Varhaisen aamun kuvausretki

15.8.2015 herätyskello soitti klo 4.00. Mies teki eväät ja lähdimme Ruovedelle Kautunvuolteeseen kuvaamaan auringonnousua. Olipa todella upea retki!! Kuvat ja runo puhukoot puolestaan. Katsokaa ja kuvitelkaa tunnelma.

 

”Uusi armon aamu”

sanomme nykyisin toisillemme

Armoa saada nousta uuteen päivään

Armoa nähdä luonnon kauneus

Armoa saada olla rakastettu ja rakastaa

Armoa ymmärtää kaikki se

Armoa olla armollinen itselleen

Armoa voida itkeä ja nauraa

P1740828(3)

P1740749(3)

P1740753(3)

P1740780(3)

P1740799(3)

P1740828(3)

P1740841(3)

P1740878(3)

P1740880(3)

P1740884(3)

P1740893(3)

P1740906(3)

P1740907(3)

P1740923(3)

P1740925(3)

P1740938(3)

P1740923(3)

P1740925(3)

P1740938(3)

P1740945(3)

P1740953(3)

P1740961(3)

P1740968(3)

P1740969(3)

P1740979(3)

P1740980(3)

P1740995(3)

P1750019(3)

P1750025(3)

P1750060(3)

P1750175(2)

P1750443(2)

P1750487(2)

P1750528(2)

P1750532(2)

P1750537(2)

Gradus 3, hoidot alkavat

Turvakallioni ei horju

Turvakallioni ei horju

Tänään oli jännittävä päivä. Ensimmäinen käynti Radiuksessa Tays:ssa, syöpätautien poliklinikalla,kuulemassa tarkemmin, minkälaisen syöpävihollisen kanssa joudumme taistelemaan. Valitettavasti syöpäni luokka on gradus 3. Luokkia on kolme, ykkösestä kolmoseen ykkösen ollessa ”helpoin” ja kolmosen ”ärhäköin” noinniinkuin hyvin yksinkertaistettuna. Suotuisaa oli, että syöpäni on 100 % sekä estrogeeni- että progesteronipositiivinen, jolloin hormonilääkkeet purevat. Ja jakautumisvaiheessa olevia soluja  oli vain 17 %. Kainalon imusolmukkeista ei myöskään löytynyt syöpää, mikä on erittäin hyvä. Ärhäkkä syöpä, mutta löydettiin onneksi melko nopeasti.

Hoidoksi tulee sekä sytostaatit että sädehoidot. Sytostaatteja kuusi kertaa kolmen viikon välein, alkaen 3.9. Sytojen jälkeen sädetystä viisi viikkoa viisi kertaa viikossa. Tulee siinä Radius tutuksi. Sairauslomaa pätkähti heti maaliskuulle saakka. Kauhean paljon tuli tänään asiaa, tietoa, hoitoja, reseptejä, ohjeita ym ym, en jaksa niitä kaikkia kertoa. Onneksi mies oli mukana, neljä korvaa kuulee enemmän kuin kaksi. Ja ohjeita tuli onneksi kirjallisessakin muodossa runsaasti. Elämäämme tahdittavat seuraavat puolivuotta syöpähoidot varsin kokonaisvaltaisesti. Jaa niin, se tukka sitten lähtee… Hyvästijättö hiuksilleni on lähellä.

WP_20150817_11_44_12_Pro__highres

Yhteinen matka

Kyllä tämä sattuu, sattuu kovasti. Tässä ollaan hyvin heikoilla jäillä. Kiitollinen olen siitä, että uskoni antaa perusturvan, minulla on allani kallio, joka ei horju. Vaikka en jaksaisi edes seisoa, vaikka  murrun ja väsyn, olen turvassa. Minusta pidetään hyvää huolta. Mieheni on mukana täysillä ja tukee.

P1750825(2)

Tänä aamuna mökillä

P1750891(2)

Tämä on gradus kolmosta, sanoit,

niinkuin sadoille muillekin

Minä olen minä, en sata muuta

Sattuu

Luot toivoa positiivisin ennusmerkein.

Osaat kohdata osaat tsempata

kuitenkaan lupaamatta turhia.

Luovutan koko 152 cm vartaloni hoidettavaksi.

Tiimityötä, sitä tämä on

Minä, mies, perhe, hoitohenkilökunta, ystävät, vertaistuki, taisteluun valmiina!

P1750880(2)

Kuljen sumussa

En näe polkua missään

Summamutikassa painellaan

sumun sekaan

luottaen, uskoen, toivoen

että voitamme tämän taistelun

Viimeistään perillä Siellä jos ei täällä.

P1750765(2)

Kuin astuisin lumpeenlehdille

Kantavatko ne?

Liikun keijun kevyesti varovasti

Astun tuntemattomaan

Lumpeenlehdet askeleitteni alla

heiluvat, huojuvat, hukunko tähän?

Tartut kiinni, vedät turvaan, rutistat lujaa.

Tiedän; me selviämme

Turha on yksin yrittää

Lumpeenlehdet pettävät

Sinä et

P1750794(2)Mustissa, syvissä vesissä

kimmeltää puhdas kulta

 

P1750707(2)

P1750668(2)

”Jouluna olet sitten kalju”

Tonttulakki  päähän

koko jouluksi!

Nauramme yhdessä,

hassuttelemme vakavilla asioilla.

Se jos mikä, on voittovoimaa!!

 

 

 

Avainsanat: , ,

”Sä olet sellainen valoihminen”

Minä ja mun Siskorusetti. Siskot-matka, jolle kukaan ei halunnut; naisten syöpäyhdistys

Minä ja mun Siskorusetti. Siskot; matka, jolle kukaan ei halunnut- naisten syöpäyhdistys

Heinäkuu meni mökkeillen ja voimia keräillen tulevaa taistelua syöpää vastaan. Viihdymme niin mökillä, ettei tehnyt mieli lähteä mihinkään pidemmälle reissulle. Vietimme aikaa lastenlasten, lasten ja muiden läheisten kanssa . Kuvasin ja kuvaan paljon, parhaimpina päivinä saattaa tulla 2000 kuvaa! Lintuja kun kuvaa sarjakuvauksella, tulee paljon turhia kuvia, mutta väliin osuu joskus napakymppejäkin. Tykkään kuvata myös luonnon pienenpientä kauneutta makrokuvauksella. Paljon on vielä opettelemista valokuvaamisesta. Olen täysin hurahtanut luontokuvaamiseen!!!

Kukkia rakkaimmalta

Kukkia rakkaimmalta

Johanna Kurkela laulaa laulua ”Valoihminen” Mieheni sanoi, että laulu on aivan kuin minusta tehty :)Voisiko kauniimmin sanoa, ei voisi ♥    Mies on pitänyt hyvän huolen, auttanut paljon, jotta olen saanut toipua leikkauksesta ja  kerätä voimia tulevaan tekemällä mukavia, voimaannuttavia asioita.

Valoihminen

Sä tiedät reitin taivaanrantaan
sä naurat valoa maailmaan
sä piirrät tuulen koukeroita
sun huoneen ikkunaan
Sä keräät ilon sirpaleita
pisaroita auringon
Sul on pantteriaskissa taivas tammikuun

Mä luulen et sulla on enkelinsilmät
ja paremmin kuin muut
näät kesäkuun merensiniset tuulet
kirkkaammin kuin muut
värit varsinkin
Mä luulen että nuo on silmät enkelin
ne näkee taivaan tarkemmin

Sä tiedät mistä linnut laulaa
ja minne pilvet laskeutuu
Sä osaat olla tosi hiljaa
puhumatta niinkuin puu
Ja jos sun sydämesi särkyy
se särkyy ihan kokonaan
Mut vähäks aikaa vaan
ehkä tunniksi korkeintaan

Mä luulen et sulla on enkelinsilmät
ja paremmin kuin muut
näät kesäkuun merensiniset tuulet
kirkkaammin kuin muut
värit varsinkin
Mä luulen että nuo on silmät enkelin
ne näkee taivaan tarkemmin

Sulla on taito ottaa mua kädestä kii
antaa surullisen surra vain surujaan
päivin sateisin varsinkin
on hyvä että sä oot
juuri tuollainen
valoihminen

Taken from http://lyricstranslate.com/en/valoihminen-lyrics.html#ixzz3idGDoVSQ

Kun on elossa ja pystyy tekemään vielä paljon kaikkea, niin voi sanoa että tämä päivä on hyvä päivä. Minä hengitän,  rakastan, näen, kuulen, itken, nauran ja joskus harvoin myös suutun ja mökötän.

Valkolehdokki; Vanhan legendan mukaan ristiinnaulitsemista edeltävänä yönä rukoilevaa Kristusta laskeutui lohduttamaan joukko enkeleitä, jotka asettuivat lehdokin kukkiin. Sen muistoksi lehdokin kukka on edelleen enkelin muotoinen ja loistaa valkoisena kesäyön hämärässä erittäen voimakasta, miellyttävää tuoksuaan. ( Lähde Luontoportti )

Valkolehdokki; Vanhan legendan mukaan ristiinnaulitsemista edeltävänä yönä rukoilevaa Kristusta laskeutui lohduttamaan joukko enkeleitä, jotka asettuivat lehdokin kukkiin. Sen muistoksi lehdokin kukka on edelleen enkelin muotoinen ja loistaa valkoisena kesäyön hämärässä erittäen voimakasta, miellyttävää tuoksuaan. ( Lähde Luontoportti )

Leikkaushaavat ovat parantuneet tosi hyvin, vaikka haavat ovat isot; molemmin puolin kainalosta rintojen keskelle ulottuvat. Terve rinta leikattiin esteettisistä syistä, jotta rinnat olisivat samannäköiset ja -kokoiset. Minulle tehtiin siis ns. säästävä leikkaus, koko rintaa ei poistettu. Jatkossa se voidaan joutua tekemään, esim jos geenitestit osoittavat, että kannan rintasyöpägeeniä. Perinnöllisyys on hyvinkin mahdollista, koska äidilläni ja hänen äidillään ja äidin kahdella siskolla  on ollut rintasyöpä.

Pikkuinen naakka

Pikkuinen naakka

Luin uutisista, että monet naiset jättävät menemättä joukkoseulontoihin. Jos  en olisi toukokuussa mennyt 50-v joukkoseulontamammografiaan, olisi se voinut olla katastrofi. Rintasyöpä löytyi seulonnassa, vaikka olin käynyt viimeksi vain vuosi sitten mammografiassa ja vaikka kävin tammikuussa gynekologilla, joka tutki rinnatkin. Eikä löytynyt mitään. Mutta jo toukokuussa pahanlaatuinen kasvain oli ehtinyt kasvaa lähes 2 cm kokoiseksi. En ole vieläkään saanut kasvaimesta tarkempia tutkimustuloksia. Ensi maanantaina menen ensimmäiselle käynnille Tays:n syöpäpolille Radiukseen, silloin varmaan saan tietää kaikki tulevat hoidot ja kasvaimen tiedot.

