus jalostaa- ja pah, sanon minä.
Yhtä jaloton olen kuin ennenkin.
Kerään voimavärejä hämähäkin ohuesta seitistä.
Niin ohut mutta kuitenkin niin vahva.
Hämähäkin elinehto. Hienon hieno seitti.
En ollut selvinnyt vielä edellisestäkään kriisistä
kun uusia tuli elämään.
Kuka neuvoisi mistä alan kerätä langanpäitä kerälle
Iankaiken eivät lankakerät voi olla sotkeutuneina
On päästävä selville vesille
sentti sentiltä milli milliltä
langat selviävät
Katkeruus pysyköön kaukana
Tämä on minun elämäni, ainutlaatuinen.
Katkeruudelle tässä ei ole tilaa
Täytän tämän rakkaudella
lempeydellä
rauhalla
ilolla
Avainsanat: kriisi, suru
Tämä postaus ei sisällä positiivisia mietteitä! Jos et kestä valitusta, jätä suosiolla lukematta 🙂 . Viime viikon torstaina, 6 päivää sitten, sain ensimmäiset sytostaatit, Dosetakselia. Seuraavana päivänä pistin Neulastan, jolla on haittavaikutuksena luustosäryt. Sunnuntaihin asti meni vielä jotenkuten, mutta viime päivät ja yöt ovat olleet ihan kamalia. Särkee luita, sisäelimiä, päätä, ihan kaikkea. Ja särkee kovaa. Olen nukkunut max 2 h kerrallaan. Nesteenpoistolääkkeen sain, kun soitin syöpäosastolle. Jalat olivat aivan tönköt, en meinannut päästä kävelemään. Kyllä, kyllä on tuskallista. Pahin on ehkä tuo kaamea päänsärky, soitankin aamulla osastolle, voisiko siihen saada jotain. Mikään ibuprofeeni elikäs Burana ei auta yhtään. Onneksi ei tarvitse olla yksin, on mies, joka touhuaa ja auttaa. Ja iso ystäväjoukko, joka muistaa. Se on suuri asia.
Olen saanut jo kaksi sytopipoa, ihanaa. On sitten, mitä laittaa päähänsä, kun hiukset lähtevät.
Äidin hautajaiset ovat tulossa reilun viikon päästä. Kiitos Bebiina sisarelleni, joka on hoitanut käytännön asioita vaarin kanssa kun minusta ei nyt siihen ole. Tämmöiset lyhyet, vähän ankeammat kuulumiset tänään täältä sairastuvalta Kissantassusta
Iltateet partsilla
Avainsanat: Dosetakseli, sivuoireet, Sytostaatit
Kamalan raskas viikko takana. En soisi kenellekään yhtäaikaa näin paljon taakkaa.
Maanantai
Aamu alkaa mökillä, kaunis sumu joka paikassa. Herään aina aikaisin, mökillä menen usein luontovalokuvailemaan aamusta, jos on suotuisat olosuhteet.
Työterveyslääkärin vastaanotto klo 13.40. ”Pylvänäinen” . Hmmm… mistä se huusi, käytävällä seisoo joku sähkömies… Sähkömies:”tänne päin vaan” . Hah, tämä käynti vaikuttaa erittäin mukavalta heti. Remppahousuisen näköinen kaveri , paaaaaljon taskuja, t-paita päällä. Työhuone siisti. Ja niin rento. Mutta mikä rautainen ammattitaito!!! Harvoin saa ihan näin hyvää vastaanottoa ja paneutumista potilaan asiaan tasavertaisena kumppanina. Menin vastaanotolle asenteella, että ”kunhan nyt saan vain kelalle sen pakollisen lausunnon”. Mutta, koska, jos ,vaikka, kun tulin kuulluksi, niin siinä samalla sain eteenpäin lannerankaongelmaani. Sain passituksen röntgeniin, jossa kävinkin saman tien. Tuloksen sain torstaina; skolioosia, 2-5 nikamien välit madaltuneet, 4. nikama eteenpäin liukunut ja se on kyllä ikävä juttu, koska aiheuttaa hermopinteen. Muutenhan tässä iässä jo noita muutoksia voi ollakin. Työterppalääkäri olisi passittanut magneettiin, mutta asia jäi pohdintaan. Ensinnäkin sisäkorvaistutteen kanssa ei magneettikuvaus käy ( johonkin tiettyyn teslaan asti voi kuvata). Ja kun on päällä aktiiviset , rankat syöpähoidot ja parkkis siinä sivussa, niin sovittiin, että koitetaan kuitenkin heti, kun jaksan, alkaa hoitamaan myös tätä -ei niin akuuttia-probleemaa.