Hämähäkin sateenkaaret :)

Hämähäkin sateenkaaret 🙂

Voin jo aavistaa, miltä tuntuu astua Radiuksen ovesta sisään. Olen käynyt siellä äitini mukana hänen syöpähoidoissaan ja kontrolleissaan. Mutta että minäkin. Syöpäpotilas. Saattaa silmät hikoilla, kun ovesta  astun. Onneksi mies lähtee taas mukaan ♥   Olisi melko tuskallista mennä yksin.

"Kato,äiti, kyllä mä kohta jo lennän!"

”Kato,äiti, kyllä mä kohta jo lennän!”

Välillä kaikki tuntuu niin hankalalta. Implantista menee akku ihan aina väärässä paikassa! Kun lähtee johonkin, aina pitää muistaa ottaa mukaan kauhean monta supertärkeää asiaa. Levodopa lääkkeen (parkinsoniin) otto on yhtä miettimistä; tasaisin väliajoin 4 tunnin välein ja joko puolta tuntia ennen tai tunnin jälkeen ruokailun. Ei ole muuten ihan helppo yhtälö!! Kävin viime viikolla ensimmäisen kerran Oriveden tk:ssa fysioterapeutin vastaanotolla, sain lähetteen sinne parkinsonin vuoksi. Oli oikein miellyttävä käynti, ja jatkoa seuraa jo ensi viikolla. Erinäisten toimintakykyä arvioivien testien mukaan ( 3 kpl) minulla on toimintakykyä jäljellä  50-60 %. Huhhuh,  tulos yllätti! Niin vähän!! Seuraava parkinsonkäynti Tays:ssa neuron polilla pitäisi olla syyskuussa, samalla on puheterapeutti. Ai niin, olen nyt kesälomalla! Heinäkuu oli saikkua, ja se jatkuu taas kohta, kun syöpähoidot alkavat. Tulee piiiiiitkää poissaolo työstä, voi olla lopullinen. Eläkepohdinnoista kirjoitan toisella kertaa.

P1600143(2)

Koivun kauniit kyyneleet

P1600451(2)

P1600439(2)

P1600432(2)

P1600416(2)

P1600372(2)

P1600217(2)

P1600194(2)

Yle uutisten sääkuva

Kuvani valittiin Ylen uutisten sääkuvaksi 20.7.2015 :)

Kuvani valittiin Ylen uutisten sääkuvaksi 20.7.2015 🙂

 

Avainsanat: , ,

Kutsumaton vieras

Rintasyöpäni leikattiin Tays:ssa 2.7. Nyt olen sairauslomalla, muut hoidot alkavat, kunhan haavat ovat parantuneet ja kasvaimesta on tullut tarkat tulokset. Nyt en vielä tiedä siitä muuta, kuin että pahanlaatuinen se oli. Kiitän Luojaani, että kainalon imusolmukkeista ei löytynyt syöpää. Todennäköisesti se ei vielä ole ehtinyt leviämään. Tässä postauksessa tuon tuntojani julki runonmuotoisen tekstin avulla. Kaikki tekstit tässä ovat omaa tuotostani.

P1540801(2)

Oriveden Purnussa

KUTSUMATON VIERAS

Jokin vieras on tunkeutunut sisääni.

Se tuli,vaikka en kutsunut.

Sillä on nimikin; syöpä.

Samaistun taidenäyttelyn raajarikkoon

kummallakaan ei ole ja kuitenkin on niin paljon.

Kiskotaan pois kaikki turha.

KUTSUMME TEIDÄT”

Tänään posti toi kutsun syöpään sairastuneiden ensitietokurssille.

Vastahan olimme parkinsontaudin ensitietokurssilla.

Mistä näitä kutsuja koko ajan satelee?

SILITÄN

Oikein paljon hyvältä tuoksuvaa samppoota hiuksiin.

Pehmeä vaahto, kuin unelma.

Hellin ja silitän teitä, hiukseni.

Jäähyväiset saattavat olla lähempänä kuin luulemmekaan.

JA PERUUKKIA EN AINAKAAN!

Sanoin miehelleni, että peruukkia en ainakaan ota

painelen pitkin katuja kaljuna, jos niikseen on.

Jos niin käy, en tiedä miten siihenkin suhtaudun.

Hiukseni ovat aina olleet paksut ja pitkät

tänään vielä ne ovat kauniit, silkkiset.

Vetelen kammalla edestakaisin.

Vielä minä voin.

YSTÄVÄ VUOSIEN TAKAA

Tänään kävi luonani ystävä,

kymmeneen vuoteen emme olleet tavanneet.

Kymmenen vuotta niinkuin yksi päivä.

”Näytät niin hyvältä ja hyväkuntoiselta”, sanot.

Miten, miksi, millä voimalla?

Kiitos, ei auta jäädä tuleen makaamaan.

Kaikki on muuten niin hyvin.

Lapset ovat löytäneet paikkansa, on ihanat puolisot, perheet, kodit, hyvät ammatit, ja mikä tärkeintä; usko, toivo ja rakkaus.

Kasvatustehtävämme on tehty.

Meillä on usko-, toivo- ja rakkausavioliitto.

Sairauteni,kipuni ovat yhteisiä

jaettu tuska on  helpompi kantaa.

Puin tänään päälleni kirkkaan keltaisen mekon.

Piristystä ja iloa roppakaupalla.

YÖN TUSKA

Se tulee öisin, hiipii lupaa kysymättä uniini.

Tuska

hillitön itku

Herään omaan nyyhkytykseeni

unessa pelkoja, synkkyyttä, mustaamustaamustaa.

Rakas nukkuu vieressä, kaikki on hyvin.

Pimeimmät pelkoni jääkööt unimaailmaan

potkin ne pois, majaa ette minuun tee!

EIKÖ LIIKAA?

Vanhassa laulussa lauletaan ”tuskaa ei pisaraakaan liikaa”

Sairaudet ovat minun tuskani. Kuulo, parkinson, meniere, syöpä…

Kuulon menetys tuntui aikoinaan raskaimmastakin raskaimmalta.

Nyt se on pieni sivujuonne

kuorma on kasvanut, painaa hartioita

tarvitsen kantoapua muuten romahdan

En ole yksin, kuormani kevenee, jakakaamme se.

”Kantakaa toinen toistenne kuormia”

En aina jaksa pyytää, ottaisitko osan näistä, en jaksa.

Pyytämättäkin autat ja kannat kuormaani

kummasti kevenee ja helpottaa

jäykät jalat hyppivät riemusta

lennän perhosen lentoa, nauran ja iloitsen

keltaisessa  mekossa.

P1510988(2)

 

 

 

 

Avainsanat: , ,

”Kyllä se syöpä on”

Jos parkinsondiagnoosi oli pamaus, ei tämä uusin sille yhtään kalpene, päinvastoin. PAMPAM paukkuu päin elämääni.

Kaikki osaset tallessa ja kunnossa

Kaikki osaset tallessa ja kunnossa

Pakkonöyrtyminen, riisutaan pois täydellisyys, joka loppupeleissä onkin riippa

Pakkonöyrtyminen, riisutaan pois täydellisyys, joka loppupeleissä onkin riippa

Riisuttu minä, vain Yksi jää

Riisuttu minä, vain Yksi jää

25.5.2015 klo 15.30, paikka Vilppulan terveysasema ja 50-vuotisseulontamammografia. Yhtään en etukäteen pohtinut, että löytyyköhän sieltä mitään. Kiireisen päivän päätteeksi ”käyn pikaisesti hoitamassa tämänkin pois alta”. Hoitaja otti tavanomaiset kuvat, pyysi odottamaan, varmistaakseen, että kuvat onnistuivat. ”Otetaanpa muutama lisäkuva,  muuten lääkäri patistaa kuitenkin uudestaan kuviin” Ahaa, asia selvä. ”Kotiin tulee vastaus postissa”. Kiitos ja näkemiin.

4.6 kesken työpäivän soi puhelin.

”Tampereen terveystalolta, hei!”

Kääk,mitä ne soittelee…Kipitin toimistooni yksinäisyyteen.

” Näissä seulontakuvissa näyttää nyt olevan jotakin, ja lääkäri haluaa tavata sinut. Pääsetkö tulemaan jo keskiviikkona 10.5 klo 12 tänne Tampereelle?” ”Kyllä pääsen” Klik. Itku tuli. Mitä ihmettä se puhui??????????? ”Jotakin” Mitä on ”jotakin” mammografia kuvissa? Mitä se on ? Mitä sieltä etsitään ja löydetään??? SYÖPÄ??!!! Sydän puristui kokoon, tunsin pakahtuvani. Viestiä heti  miehelle. Sain lohtua niin, että jaksoin taas. Pakko oli tasaantua ja jatkaa päivän töitä.. ikäänkuin mitään ei olisi tapahtunut, vaikka saatoin juuri pahimmassa tapauksessa saada kuolemantuomion. Tilastokeskuksen mukaan vuonna 2012 työikäisten naisten yleisin kuolinsyy oli kasvaimet, näistä rintasyöpä yleisin. Vaikka n.90 % rintasyöpään sairastuneita on viiden vuoden jälkeen elossa, kuolee siihen silti vuosittain noin 850 henkilöä (THL ). No, kuolemanpelkoa ei minulla sentään ole 🙂

Aika on itkeä

Aika on itkeä

Terveystalolla otettiin uusi mammografia ja lisäksi ultra. Oikean rinnan vasemmassa reunassa on vajaa 2 cm kokoinen kasvain, josta kokenut lääkäri sanoi heti ultrattuaan, että ”kyllä se pahanlaatuiselta näyttää”. Samalla otettiin koepalat. Vastauksen sain tiistaina 16.5. puhelimitse: ”Kyllä se syöpä on” Siinä se, ole hyvä vain. Lääkäri oli asiallinen ja hänellä oli aikaa jutella.  Kiireellisenä laittoi lähetteen Tays:aan.Aika sinne pitäisi tulla 2-3 viikon sisällä ja siitä viikon päästä olisi leikkaus. Sain ajan nopeasti, jo pe 26.6 pääsin tapaamaan leikkaavaa lääkäriä ja ti 30.6. tapasin anestesialääkärin.Leikkaus on torstaina 2.7. eli huomenna. Aamulle menen ensin isotooppilaboratorioon, vartijaimusolmukkeen paikantamiseen gammakuvauksella. Sieltä Leiko- eli ”leikkaukseen suoraan kotoa” osastolle. Kuukauden sairausloma tulee pelkästä leikkauksesta, sen jälkeen alkavat hoidot. Tästä alkaa tämä taistelu.

P1550150(3)

P1550147(3)

P1530560(2)Jäkälä nosti pikarinsa hauraan,

ja sade täytti sen, ja pisarassa

kimalsi taivas tuulta pidättäen.

Jäkälä nosti pikarinsa hauraan:

Nyt malja elämämme rikkaudelle!

Helvi Juvonen

P1520011(2)

”Ihminen”

 Mikä olen? Tähdenlento
Luojan ikuisessa yössä,
tomujyvä aavan aineen
lakkaamattomassa työssä.
Mutta sentään! Tahdon antaa
hehkun hetkelleni tälle,
tahdon loistaa, tahdon laulaa
kiitoslaulun elämälle.
Tahdon laulaa: mitä siitä,
jos ma lopuin, kussa aloin,
mutta silmänräpäyksen
valokaarin yössä paloin!
Hetken sykin, liekkisydän,
aurinkona maailman oman:
tunsin kauneuden kaipuun,
rakkauden rajattoman
Alistukaa, avaruudet,
pienen tähden välkynnälle!
Tahdon loistaa, tahdon laulaa
kiitoslaulun elämälle.

– L. Onerva

P1510997(1)

Riekaleina

P1520029(2)

Mörkö on tehnyt majansa rintaani

Olen saanut paljon lohdutusta ja puolestani on rukoiltu. Uskon, että rukoukset kuullaan, ne auttavat kestämään ja pysymään tolpillani. Eräs tuttavani halasi ja sanoi rehellisesti että ” mulla ei ole sanoja” . Ja se tuntui niin hyvältä. Sanaton osallisuus toisen tuskaan. Vanha äitini sanoi, että ”ottaisin itselleni sinun taakkasi, jos voisin”. <3   Onnellinen olen, etten ole yksin tämänkään  asian  kanssa. Mieheni ansaitsee erityiskiitoksen kaikesta tuesta ja mukanaolosta.

"Katsokaa taivaan lintuja:eivät ne kylvä eivätkä leikkaa eivätkä kokoa aittoihin, ja teidän taivaallinen Isänne ruokkii ne. Ettekö te ole paljon suurempiarvoiset kuin ne? Ja kuka teistä voi murehtimisellaan lisätä ikäänsä kyynäränkään vertaa? Älkää siis murehtiko huomisesta päivästä, sillä huominen päivä pitää murheen itsestään. Riittää kullekin päivälle oma vaivansa" Matt 6:26-27, 34

”Katsokaa taivaan lintuja:eivät ne kylvä eivätkä leikkaa eivätkä kokoa aittoihin, ja teidän taivaallinen Isänne ruokkii ne. Ettekö te ole paljon suurempiarvoiset kuin ne? Ja kuka teistä voi murehtimisellaan lisätä ikäänsä kyynäränkään vertaa? Älkää siis murehtiko huomisesta päivästä, sillä huominen päivä pitää murheen itsestään. Riittää kullekin päivälle oma vaivansa” Matt 6:26-27, 34

 

Jäähyväiset Siiri Aina Ilonalle

IMG_5095

Siiri nuoruusvuosinaan, kuva Karoliina Seppänen

Ihana kissamme Siiri jouduttiin päästämään kissojen taivaaseen 8.6.2015.  Siiri oli 16 v 8 kk; hän sai elää pitkän ja hyvän elämän. Viimeiset kaksi kuukautta se oli kipeä, mutta muuten oli aina ollut terve.  Toista yhtä persoonallista ja viisasta kissaa en ole tavannut. Se ei pelännyt MITÄÄN! Meidän tiellä tehtiin kerran kaivinkoneella kaivauksia. Rohkea Siiri meni muina kissoina kaivinkoneen hyttiin 🙂 Siiri osasi paljon kaikkea, se esim avasi ovet, joissa oli kahva. Jouduimme pitämään ulko-ovea aina lukossa, muuten Siiri olisi avannut oven. Sillä oli hauska tapa; kun joku tuli suihkusta, sen piti aina päästä tämän niskaan kehräämään ja puskemaan. Sitä se teki vain suihkunraikkaaseen niskaan 🙂

 

Siirin elämään kuului paljon karvakavereita, tärkemmät niistä rottweilerimme Veera, Karoliinan jaMarkuksen  shibat ja Inu-somalikissa, Misse tyttärensä ja Sissi löytökissamme. Kaikkien kanssa toimeen tuleva Siiri <3   Siiri oli joukon pomo, sen ei tarvinnut koskaan kuin vain katsoa ja kaikki eläimet kunnioittivat sitä. Yksi aikakausi on päättynyt. Tämä oli ainut oikea ratkaisu, kun eläin kärsii, eikä sitä pystytä enää auttamaan, sen pitää antaa mennä <3

IMG_5111

Siiri nuorena, kuva Karoliina Seppänen

Seuraavat kuvat ovat vanhasta Siiristä kaksi päivää ennen lopettamista:

P1480542(1)

P1050480

Siiri ja Samu keväällä 2015

P1480555(1)

Olen valmis lähtemään ja päästämään irti rakkaista ihmisistä ja kivuistani, kiitos parhaasta kissan elämästä maailman parhaalle perheelle <3

P1480531(1)P1480540(1)P1480596(1)P1480638(1)WP_000317WP_000445P1520047

Jos niin käy, että minusta tulee hauras ja heikko
ja kivut häiritsevät untani,
niin sinun on tehtävä mitä on tehtävä
sillä viimeistä matkaa ei kukaan ole estävä.

Sinä tulet surulliseksi – minä ymmärrän.
älä anna surusi estää sinua,
sillä tänä päivänä, enemmän kuin koskaan ennen,
rakkautesi ja ystävyytesi punnitaan.

Meillä on ollut niin mukavaa aikaa.
Tulevaa ei kannata surra.
Et haluaisi minun kärsivän,
kun aika koittaa, anna minun mennä.

Vie minut sinne missä he auttavat minua,
mutta, pysy luonani loppuun.
Ja pidä minua lujasti ja puhu minulle,
kunnes silmäni ovat sulkeutuneet.

Tiedän, että aikanaan, sinäkin huomaat,
se on ystävyyttä, jota minulle osoitat.
Vaikka häntäni on viimeisen kerran heilahtanut,
niin kivulta ja kärsimykseltä olen säästynyt.

Älä sure sitä että sen täytyy olla sinä,
jonka täytyy tehdä päätös.
Olemme olleet niin läheisiä –
älä anna turhaan sydämesi itkeä.

Avainsanat:

”Viimeinen” lääke kehiin ja menieren tauti

Aamuyön auringonnousu mökillä 29.5.2015

Auringonnousu mökillä 29.5.2015

Parkinson se jyllää vain melkoisen innokkaasti aivoissani. Diagnoosistani on vain 9 kk, mutta jo nyt toukokuussa käydessäni Tays:ssa kontrollissa, neurologini määräsi levodopaa. Siitä on sanottu, että se on parkinsonin ”viimeinen lääke”, sitten kun muut eivät enää auta. Minulla on melko pieni annos vielä, on sitten varaa nostaa sitä, kun aika on. Tällä hetkellä parkinsonlääkitykseni on Sifrol 1,05 mg x 1 (vaikuttava aine pramipeksoli ), Azilect 1 mg x 1 ( vaikuttava aine rasagiliini ) ja Madopar 100 mg/25 mg x 4 ( levodopa + benserazid ). Levodopan kanssa on joutunut opettelemaan uudenlaista elämänrytmiä, lääkkeen otto on tarkasti neljän tunnin välein, ja joko puoli tuntia ennen ruokailua tai tunti ruuan jälkeen. Ei ihan yksinkertaista ainakaan näin alkuun. Mutta mutta… olen odottanut, että levodopa tehoaisi hyvin oireisiin. Vielä ei ole vastetta ilmaantunut, tosin olen syönyt sitä vasta kolme viikkoa. Pieni pelko välillä kaihertaa rintaa, ettei vain olisi parkinson plus-tyyppinen tauti. Sitä en halua uskoa.

Kallio itkee myötätunnosta

Kallio itkee myötätunnosta

Joku kysyi, mistä sen tietää, että parkinson on edennyt. Oireista, niiden voimakkuuden lisääntymisestä ja uusien oireiden ilmaantumisesta. Neurologi tekee  tietyt neurologiset testit aina vastaanotolla, ne kertovat myös paljon. Yksi simppeli testi on naputtaa etusormea ja peukaloa vastakkain. Minä en sitä kykene tekemään oikealla kädellä kuin kolme naputusta,sitten sormet ikäänkuin liimautuvat kiinni. Vasemmalla menee vielä hieman helpommin.

 

Elämänilo löytyy pienistä asioista

Elämänilo löytyy pienistä asioista

Auringonsäteet lävistävät kyyneleet

Auringonsäteet lävistävät kyyneleet

P1470845(2)

Alkuvuodesta kärsin noin kuukauden ajan erittäin voimakkaasta kohtauksittaisesta  huimauksesta. Käydessäni uusimassa kuulokojettani Tays:ssa, pääsin ”lennosta” korvalääkärin vastaanotolle. Oireita kuvaillessani hän epäili heti menieren tautia. Nyt viime viikolla kävin sitten ihan pidemmällä vastaanotolla hänellä. Otettiin tarkat kuulokäyrät, joihin voi verrata sitten, jos kohtauksia tulee uudelleen. Menieressä kohtauksien aikana  kuulo yleensä alenee. Sain ohjeeksi soittaa lääkärille heti,jos niitä tulee, jotta päästäisiin kiinni kuulokäyrien avulla mahdolliseen menieren tautiin. Lääkäri totesi viime viikolla; ”kyllä minä tätä menieren tautina  pitäisin, kunnes toisin todistetaan” . Jos  olisi ihan terve ja saisi yhtäkkiä menierediagnoosin, olisi se  kamalaa. Terveyden menettäminen aina on. Nyt en ole vielä kauheasti ossannut sitä surra kaiken tämän muun kaaoksen keskellä.  Olen välillä pohtinut, että olenko käsitellyt asioita tarpeeksi, tehnyt surutyötä terveyden menettämisestä? Työterveyspsykologin luona käydessäni hän totesi, että ”olet niin hyvin pystynyt käsittelemään sairauttasi, että ei minulla ole antaa enää mitään lisää”. Hmmm….niin kyllä, kriisityötä tehneenä kriisin vaiheet ovat tuttuja, mutta elämä kun ei mene teorioiden mukaan.

P1470885(2)

Kieloniityllä

Uupuneena itkemään
silmäni kun suljin,
kieloniityn hämärään
heti silloin kuljin.
Viileässä keväässään
huojui lehvät päällä pään.
Kielohaassa kuljin.