Menin illaksi äidin (= muori ) ja isän (=vaari) luo Vilppulaan. Äiti on sairastanut 13 vuotta rintasyöpää ja on ollut viimeiset kolme viikkoa täysin petipotilaana, isä on rakkaudessaan hoitanut häntä todella hyvin. Kotihoidon sairaanhoitaja käy joka 2.päivä. Äiti oli uupunut, jutteli kyllä, mutta näki, että puhuminenkin väsytti. Pistin hänelle luustolääkepiikin. Illalla lähdin klo 19.00 ajelemaan takaisin mökille. Mies oli töissä. Oltiin seuraava yö kissan kanssa kahdestaan mökillä.
Tiistai 1.9.2015 Äiti muuttaa taivaan kotiin
Aamulla aikaisin kissa koppaan ja auton nokka kohti Orivettä, labra on klo 8:40. Olipa huippuhieno aamusumu taas! Pysähdyin neljä kertaa kuvaamaan. Isä soitti klo 7:50; ”Muori on huonossa kunnossa, se ei puhu mitään, pitäisiköhän sun tulla tänne?” No en siitä millään voinut lähteä, kun piti mennä labraan, jotta torstain sytostaatit voi antaa. Neuvoin, mitä pitää tehdä ja pyysin soittamaan eteenpäin. Kun soitin takaisin, paikalla oli jo ambulanssi. Isä ei siinä kohtaa ehtinyt juuri puhumaan. Kävin labrassa, menin kotiin. Isä soitti samantien. ”Muori on nukkunut pois……” Vähän pystyin puhumaan, mutta sitten tuli niin iso itku, että piti antaa luuri Jarmolle, joka sitten juttelikin pitkään vaarin kanssa. Äiti pääsi lähtemään taivaan kotiin niin kuin halusikin, omasta vuoteestaan lähes ilman kipuja. Äitini kuoli rintasyöpään samalla viikolla, kuin minulla alkavat rankat sytostaattihoidot samaan tautiin. Arvata saattaa, mikä mielenmyllerrys on käynnissä!!!!!!
Kävin vielä hakemassa peruukin Tampereelta, tulevaa hiustenlähtöä vartoamaan. Siihen sai sairaalalta maksusitoumksen. Ja iltapäivällä lähdin Vilppulaan vaarin luo, jonne Bebiina siskoni oli mennyt aikaisemmin. Saimme hoidettua paljon asioita yhdessä, kävimme hautaustoimistossa valitsemassa arkun ja sopimassa huomisesta äidin katsomisesta ja siirrosta kappeliin. Kävimme kirkkoherranvirastossa, pankissa ja pitopalvelukin sovittiin. Hautajaispäivä on 19.9. lähimpien sukulaisten kesken. Kahta tällaista päivää en kestäisi. Suru hukkui johonkin kaiken alle, kun koko ajan oli menossa.
Keskiviikko 2.9.
Tälle päivälle olin varannut hieronnan klo 12, sinne halusin mennä kaiken tämän kaaoksen keskellä hieman rentoutumaan. Hieroja oli työpaikallani Kolhossa, samalla oli taas mukava nähdä tuttuja työkavereita ja asiakkaita.
Klo 15 kävimme sisareni, vaari ja minä katsomassa äitiä viimeisen kerran. Voi kuinka hauraalta hän näyttikään! Surullisin mielin jätimme jäähyväiset ja laitoimme siskoni kanssa kasvoliinan äidille. Ajoimme ruumisauton perässä Vilppulan hautausmaan kappelille, jonne äiti vietiin odottamaan hautaamista. Mutta äiti ei ole enää tuossa sairauden runtelemassa ruumiissa, hän on perillä kirkkaudessa ja iloitsee siellä yhdessä pyhien kanssa. Äiti tapaa taivaassa ainoan poikansa, Akin, joka hukkui Ajosjärveen 13-vuotiaana. Voin kuvitella jälleennäkemisen riemun!
Äidin 85-vuotisyllärisynttärit huhtikuussa 2015. Kaikki läheiset olivat paikalla!
Torstai 3.9.
Tänään alkaa sytostaattikuurini Tays:ssa. Mies on mukana tukemassa. Jo eilen illalla aloin popsimaan kotona lääkkeitä, kuten kortisonia ja pahoinvointiestolääkettä. Sama Radius, sama ilmoittautuminen, sama paikka, kuin missä muorin ( =äidin) kanssa olin monta kertaa käynyt. Siellä oli aina ollut todella ihanat, lempeät hoitajat ja mukavat lääkärit. MUTTA!! Poikkeuksiakin näköjään on. Minulle sattui valitettavan tärkeä tirpatinhoitaja, joka ensi tuumiin sanoi että olen ottanut kotona väärin lääkkeet. EN todella ollut, noudatin pilkuntarkasti lääkärin kirjallisia ohjeita. Jos tämä hoitsu olisi viitsinyt tarkistaa asian koneelta, ei tätä ikävää alkuepisodia olisi syntynyt. Koska minulla on parkinson, sain hieman tujummat tropit. Onneksi mies oli mukana, olisin voinut muuten romahtaa. Sitä ei niinkuin kestäisi mitään ylimääräistä tiuskimista varsinkaan tuossa tilanteessa; ekaa sytkyä saamassa!! Ja sitten KAIKEN KUKKURAKSI: hoitsu kysyi, mitä kipulääkkeitä voin ottaa. Sanoin, että minulla on kotona vain ibuprofeiinia. Johon hän totesi, että Panacod olisi hyvä. Sanoin, että lääkäri on kieltänyt minulta parasetamolin, koska se on minulle maksatoksinen ja aiheuttaa maksa-arvojen nousun. Hoitaja sanoi tähän: ”Ei Panacodissa parasetamolia ole, vain kodeiinia” Menin niin hämilleni, etten edes osannut väittää vastaan. Nimenomaan on sekä parasetamolia että kodeiinia Panacodissa. Piste. Aloin tuumaamaan, että mikähän hoitsu se oikein oli.