Vihreästä hymyillen
valkokellot hohti,
ujosilmin kutsuen
kumartumaan kohti.
Ujosilmin hymyillen
painoi päänsä jokainen
lehteänsä kohti.

Säde kaikkein suloisin
vain voi päästä sinne,
kieloniityn varjoihin,
lehden alle, minne
kätki kukka kuultavin
tuoksun, josta kuitenkin
hymyy koko rinne.
5.12.1935

Saima Harmaja

 

Avainsanat: ,

Uusi kuulokoje, polkupyörä ja pikkusisko

P1200912

Se on täällä taas- kevät! Ja sen mukana linnut ja  lintujen laulelot, leskenlehdet, sinivuokot, sinitaivas,kaikkea ihanaa… Elän vuodenaikojen mukaan, keväällä kun valo voittaa, olen pirteämpi, syksyllä en niin pirteä. Noin oli ennen, nyt kun on näitä kremppoja,olen ollut myös kevään melko väsynyt ja kipeä. Vahvuutta on tunnnustaa olevansa heikko.Sitä olen nyt. Lannerankakipu on ollut välillä melkein sietämätön, kolme kertaa olen saanut siihen kortisonipistoksen. Pitäisi liikkua, mutta en ole paljoa pystynyt. Nyt onneksi tuntuu , että kipu on hieman laantumaan päin, pyetyin hyvin tekemään parin km lenkin luontopolulla eikä tuntunut kovin pahalta. Ja kymmenen kilometrin polkupyörälenkin! Se oli jotain vautsi, että tuo pyöräily sopii lonkkavaivasta huolimatta. Poljin vielä vanhalla pyörällä. Se renasi niin paljon, että sanoin miehelleni, että kyllä oli pieneltä, etten katsonut sopivaa rotkoa ja viskannut sitä sinne 🙂  Pyörässä oli myös liian korkea tanko, vaikka onkin naisten pyörä. Parkinsonin vuoksi jalka ei nouse, oli tosi vaikeaa päästä selkään.  Onneksi perillä lintutornilla oli yli 200 joutsenta, ja minulla kamera mukana. Siinä unohtui pyörän harmit.

P1200463

Matkasta väsyneet

Matkasta väsyneet

P1200433

 

Ei muuta kuin mies marssi sitten heti pyöräkauppaan ja hankittiin minulle uusi pyörä; Tunturi Relax, matalarunkoinen. Ihan huippu, kun ei tarvitse kammeta jalkaa ylös! http://www.tunturi.fi/pyorat_2014/relax-3-vaihteinen/

Kuva1

Ristin pyöräni Unelmaksi 🙂

JOkin aika sitten sain uuden kuulolaiteen, , samanlaisen kuin edellinen, jonka ikä tuli täyteen. Olen saanut uuden kojeen  viiden vuoden välein. Koje on Phonakin transponoiva koje, kuulokojeiden huippua. Siitä huolimatta kuulen sillä melko huonosti, toisin kuin implantilla.

Uusi koje, korvakappaleen "timanttien" kera

Uusi koje, korvakappaleen ”timanttien” kera

 

Olen tullut huomaamaan parkinsonin monimuotoisuuden, se vaikuttaa aina ja kaikkialla. Kävellessä jalat laahaavat. Kankeus haittaa enenevässä määrin, sukkia on  vaikea pukea, samoin  nauhakenkiä. Liikkeeni ovat hidastuneet. Syöminen vie normaalia enemmän aikaa, on tullut vähän nielemisongelmaa.  Puheääneni on muuttunut hiljaisemmaksi. Kieli on kankea, ja vaikeuttaa puhumista. Välillä ärrät särähtää ja ässät sössööntyy. Niinkin ikävä oire, kuin syljen valuminen, on kuvioissa. Onneksi se on vähäistä, ei siis mitään bernhardinkoiramaista 🙂 . Suolisto renkkaa. Iho rasvoittuu kamalasti. Vapinaa on tullut hieman lisää,sitä minulla ei ole paljoa ollutkaan. Vapinaa on jaloissa, käsissä ja kasvojen lihaksissa. Ja se ikävä juttu, käsinkirjoittamisen mahdottomuus.

 

Lääkitys ei ole auttanut toivotulla tavalla. Toukokuussa on  neurologin tapaaminen, saas nähdä lisätäänkö lääkitystä. Luulen niin. Suden hetkiä on  välillä. Olen herkkä musiikille, usein joku hyvä kappale laukaisee padot. Yksin olisi paljon vaikeampi jaksaa, onneksi on tukijoita, tärkeimpänä heistä mieheni.

 

Kaikesta huolimatta olen  onnellinen, vaikka on sairautta,koska elämä on muuten mallillaan ja mukavaa. Vaakakupissa on paljon enemmän hyviä asioita kuin huonoja. Orivedelle muutto ja uusi koti on osoittautunut ihan mielettömän hyväksi asiaksi! Tykätään mahdottoman paljon asua Kissantassussa. Yksi huono asia on; meidän 16 v Siiri-kissalla ei ole kaikki hyvin. Se pitää mahdotonta mouruamista ja valittamista, yötä päivää. Käytimme sen eläinlääkärissä, lääkäri  määräsi antibiootti-ja kipulääkekuurin. Ei auttanut, veimme sen vielä verikokeisiin. Se jouduttiin nukuttamaan ja nyt se ei  meinaa toipua millään. Jos se ei parane, Siirin loppu taitaa valitettavasti  olla lähelllä. Se on kyllä niin persoonallinen ja ihana kissa.

 

Adelelle syntyi pikkusisko 21.3.2015, ihana mustahiuksinen söpöliini! Mamman sydän on sulaa vahaa <3

P1230546

Seuraavat kuvat ovat partsiltamme, asumme neljännessä kerroksessa. Rauhoittava maisema aamulla, päivällä, illalla, yöllä. Eikö. Kuvat otettu parvekelasien läpi, vähän hämärtää.P1200399

P1200403

P1230778

Olen kuvannut paljon tänä keväänä,varsinkin lintuja mökillä. Siinä menee ajantaju, niin mukavaa se on.

Rauhoitettu mänty lähellä mökkiä

Rauhoitettu mänty lähellä mökkiä. Luontovoimaa

Vihervarpunen,söpö

Vihervarpunen,söpö

Pujotan helmiä hetkien lankaan,

lahjaksi  mulle ne soi ikuisuus.

Enemmän sain, kuin nyt tajuankaan

Jokaisen päiväni armo on uus.

Toisissa helmissä väri on musta,

toisissa kirkkaus kimmeltävin,

joissakin purppuran punerrusta,

kaikissa loiste on ihmeellinen.

Aina en ymmärrä nauhaani lainkaan,

kysyvin katsein vain kummastelen

tuonkin mä tuohon mistä sen sainkaan?

Itse kaikkia toivonut en.

Kuitenkin näin on mun nauhani parhain,

viisaus suuri kun järjesti sen.

Hetkeni herkät, myöhään ja varhain

kantavat helmiä ikuisuuden.

-Tuntematon

 

Avainsanat: ,

Palikat loksahtivat paikoilleen

Rouva 50-v

Rouva 50-v

Hello lukijat pitkästä aikaa! Nyt on kuulkaas ollut tapahtumaa ja touhua kerrassaan ylen paljon. Suurin asia on, että olemme vihdoin saaneet talomme myytyä. Talo oli n. kaksi vuotta kiinteistönvälityksessä myynnissä. Ja kun alkoi tapatumaan, tapahtuikin vauhdilla; 23.1. tuttavamme kysyi,joko talomme on myyty. 28.1. he tulivat katsomaan taloa, ja   30.1. sopivat lainan pankin kanssa. 4.2. tehtiin kosteusmittaus taloomme varmuuden vuoksi,kuiva oli. Sitten, vihdoin kaiken odottelun ja pettymystenkin jälkeen, 6.2. teimme kaupat talostamme.

 

Eikä siinä vielä kaikki, samalla viikolla, kun tuttavamme ottivat yhteyttä talon ostoaikeissa, tuli myyntiin ihana kerrostalokoti Orivedeltä. Ostimme sen 9.2. Talon myynti ja uuden kodin löytö tapahtuivat niin nopeasti ja ihmeen hienosti, kaikki palikat loksahtelivat paikoilleen kuin itsestään. Me vain saimme kulkea valmista polkua pitkin, jonka oli ilmiselvästi valmistanut  meille Herra Iso Herra.

 

Onneksi talo ei mennyt aiemmin kaupaksi. Nimittäin silloin olisimme ostaneet osakkeen Mänttä-Vilppulasta. Vaan nyt, kun minulla todettiin parkinsonin tauti, ei siinä olisi ollut mitään järkeä. Miksikö? Miehelläni on vakituinen työpaikka Orivedellä, ja itselläni ei todennäköisesti ole montaa työvuotta jäljellä. Kuljen sen ajan, minkä kuljen, Orivedeltä, työmatkani on 58 km suuntaansa. Olemme paljon mökillä Pohjaslahdella, sieltä tulee työmatkaa 36 km yhteen suuntaan.

SE MUUTTO!!!!!!!!!!!!! Ajatelkaapa, asuimme 27 vuotta omakotitalossa, jossa oli erittäin runsaasti varasto- ja säilytystiloja. Sehän tietysti tarkoittaa, että on tullut jemmattua yhtä sun toistakin turhaa ja vähemmän turhaa tavaraa. Voi kääk, mikä homma meillä oli!! Jokainen miljoona tavaraa aiheutti pohdinnan; kirppis, roskis, uuteen kotiin vaiko mökille. Ja kun ostajien kanssa yhteisesti halusimme tehdä muuton pian, niin sovimme, että teemme muuton kahdessa viikossa. Kyllä, kahdessa viikossa koko 27 vuoden tavarat kävimme lävitse ja mies kiikutti niitä sitten sopivaan paikkaan neljästä vaihtoehdosta. Tuohon kahden viikon ajanjaksoon sopi vielä  minun 50-v. syntymäpäiväni. En pitänyt syntymäpäiväkutsuja ( työpaikalla kylläkin järjestivät minulle ihanat juhlat. Erityismaininnan työpaikan juhlista ansaitsee ”Manu” runosta ja eräs yli 80-v pariskunta, joka leipoi minulle 50 karjalanpiirakkaa, unohtamatta ihania ruusuja ja Kalevala-korua  ), vaan olimme varanneet kylpylähotelliloman ihanine hoitoineen Kuopion Kunnon paikasta jo ennen talokauppoja. Mietimme, peruutammeko loman, mutta onneksi emme peruuttaneet. Olimme niin puhkipoikki, että loma tuli todella tarpeeseen. Niin että ei edes täyttä kahta viikkoa mennyt talon tyhjäyksessä ja siivouksessa. Hyvä tiimi meillä, Eve & Jarmo :love:

Ihan paras synttäriruno :D

Ihan paras synttäriruno :D, klikkaa kuvaa tarkentaaksesi

Onneksemme saimme jättää taloon huonekaluja, ei tarvinnut miettiä niille sijoituspaikkaa. Uuteen kotiin vanhoista huonekaluista tulivat vain sänky ja mummon vanhasta perunalaatikosta tehty sohvapöytä 🙂  On ollut ihanaa sisustaa uutta kotia täysin uudelleen ja myös täysin erilaiseksi kuin vanha koti oli. Olemme niin onnellisia, että ihan läkähdyttää!! Uusi kotimme on saunallinen kaksio, nelikerroksisen talon ylimmässä kerroksessa järvinäköalalla. Kyllä, hissi on! Talo on rakennettu 2007 ja se on kunnoltaan täysin uutta vastaava. Asunnossa asui ennen  meitä edesmennyt Onni-niminen mies. Hänen tyttärensä sanoi meille kaupojen yhteydessä: ”Toivon, että teillä on tässä kodissa yhtä onnellinen elämä kuin Onnillakin oli”  Siihen on helppo luottaa ja uskoa 🙂

 

Ei kaikki ole jeesjees. Olen ollut sairauslomalla  tammikuun lopusta saakka. Näillä näkymin 15.3. asti. On ollut kipuja, väsymystä ja todella ikävää ja rankkaa huimausta. Parkinsonin taudista tai sen hoitoon käytettävistä lääkkeistä johtuen. Lääkitystä on lisätty pikkuhiljaa.

 

Meillä on ollut ihana Samu-koira hoidossa tammikuusta lähtien ja on huhtikuulle saakka. Olemme siis muutaman kuukauden taas koirallisia, kivaa! Samu on syntynyt meillä, joten hän on kuin kotonaan. Ihana koira, niin rauhallinen ja seesteinen luonteeltaan. Samu tykkää kissoistamme ja kissat tykkäävät Samusta.

Samu söpöliini

Samu söpöliini

Uusi kotimme sijaitsee Kissankellon kujalla ja talon nimi on KISSANTASSU! Ihan meille, eikö! Kissat Siiri ja Sissi ovat sopeutuneet muuttoon tosi hyvin.

Sissi vanhassa kodissa muuton keskellä

Sissi vanhassa kodissa muuton keskellä

Ja ja ja ihanuutta lisää; uuden kodin vieressä on palvelutalo, johon pääsee kulkemaan sellaista putkea pitkin!!!! Ja siellä voi käydä päivittäin ruokailemassa, ja siellä on kaksi kertaa viikossa iltaisin vesijumppa, sekös on parkkistytölle poikaa. Niin ja tämä asunto on rakennettu esteettömäksi, niinkuin koko talokin. Taidamme olla tässä elämämme loppuun saakka ” Ja niin he elivät onnellisina elämänsä loppuun saakka”

Avainsanat: ,

Talvivoimaa

Parkinsonlatu

Parkinsonlatu

Hah, me parkinsonit teemme automaattisesti hiihtolatua, missä vain kuljemmekin. Ylläoleva kuva puhukoon puolestaan, jalanjälkeni lumessa. Juu ei, ei ole sukset jalassa,  ihan vain kengät. Kätevää, ei tarvita erillistä latukonetta!

Sain viettää 2,5 viikkoa joululomaa. Parasta aikaa mökillä, voimia keräillen, tekemällä sitä, mistä tykkää tai olla tekemättä mitään. Päikkärit joka päivä. Läheisten tapaamista. Rauhaa ja lepoa. Ulkoilua ja löhöilyä sopivassa suhteessa. Hengenravintoa. Mitä sitä ihminen muuta tarvitsee.

 

Joulu mökillä

Joulu mökillä

Äsh, parkinson tunkee ajatuksiini usein. Olenkohan vielä joskus  niin sinut tämän taudin kanssa, että se on niin minua, ettei sitä sen kummemmin funtsi. Tuskin. Oireet kun ovat koko ajan läsnä, ja ne pahenevat vääjäämättömästi, hitaasti  mutta varmasti.Ajan myötä vielä enemmän. Tätä ei pääse karkuun. Ja mihin sitä nyt itseään pakenisikaan.

17.1 kävin neurologin vastaanotolla Tays:ssa. Oireet ovat lisääntyneet ja sainkin entisen Azilect lääkkeen rinnalle dopamiiniagonistin, Siflor-lääkkeen. Annostusta lisätään pikkuhiljaa. Lääke aiheuttaa jonkin verran haittavaikutuksia, varsinkin hoidon alussa. Monet joutuvat olemaan sairauslomalla jonkin aikaa. Olen syönyt sitä viikon ajan pienellä annostuksella, ainakaan vielä ei ole ollut mitään haittoja.

 

Olemme pari kertaa lumikenkäilleet, on ollut ilo huomata, että pystyn siihen hyvin. Tasapaino on hyvä, koska lumikengän pohja on niin laaja. On ihanaa rämpiä metsissä yhdessä mieheni kanssa! Yksin en oikein voi mennä, koska jos kaadun, niin en välttämättä pääse ylös. Jäykkyys ja jalkojen lihasvoiman heikentyminen jaloista vaikeuttavat punnertamista oleellisesti.

 

Mielialani on yhä edelleen suht. positiivinen, siitä olen iloinen. Tietysti myös sudenhetkiä mahtuu matkaani. Välillä hiipii mieleen ajatuksia siitä, miten nopeasti tautini etenee. Mitä on vuoden päästä, entä kymmenen vuoden päästä, jos silloin vielä elonaikaa on. Kymmenen vuoden päästä olen ”vasta” 59. En siis mikään vanha vielä. Mutta 10 vuotta parkinsonia on pitkä pätkä. ”Hitaasti etenevä, rappeuttava liikehermosairaus. Parantavaa tai taudin etenemisen estävää hoitoa ei tunneta.” Lääkkeillä voidaan vähentää oireita, mutta ei parantaa. Köpöttelen jo nyt välillä jäykemmin kuin joku  satavuotias.

 

Sairauslomalla olen ollut vain päivän. Varmasti tulee sairauslomia lisää. Minulla on ollut aina korkea työmoraali, pikkuvaivojen vuoksi en ole koskaan ollut poissa töistä. Meni monta vuotta välillä, etten ollut yhtään pois töistä sairausloman vuoksi. Tässä kohtaa on oltava tarkka, ei saa ajaa itseään loppuun työssä, kun on tällainen sairaus, johon liikunta on yksi lääke. Olisi pakko jaksaa joka päivä liikkua. Nyt en ole aina jaksanut.

 

Valokuvaaminen on niin voimaannuttava harrastus, samoin luonnon seuraaminen. Säätilojen vaihtelut, vuorokauden pimeys ja valkeus, linnut….kaikki ihanat. Kun olen luonnossa, on tunne, että olen yhtä sen kanssa. Sulaudun sen syleilyyn. Luonnon syleilyssä sairaus on jossain kaukana, valovuosien päässä. Tähän talveen on sattunut muutama huippuhetki.

Elämäni ensimmäinen tikli havainto ja kuva

Elämäni ensimmäinen tiklihavainto ja -kuva

Harmaapäätikka ja käpytikka mökin ruokintapaikalla

Harmaapäätikka ja käpytikka mökin ruokintapaikalla

Harmaapäätikkakoiras

Harmaapäätikkakoiras

Harmaapäätikkanaaras-tikkavauvoja odotellaan :)

Harmaapäätikkanaaras-tikkavauvoja odotellaan 🙂

Marraskuun väripilkku

Marraskuun väripilkku

Pikku puun halaaja

Pikku puun halaaja

Mamma,pappa ja Eliel

Mamma,pappa ja Eliel

Pappa, mamma ja Adele

Pappa, mamma ja Adele

Mummokoira Nori, 12 v

Mummokoira Nori, 12 v

Inu

Inu

Turvallisuus ennen kaikkea- nuorin perheyhteisömme jäsen; Karoliinan ja Markuksen shibapentu Sora

Turvallisuus ennen kaikkea- nuorin perheyhteisömme jäsen; Karoliinan ja Markuksen shibapentu Sora

Nori

Nori

Mikä vauvamasu!

Mikä vauvamasu!

"Mää tulin ny teille kylään, voitaisko me vähän leikkiä?"  Vanharouva 16 v ei innostu :)

”Mää tulin ny teille kylään, voitaisko me vähän leikkiä?” Vanharouva 16 v ei innostu 🙂

Enkeli lentää liihottaa....

Enkeli lentää liihottaa….

The lovely dog

The lovely dog

 

Sissi söpöys

Sissi söpöys

Meillä oli jouluna kaksi koiraa ja kolme kissaa. Onneksi he tuleva hyvin toimeen. 16-vuotias Siiri kissa on ehdottomasti joukon pomo, muut kunnioittavat sitä

Meillä oli jouluna kaksi koiraa ja kolme kissaa. Onneksi he tulevat hyvin toimeen. 16-vuotias Siiri kissa on ehdottomasti joukon pomo, muut kunnioittavat sitä

5.1. heräsin aamulla 6.30 ja ohhoh, miten upea kuutamo oli! Ei muutakuin haalarit päälle, kamera mukaan ja pakkaseen. Ihmettelin itsekin, miten upeita kuvia tuli, vaikka olen vasta-alkaja tässä kuvaamisessa. Kuu, tähdet, maailmankaikkeus- upeaa!

P1040714

Henkäisin syvään- vautsi, mikä tästä tulikaan!!

Henkäisin syvään- vautsi, mikä tästä tulikaan!!

Kuun pesä

Kuun pesä

Vallilan kelohonkaako?

Vallilan kelohonkaako?

Sadunomainen tunnelma

Sadunomainen tunnelma

Kuvat näyttävät harmittavan epätarkoilta, koska tähän blogialustaan pitää kuvia pienentää melkoisesti. Kun kuvaa klikkaa, se näkyy tarkemmin. Olen iloisesti yllättynyt, miten paljon blogissani käydään; 700-800 kertaa kuukaudessa. Vaikka kirjoittelenkin melko harvakseltaan. Toisaalta tykkään kirjoittamisesta, vaikka lukijoita ei olisikaan. Kiitos teille kävijöille siitä, että juttuni ovat kiinnostaneet.

 

 

 

 

 

Rämä ( mutta maksettu )

Marraskuun harmauden seasta löytyy ihania värejä, jos haluaa etsiä ja löytää. Samoin elämässä.

Marraskuun harmauden seasta löytyy ihania värejä, jos haluaa etsiä ja löytää. Samoin elämässä.