Summa summarum; myrkkyjen tiputus sujui hyvin ja pääsimme lähtemään kotiin noin klo12. Illalla vaari ja Pimpa (= Bebiinan lempinimi) kävivät meillä kylässä Kissantassussa. Vaari oli halunnut lähteä. Hän ei melkein vuoteen ole päässyt mihinkään, kun on hoitanut muoria.
Tästä alkaa taistelu syöpää vastaan yhdessä solumyrkkyjen kanssa. Voittoa odotellessa!
Perjantai 4.9
Kalenterissani lukee ”ei tapahtumia”. Silti on kamalan paljon muistettavaa, lääkkeiden otosta ynnä muusta. Tänä aamuna nappasin naamaani 11 kpl pillereitä. Minä, joka vielä vuosi ja kuukausi sitten olin melko perusterve, ilman mitään lääkitystä. Päivällä pistin itseeni ”Neulasta”- lääkkeen, jonka tarkoituksena on lisätä vastustuskykyäni. Se piiskaa luuydintä tuottamaan lisää valkosoluja. Kaikki eivät Neulastaa saa, minä sain siksi, kun on tuo perussairaus eli parkinson. Yksi Neulasta pistos maksaa 1200 €, kiitos yhteiskunnan, se on 100 % korvattava lääke, joten itse maksoin siitä vain 3 €. Kun sairastaa, osaa antaa arvoa verojärjestelmällemme, mielellään sitä on veroja maksanut, koska siten tarvittavat terveyspalvelut ovat lähes ilmaisia. Vähän jännitti ottaa tuo piikki, sen verran kovia sivuoireita siitä voi pakkausselosteen mukaan tulla. Kuten esim että peräti 1 / 100 voi saada pernanrepeämän,joka on hengenvaarallista. 1/ 10 saa erittäinvoimakkaita luusärkyjä, joiden vuoksi voi joutua päivystyskäynnille. No perjantaina ei ilmennyt vielä mitään muuta, kuin väsymystä ja päänsärkyä. Pikkujuttuja siis.
Illalla kävimme Miikalla, Eibillä,Adelella, Olivialla ja Rockylla kylässä. Eibi leikkasi hiukseni lyhyiksi. Tykkään!! Harmi vaan, kun ne lähtevät melko varmasti kokonaan parin viikon päästä.
Tästä lähdettiin
Hyvästit pitkille
Lopputulos, kiitos Eibi <3
Lauantai 5.9
Neulastasta ei tullut mitään kamalia oireita, vain siedettävissä olevaa luusärkyä ja väsytys on melkoinen. Meille tulee tänään Karon ja Maken koira, Sora-shiba hoitoon pariksi viikoksi. Kiva kaveri, tuo iloa elämään. Tästä postauksesta piti tulla syvällisempi, mutta nyt siitä muotoutui kalenterimainen. Elän kriiseissä, monikossa. Vaihe vaiheelta, päivä kerrallaan eteenpäin. Taaksepäinkään ei pääse, onneksi. Huumori piristää, joskus aika rankka sellainen. Kuten vaarin toteamukset tällä viikolla; ”Muori on sarkansa kuokkinut” ja ” Muori sanoi sopimuksensa irti tästä maailmasta”
Niin hauras ja niin täydellinen
Sunnuntai 6.9
Huh oli hankala yö; melkoisia luusto- ja nivelkipuja, päänsärkyä, turvotusta …Onneksi aamusta sain nukuttua vielä pari tuntia. Sytostaattihoidon kolmen viikon periodissa ensimmäinen viikko on vaikein, toinen keskinkertainen ja kolmas lähes normaali olotila. Keskimäärin. Saapa nähdä, miten minulla viikot menevät. Kaikkea on tullut pohdittua, kuten että toivottavasti sytkyt eivät vaurioita kuuloani lisää. Sekin kun on mahdollista. Otsikon lauseeseen ei minulla ole vastausta. Luotan siihen, että tuskaa ei pisaraakaan liikaa.
Kypsää viljaa
Avainsanat: kuulovaurio, Neulasta-pistos, Rintasyöpä, Sytostaatit