Eräs tuttavani kysyi ” Mitä kuuluu, näytät niin sädehtivältä?” Olen kiitollinen siitä, että jaksan elää tässä hetkessä ja joskus jopa sädehtiä vaikeuksista huolimatta. Nii-in, en ole kaikesta huolimatta vajonnut synkkyyteen, sillä se vain huonontaisi tilannetta. Parkinsonpotilailla on tavallista enemmän masennusta, johtuen ihan fysiologisista tapahtumista aivoissa, kun dopamiinitasot ovat alhaiset. Masennus ei kuitenkaan kaikille tule, yksilöllistä on sekin.

P1010940 (2)

P1010962 (2)

Elän valossa ja varjossa-yhtäaikaa

Elän valossa ja varjossa-yhtäaikaa

Välillä on toooooosi rämä olo. Kroppa ei pysy mieleni vauhdissa. Ylös noustessa jäykkyys hidastaa ja hankaloittaa. Kädet toimivat hitaasti, sen huomaa esim kun ottaa vaikkapa jotakin esinettä kassista. Kestää kamalan kauan, tai se tuntuu siltä, vaikka eihän se oikeasti ajallisesti kestä kovin kauaa enempää kuin ennenkään, mutta minuuttikin on pitkä aika odottaa, että ota nyt käsi se lompsa sieltä! Kaupan kassalla on entistä hitaampaa pakata. Vaatteiden pukemiseen saa menemään yllättävän paljon aikaa. Toimin välillä kuin hidastetussa elokuvassa. Se tuntuu ikävältä, en ole vielä sinut hitauden ja jäykkyyden kanssa. Myöhästyin muutama päivä sitten töistä pari minuuttia, se on minulle todella harvinaista. Töihin lähtemiseen menee enemmän aikaa kuin ennen.

Kipu luikertelee päiviini ja hetkiini kysymättä lupaa. Haluaa jäädä. Koitan pidättää sitä ; odota, ei vielä!

Kipu luikertelee päiviini ja hetkiini kysymättä lupaa. Haluaa jäädä. Koitan pidättää sitä ; odota, ei vielä!

Olen saanut kuulla osaaottavia kommentteja kuten ”Voi kun juuri sinä sairastuit, en olisi millään suonut juuri sinulle tätä” . On hyvä jokaisen muistaa, että ”koska tahansa voi sattua mitä tahansa kenelle tahansa”. Elämä on osin hallitsematonta, on paljon asioita, joihin emme voi vaikuttaa. On elettävä niillä eväillä, jotka annetaan ja koitettava selviytyä kaikesta parhain päin.

Ilman pimeää ei voi nähdä loistavia tähtiä

Ilman pimeää ei voi nähdä loistavia tähtiä

Hiiren jäljet ensilumessa

Hiiren jäljet ensilumessa

Yksi vaikea asia on hyväksyä sitä, että en pysty enää kirjoittamaan käsin. Tai pystyn, mutta siitä on miltei mahdoton saada edes itseni selvää. Olen aina tykännyt tekstata käsin kauniilla käsialallani. Parkinson on vienyt hienomotoriikan oikeasta kädestä. Kyllä, tämä harmittaa kovasti 🙁

Joidenkin mielestä ”parkinson” pitäisi kirjoittaa isolla, taudin löytäneen Parkinsonin mukaan. En kirjoita. Pienellä kirjoitan, sen verran ikävä loppuelämän seuralainen se on. 20.10 neurologini päätti vaihtaa  selegiliini lääkkeen toiseen, rasagiliiniin. Selegiliiniä olen käyttänyt elokuusta alkaen, on ollut haittavaikutuksia ja myös parkinsonoireet ovat lisääntyneet. Rasagiliini on uudempi ja  kalliimpi lääke. Kela vaatii, ennenkuin antaa siihen erityiskorvattavuuden, ensin kokeilemaan halvempaa ( ja tehottomampaa? ) lääkettä.

Pihlaja ei kanna kahta taakkaa- kuinka monta meille ihmisille annetaan?

Pihlaja ei kanna kahta taakkaa- kuinka monta me ihmiset  joudumme kantamaan ?

Kävin 21.10 Tays:ssa sisäkorvaimplantin vuosisäädöissä. Kuulokäyrä on ihan huippu implantilla. En tulisi enää millään toimeen ilman sitä. Neurologini kehoitti keskustelemaan korvalääkärini kanssa implantti + parkinson yhdistelmästä, lähinnä siltä kantilta, että kun näin nuorena ” saa” parkinsondiagnoosin, jossain vaiheessa voi tulla  aivoihin tehtävä stimulaatioleikkaus ajankohtaiseksi. Leikkauksessa pitää saada selkeät magneettikuvat, mutta siinäpä onkin ongelma. Istutteen magneetti pitää poistaa ,ennenkuin magneettikuvaus voidaan tehdä. Ja vaikka poistetaan, niin istute saattaa tehdä kuviin varjostumia, jotka eivät ole hyvä asia tarkassa leikkauksessa. Yhdistelmä parkinson+ implantti on harvinainen, ainakaan minun korvalääkärini ja neurologini eivät paljoa osanneet sanoa. Korvalääkäri sanoi tutkivansa, josko löytäisi tietoa. No mutta turhaa on pohtia noin pitkälle tulevaisuutta, tämä päivä on hyvä päivä :happy:

Rakastan seurata lintuja ja kuunnella niiden viserrystä

Rakastan seurata lintuja ja kuunnella niiden viserrystä. Tässä poseeraa töyhtötiainen

Olemme käyneet Jarmon kanssa Tays:ssa parkinsonin ensitietoinfossa kahtena päivänä.  Tiedän jo tästä seuralaisesta paljon. On hyvä saada mahdollisimman paljon tietoa, niin ei sitten  ihmetytä kaikki kummalliset oireet . On tärkeää, miten hoitaa itseään. Pysäyttää tautia ei voi, eikä sen etenemisvauhtiinkaan voi itse vaikuttaa yhtään mitenkään. Mutta oireita voi lievittää mm. liikunnalla ja venyttelyllä. Olenkin ollut nyt tosi ahkera jumppaamaan ja olen ulkoillut paljon. Ravintoterapeutti kielsi laihduttamasta. Parkinson itsessään laihduttaa, kehon vapinat ja jäykkyydet kuluttavat energiaa, nielun ongelmat vaikuttavat syömiseen. Ja koska kaatuilutaipumus lisääntyy sairauden edetessä, on ”tärkeää, että olisi vähän pehmustetta”  Niin että tällä viikolla söin hyvällä omallatunnolla pullaa 🙂

Kauneutta  ympärillämme

Kauneutta ympärillämme

Puolukat jään sisällä

Puolukat jään sisällä

Jokin aika sitten paikallislehden tekstaripalstalla joku valittamalla valitti, miten ikävää on, kun sanomalehti jaetaan laatikkoon niin, että takasivu on päällä. Siis että se on taitettu väärinpäin. Joo-o, ihan oikeasti joku ihan oikea ihminen valitti tuommoista mitätöntä asiaa. Hohhoijaa, pienet ovat ihmisen murheet :anger:  Kuuluu varmaan tähän omaan prosessiini,  että sitä on jotenkin herkempi ärsyyntymään, kun ihmiset valittavat pikku asioista. Kerran mielessäni jo mietin, että sanonko ” ole iloinen, että kuulet ja että saat olla terve” Tietenkään en sanonut, mutta mieleeni se tuli valituksia kuunnellessani. Ammattiminä nostaa päätään ”ei se kiukku sillä ihmisellä siitä väärinpäin taitellusta lehdestä johtunut, vaan jostain ihan muusta isommasta asiasta, purki siinä vain omaa pahaa oloaan” Niinpä niin. Ei sitä jaksa aina olla niin ammattilainen, ei todellakaan. Voin harmistua ja ärsyyntyä ihan hyvällä omalla tunnolla, jos siltä tuntuu. Minut tuntevat tietävät, että olen niin viilipyttymäisen tasainen, ettei minua saa suuttumaan juuri millään. Nyt se viili siinä pytyssä on alkanut hieman hölskymään :happy:

21.11 Jyväskylässä Taulumäen kirkossa Johanna Kurkelan koskettavassa joulukonsertissa. " Oi joulunajan ihmiset, kanssain myös käykää jo muistamaan taivaiden lahjaa päällä maan, tuo Poika maailma harteillaan"

21.11 Jyväskylässä Taulumäen kirkossa Johanna Kurkelan koskettavassa joulukonsertissa. ” Oi joulunajan ihmiset, kanssain myös käykää jo muistamaan taivaiden lahjaa päällä maan, tuo Poika maailma harteillaan”

Meillä oli ihana, rakkaudentäyteinen isänpäivä. Pikku Adele antoi niin paljon positiivista energiaa, että sillä mennään taas pitkälle. Ja heti perään pikku Elielin 1-v syntäreillä Jyväskylässä. Mamman ja papan onnenmurut :love:

Ihana Eliel Sebastian 1 v

Ihana Eliel Sebastian 1 v

Yksivuotiaan iloa

Yksivuotiaan iloa

P1030155 (2)

Serkukset- Adele ja Eliel

Serkukset- Adele ja Eliel

Isänpäivänä- tämä mamma kaivoi kätköistään 20vuotta sitten Karoliinalle tekemänsä Pieni talo preeria- mekon

Isänpäivänä- tämä mamma kaivoi kätköistään 20vuotta sitten Karoliinalle tekemänsä Pieni talo preeria- mekon

Anni-miniän tekemä kaunis sisustusjuttu

Anni-miniän tekemä kaunis sisustusjuttu

Katse luottavaisesti eteenpäin, tuli mitä tuli. En ole yksin.

Katse luottavaisesti eteenpäin, tuli mitä tuli. En ole yksin.

 

Avainsanat: ,

Voimien keräilyä

P1000604 – kopio

Rämmin hämähäkin verkossa. Yhden jalan kun saan irti, toinen jo tarttuu. Hämähäkin kaunis verkko. Ujutan jalat varovasti, etteivät elämän helmet rikkoudu.

P1000580 – kopioHiljaisuuteen vie, lepoon ja rauhaan johda tie,

kuulemaan, vain olemaan, kanssasi, Herrani. -Hilja Aaltonen

P1000643 – kopioP1000644 – kopioP1000655 – kopioPieni ihminen maailmankaikkeudessa. Pienenpi hiekanjyvää. Kuitenkin, koko universum on tässä. Hiekanjyvän arvoa ei voi kukaan mitätöidä. Se on.

P1000849 – kopioP1000636 – kopioKuljen pitkospuita. Horjuttaa, suonsilmä  on niin lähellä. Tahtoni on vahva pysyä pystyssä. Pitkospuiden kestävyydestä ei anneta takuuta. Omat puuni ovat pehmenneet. Vaikka kuljen horjuen ja askeleeni painuvat lahoon puuhun, on edessäni tie, varma ja luotettava. Perille pääsystä on annettu takuu. Siinä takuussa oli pystypuu ja poikkipuu. Eko sum qui sum (2.Moos.3:14)

P1000238Torvijäkälät-minun maljani. Näistä tahdon juoda elämän voimaa. Pyydän voimaa vain hetkeen kerrallaan. Meillä ei ole mitään muuta, on vain tämä hetki.

P1000217 – kopioUupumuksen hetkellä tuntuu,  kuin olisin väsynyt perhonen lentämään. Annan kaiken olla ja heittäydyn armon varaan. Sukellan sen pehmeään syliin. Uupumus  on yksi monista ikävistä  parkinsonin aiheuttamista oireista.

P1000220 – kopioOlenko varjo entisestä terveestä Eveliinasta? En! Olen edelleen oma itseni,ihan sama kuin ennenkin. Parkinson ja kuulovamma ovat osa minua, ne kuuluvat elämääni hautaan saakka, mutta  en ole pelkkä parkinson tai pelkkä huonosti kuuleva. Ihana vertaisystäväni Minna keksi meille hyvän nimen: ParCittu. Par=parkinson, Ci=cochlear implant eli sisäkorvaistute. Me ollaan siis iloisesti yhdessä Parcittuja :happy:

P1000617 – kopioJoskus päiväni menevät sumussa, terävyys puuttuu. Terävyydetönkin päivä on kaunis päivä.

P1010032 – kopioTunteeni purkautuvat välillä kosken kuohujen lailla.

P1000116 – kopioLuonto yllättää joskus odottamattoman ihanasti; kuvasin joutsenta ja oho, heinikossa olikin harvinaisempi otus;harmaahaikara. En nähnyt sitä tätä kuvaa ottaessani, vasta kun se liikkui lähemmäs joutsenta. Tämä on siis ihan summissa tullut kuva harmaahaikarasta, en edes ole ikinä ennen nähnyt haikaraa!!!! Kyllä, olin Otettu. Nämä ovat niitä huippuhetkiä, joita Luoja järjestää itsekullekin iloksi, valoksi ja voimaksi. Toivoisin kaikille näkökykyä nähdä ihmeitä ympärillämme.

P1000260 – kopioLempilintuni; mökkijärven upeat kuikat

P1000133kopio (2)Samassa kuvassa kuikka ja harmaahaikara

P1000996 – kopio (2) – kopioRuskaretkellämme syyskuussa lapissa sain paljon huippuvoima-annoksia; esim tämä kuva! En ollut myöskään koppeloon ennen törmännyt! Nyt kaksi koppeloa poseerasi meille kuin tilauksesta ( tilaus on ylhäältä meille iloksi ja voimaksi).Miten todella hienot värit, samat sävyt linnussa ja ruskassa.P1010271 – kopio

Katsokaa taivaan lintuja: eivät ne kylvä eivätkä leikkaa eivätkä kokoa aittoihin, ja teidän taivaallinen Isänne ruokkii ne. Ettekö te ole paljoa suurempiarvoiset kuin ne? Ja kuka teistä voi murehtimisellaan lisätä ikäänsä kyynäränkään vertaa? Matt.6:26   Tässä kuukkelin ruokintaa avusti mieheni :), kuvattu Pikkukarhunkierroksella syyskuussa,  samoin kuin  seuraava kuva koskikarasta.

P1010037 – kopioP1010320 – kopio (2) – kopioSamalla reissulla saimme upeita kuvia riekoista! Talvi yllätti, vielä ei ole lumipuku valmis.

P1000865 – kopio (2)Kurkiaura Siikanevalla syyskuussa

”Kuinka kaunis onkaan tämä maa, sen Herra antoi meille armossaan

Järvet, metsät, luonnon ihanan, on rakkautta kaikki Jumalan.

Kuulen linnunlaulun ihanan ja lasten naurun, sateenropinan.

Hiljaa tuuli puissa humisee, taas luomakunnan työtä ihailen.”-Hilja Aaltonen

Edelliset sanat ovat Nina Åströmin esittämästä kauniista laulusta. Tulevat niin kohti, miten upeaa on kuulla linnunlaulua, sateenropinaa, lasten naurua. Olen niin kiitollinen siitä, että olen saanut avun kuulemiseen.

P1000939 – kopioP1010049 – kopioP1010104 – kopioP1000626 – kopioP1010093 – kopioP1010078 – kopioSilta- voin astua ja mennä eteenpäin tai olla menemättä, mutta jos en mene,  juutun paikoilleni ja jään pyörimään rannan upottavaan lettoon. Päätän mennä yli, tuli mitä tuli. Elämä kantaa niin kuin silta.

Deo gratias! 1.Kor.15:57

P1010211P1000207 – kopioKeskellä sairauksien, huolien, murheiden, harmaiden päivien, loistaa kirkas ilonkukka 🙂 P1000230 – kopioVitamiineja luonnosta

P1000232 – kopioLempikukkani, vanamo. Pieni ja vaatimaton, mutta niin ylen kaunis

P1000563 – kopioPetite, et dabitur vobis; quaerte, et invenietis; pulsate, et aperietur vobis  Matt.7:7

P1010182 – kopioEn näe aina selkeästi, siitä huolimatta luotan.

P1000677 – kopioElämäni helminauha- kaunis ja herkkä

P1010326 – kopioSyyskuussa Pyhä-Luostolla, kuva Kultakeron huipulta. Talvi yllätti meidätkin 🙂

P1000947 – kopioEn pelkää tulevaa, elän päivän  kerrallaan. Peruskallioni on vahva, se ei horju, vaikka minä horjuisin. Nolite timere , älkää peljätkö. Kuva Kiutakönkäältä syyskuu 2014.

P1010370 – kopioIhana Eliel Sebastian, Joonan ja Annin esikoinen. Saan voimaa ja iloa myös lastenlapsista, joita on nyt kaksi; Eliel täyttää marraskuussa vuoden; Miikan ja Elisabetin esikoinen, Adele on 2,5 v.

P1010387 – kopioMamman ja papan omppupomppu :love:

P1010400 – kopioP1010406 – kopioP1010431 – kopioEliel on oikea hymypoika 🙂

P1000793 – kopioPikku Adele oppii mamman ja papan seurassa ihmettelemään ja  arvostamaan luontoa. Käsi muurahaispesään, meillä ei opeteta lapsille ötököistä ”hyi” tai ”ei saa koskea”

P1000796 – kopioP1000872 – kopioP1000834 – kopioP1000879 – kopioSiikanevalla

P1000843 – kopioHerra, eteesi polvistun taakkoineni nyt. Tiedän sen;uskollinen sä olet Herrani.

Hiljaisuuteen vie, lepoon ja rauhaan johda tie. Kuulemaan, vain olemaan, kanssasi, Herrani.

Rakkautesi Sun taas täyttää mielen vaivatun. Hyvä näin, nyt Herrani, on olla kanssasi.

Herra, kiireeni ja kaikki laiminlyöntini painaa taas mieltäni, näin tulen luoksesi.

Armon varaan jään, en yksin jaksa elämää. Lapsesi jää syliisi, olethan Isäni – Hilja Aaltonen

P1010338 – kopioTurvassa oot, et armoilla kohtalon. Ristiltä voiman saat, usko ja luota vaan.

Jumalan kädet kantaa, Jumalan kädet kantaa, usko ja luota vaan. – Hilja Aaltonen

P1000054Siiri Aina Ilona, 16 vuotta. Oikea kehruukone

P1010512 – kopioSissi 1 v. Löytökissa, jonka pelastimme varmalta kuolemalta.

P1010206 – kopioKohotan katseen, Sinulta voimani saan. Murheeni haihtuvat loisteessa kirkkauden maan.

Kipujen keskellä, elämän helteessä vaan opin, oi Herrani, Sinuun vain turvautumaan. -Hilja Aaltonen

 

Avainsanat: , ,

Parkinson tuli elämäämme

Kuvasin tämän diagnoosin saantiaamuna. Kuvaa hyvin sumuista ja surullista mieltä

Kuvasin tämän diagnoosin saantiaamuna. Kuvaa hyvin sumuista ja surullista mieltä

 

25.8.2014 klo 10.15 neorologini soitti sovitusti. Tulos ja tuomio; ”kyllä sinulla on parkinson” PAM. Vaikka olin asiaan jo valmistautunut, niin kyllä se shokki oli. Hitaasti etenevä keskushermoston liikehäiriösairaus. Etenevä, ei siis pysähtyvä eikä myöskään parannettavissa oleva. Oireita voidaan nykyään hoitaa  lääkkeillä ja oma aktiivisuus liikunnan harrastamisessa on hyvin tärkeää.

 

Mies toi lohdutuskukkia

Mies toi lohdutuskukkia

 

Olin mökillä, kun lääkäri soiti ja kertoi tuloksesta. Tuli vimma terapoida itseään ja alkaa tekemään koruja. Kuva kuvastaa hyvin silloista kaaosta sisälläni!

Olin mökillä, kun lääkäri soiti ja kertoi tuloksesta. Tuli vimma terapoida itseään ja alkaa tekemään koruja. Kuva kuvastaa hyvin silloista kaaosta sisälläni!

Tein kaksi tällaista "Parkinsonsuru- korua", toisen itselleni ja toisen ystävällä, jolta olen saanut vertaistukea. Musta kuvaa surua, mutta kaiken keskellä on ihana, kirkas aito helmi. Ja se helmi on surua voimakkaampi

Tein kaksi tällaista ”Parkinsonsuru”- korua, toisen itselleni ja toisen ystävälleni Minnalle, jolta olen saanut vertaistukea. Musta kuvaa surua, mutta kaiken keskellä on ihana, kirkas aito helmi. Ja se helmi on surua voimakkaampi

 

Miten tähän tultiin? Toukokuussa 2013 koulutuksessa ihmettelin, että mikä kumma kättäni vaivaa, kun en meinaa pystyä kirjoittamaan, tulee vain sotkuista pientä piiperrystä. Käsiala ei siitä parantunut, mutta  kun muita oireita ei ollut olevinaan ( jälkikäteen huomasin, että olihan niitä ), en asiaa kummemmin pohtinut. Samana syksynä hakeuduin lääkäriin, kun ryhtini oli mennyt pienellä ajalla etukumaraan ja niskaani oli tullut patti. Niska ja hartiat olivat kamalan jäykkiä. Se lääkärikäynti poiki sitten lähetteitä eteenpäin, lopputulemana pääsin rintojen pienennysleikkaukseen ja fysikaaliseen niskaongelmien vuoksi. Fysikaalinen ja rintaleikkaus olivat keväällä 2014

 

Ei auttanut fysikaalinen käden toimintaan, ei. Rintojen pienennys kyllä kannatti, se auttoi niskoihin jonkin verran ja helpottaa muuten elämää merkittävästi. Olin jo itse etsinyt  tietoa käsialan pienenemisestä, mistä se voisi johtua. Parkinsonhan se sieltä tuli vastaan. Soitin sitten ihanalle neurologiystävälleni, Hannelelle.  Kun kerroin moninaisista oireistani, hän sanoi, että kyllä minulla on parkinsoniin viittaavia oireita ja kehoitti tilaamaan ajan tutkimuksiin. Niin teinkin ja varasin ensin ajan omalle työterveyslääkärilleni. Tämä lääkäri vähätteli oireitani ja ei uskonut, että oireet voisivat olla parkinsonista johtuvia. Hän määräsi vain verikokeisiin ( parkinsonia EI voi nähdä  verikokeista). Sitten onneksi sain häneltä lähetteen neurologille, ja jo aika pian pääsin vastaanotolle. Sain lähetteen aivojen ct-kuvaukseen,magneettikuvaus olisi muuten otettu, mutta minulle ei voida sitä tehdä sisäkorvaimplantin vuoksi. Kuvauksen tarkoitus oli poissulkea muita syitä, esim. kasvaimet. Ei ollut ”onneksi”mitään ct-kuvissa.

 

Sitten minulta otettiin vielä aivojen isotooppikuvaus, josta voidaan tutkia aivojen dopamiiniaineenvaihduntaa. Parkinsonin taudissa  tietyn keskiaivojen alueen (mustatumake) hermosolut tuhoutuvat vähitellen; tämä johtaa hermovälittäjäaine dopamiinin puutteeseen ja tahdonalaisia liikkeitä säätelevien hermoratojen vaurioitumiseen.  Isotooppikuvaus näytti, että minulla oli vasemmalla puolella selkeästi dopamiinin vajausta; kuvauksen ja oireiden perusteella neurologi antoi diagnoosin.

 

Työkaverilta sain suussa sulavan lohdutuskakun :)

Työkaverilta sain suussa sulavan lohdutuskakun 🙂

 

Kolme päivää ennen diagnoosia luonto tarjosi parastaan; harvinainen harmaahaikara mökkijärvellä ja vielä samassa kuvassa laulujoutsenen kanssa!

Kolme päivää ennen diagnoosia luonto tarjosi parastaan; harvinainen harmaahaikara mökkijärvellä ja vielä samassa kuvassa laulujoutsenen kanssa!

 

Parkinson on hyvin monimuotoinen sairaus,vaikka sen pääoireet ovat lepovapina, liikkeiden hidastuminen ja lihasjäykkyys, on sillä myös  moninaisia ei motorisia oireita. Minun oireita ovat olleet käden hienomotoriikan pettämisen  lisäksi  mm.ihon rasvoittuminen, äänen heikkeneminen ajoittain, syljen erityksen lisääntyminen öisin ( siitä neurologi sanoi, että se ei oikeasti lisäänny, mutta kun nielemisrefleksi ei toimi normaalisti, niin se tuntuu siltä),jäykkyyttä, näön hämärtymista,  uupumista, yöhikoilua, sydämen rytmihäiriöitä, kipuja… Pari kolme vuotta sitten kärsin kovasta lonkkakivusta, sitä hoidettiin limapussin tulehduksena mutta nyt tiedän, että se oli jo silloin parkinsonin oire. Vapinaa minulla ei sanottavasti ole, kylläkin sellaista sisäistä vapinaa, joka ei juuri ulos päin näy.

 

Lääkitys aloitettiin heti; selegiliini ensin 5 mg/ vrk, parin viikon jälkeen annos tuplattiin. 49 vuotiaana minulla on ”mummojen ja pappojen” tauti, keskimäärin parkinsoniin sairastutaan 65 vuotiaana. Hoitava neurologini sanoi, että 10 vuoden ajalla olen kolmas alle 50-vuotias, jolle hän antaa parkinson diagnoosin. Omaan terveen itsetunnon ja olen aina tykännyt uida vastavirtaan,koska ”Only dead fishes swim with the stream” (vain kuolleet kalat uivat virran mukana) ja olla persoonallinen oma itseni välittämättä siitä, mitä muut ajattelevat. Mutta tässä kohtaa ei olekaan niin mukava olla erilainen ja harvinainen nuorena sairastunut.

 

Ensimmäisen viikon itkin joka päivä. Ei tarvinnut kuin jokin ihana laulu, niin jo ryöpsähti. Ihana mieheni on mukana, lohduttaa ja elää kanssani tätä sairautta. Tämä ei ole vain minun sairauteni, vaan koko perheen sairaus. Tulevaisuudessa yhä enenevässä määrin.

 

Olen huomannut, että vaikka olen itse positiivinen, viime päivinä minua on ärsyttänyt ihmisten negatiivinen asenne kaikkeen entistä enemmän. Niin paljon valitetaan turhasta, voi kunpa ihmiset osaisivat huomata sen hyvän, jota ihan kaikilla on. Jokaikisen elämään kuuluu nousuja ja laskuja, se on osa ihmisyyttä. On oma valinta, miten asioihin suhtautuu. Valinnallamme positiivinen / negatiivinen suhtautuminen asioihin on äärimmäisen paljon merkitystä oman elämämme onnellisuuden kannalta.  ”Onnellinen ihminen ei sure sitä, mitä häneltä puuttuu, vaan iloitsee siitä, mitä hänellä on”.

 

Olenko katkera? En. Positiivisena ihmisenä osaan ( on pakko, jotta jaksaisi) löytää tästäkin jotain hyvää. Ensinnäkin se, että pelkäsin tämän olevan vielä pahempaa, jotain ns. parkinson plus- tyyppistä, joissa sairauksissa elinikää voisi olla vain muutama vuosi. Kerroin pelostani lääkärillenikin, hän sanoi, että oireiden perusteella ei ole mitään syytä epäillä sellaista. Uskon, että selviän tästä(kin) rakkaiden, ystävieni, uskoni, vertaistuen, itseni hyvän hoidon  ja lääketieteen avulla.  Meillä kaikilla on vain tämä päivä ja tämä hetki. Kukaan ei tiedä, mitä huominen tuo,onneksi. ”Eilinen on mennyt,huomisesta emme tiedä, mutta tänään auttaa Herra” Ilman uskoani olisi tämäkin paljon vaikeampi kestää.

 

Olen aloittanut uudenharrastuksen,valokuvaamisen, tosi ihana harrastus!!!

Olen aloittanut uuden harrastuksen,valokuvaamisen, tosi ihanaa!!!

 

Avainsanat: ,

Rajoitteita?

Viime viikolla kollegani kanssa jutellessamme kuulovammoista, hän sanoi: ” Eihän sulla ole mitään rajoitteita kuulovammasta johtuen, sä olet pystynyt tekemään mitä vain haluat?” En  keksinyt heti mitään muuta ”rajoitetta”, kuin sen, etten koskaan pystyisi työskentelemään päiväkodissa tai muussa hälinäympäristössä. Siis ei kertakaikkiaan siinä hetkessä tullut muuta mieleen. Olen kait niin sinut tämän huonon kuulon kanssa, etten niin mieti sen tuomia huonoja asioita. Tai peruspositiivisena ihmisenä olen oppinut, että huolissa ei kannata märehtiä. Se tekee elämän vain hankalaksi ja ikäväksi. On niin paljon hyviä asioita ihan jokaisella, kunhan vain  ajattelee ja haluaa niitä etsiä.

 

Keskustelumme sai minut miettimään jälkeepäin niitä rajoitteita tarkemmin. Onhan niitä huonokuuloisella, on on roppakaupalla! Jos menettää normaalin kuulon, on se suuren surun ja kriisin paikka. Olen aikaisemmin jo kirjoittanut omasta kriisistäni, nyt keskityn tähän hetkeen. Laitteet ovat tekniikkaa ja joskus ne pettävät, hajoavat tai akut/ paristot loppuvat hankalassa paikassa. Implanttia ei voi pitää saunassa tai uimassa (uimiseen on kyllä kehitetty sellainen ”sukelluspuku” implantille, mutta en ole ainakaan vielä sellaisia hankkinut).  Tapanamme on vieraiden kanssa mökillä olla porukalla uimapukusaunassa. En pysy keskusteluissa useinkaan ”kärryillä”. Savusaunassa on pimeää, ei näe edes huulien liikkeitä. Kyllä, todellakin, se joskus harmittaa. Mutta siitä huolimatta nautin yhteisaunomisesta  :happy:   On siinä paljon enemmän iloa kuin huonoja puolia. Ja kuulen minä sentään jotain siellä, isoääniset kuulen hyvinkin  🙂

 

En kuule implantillakaan kunnolla ( joskus en ollenkaan) tilassa, missä on taustahälyä. Kahvilat, ravintolat, messuhallit,  kaupat esim ovat hankalia paikkoja. Kaupungilla liikenteen melu häiritsee kuulemista. Ruohonleikkuri, imuri, lehtipuhallin, sähkövatkain, hiustenkuivain, mootorisaha, radio, televisio, kahvinkeitin….. kaikki edellämainitut vaikeuttavat tai estävät puheen  kuulemisen kokonaan.

 

Rajoitteeksi lukisin myös väsymisen, jota on joka päivä huonon kuulon vuoksi. En mene mielelläni mukaan harrasteryhmiin,koska ryhmässä on aina hankala kuulla. Monet ovat yhtäaikaa äänessä, jolloin en saa selvää kenenkään puheesta.  Nautin kahvitella kotona/ kylässä vieraiden kanssa, pienessä ryhmässä kuulen loistavasti. Olen joskus kieltäytynyt syntymäpäivä- ym.kutsuista, kun on tuntunut, ettei jaksa mennä pinnistelemään kuulemista.  Mieluummin menen luontoon kuuntelemaan sen kauniita ääniä  :love: Voi olla, että tilanne olisi toinen, jos en olisi töissä . Siellä kun joutuu/ saa kuunnella monia ihmisiä joka päivä,niin kiintiö täyttyy ja vapaa- ajalta kaipaa ympäristöä, jossa ei tarvitse pinnistellä kuulemisen kanssa.

 

Virastot ovat joskus hankalia paikkoja, ilmastointilaitteet hurisevat peittäen alleen puheen ja virkailijat mumisevat papereihinsa.  Jos tila on kaikuisa ja  akustiikaltaan huono, siellä on  hankala saada selvää. Kovia pintoja voi pehmentää akustiikkalevyilla tai yksinkertaisesti verhoilla, matoilla, seinävaatteilla ja kangaspäällysteisillä huonekaluilla. Niin tehden kuuloympäristö paranee huomattavasti.

Päivänkakkarat :)

Päivänkakkarat 🙂

Harakankellot :)

Harakankellot 🙂

 

 

Avainsanat: , ,

Muista kirjautuminen
Unohtuiko salasana?
Luo oma blogi  Seuraava blogi