KAMERANI

Elokuussa Pohjois-Norjassa

Elokuussa Pohjois-Norjassa

Täällä kysyttiin, minkälainen kamera minulla on. Kameroita on kaksi, ensimmäinen  on Panasonic Lumix dmc FZ 1000, joka on ns. superxzoomkamera. Siinä on itsessään tarpeeksi säätövaraa sisältävä objektiivi kiinteänä,ts. siihen ei voi vaihtaa putkia. Sillä olen onnistunut kuvaaamaan niin pisarakuvia kuin kuvia lentävistä linnuista. Räpsyjä on kahden vuoden aikana kertynyt about 100 000 !!!Luit oikein, satatuhatta :lol:   Allaolevasta linkistä pääset katselemaan kameraa tarkemmin. Suosittelen kameraa kaikillle, jotka eivät halua vaihdella putkia. Tämän kameran kanssa ei koskaan tule tilannetta,että olisi väärä putki herkullisessa  kuvaus- tilanteessa.

https://www.rajalacamera.fi/panasonic-lumix-dmc-fz1000-musta.html

Kesällä aloin miettimään, josko hankkisin oikean järjestelmäkameran, jolla saisi vieläkin terävämpää kuvaavieläkin kauempana olevista kohteista. Luin arvosteluja, kyselin tutuilta mikä olisi hyvä. Mutta onnekseni sitten marsssin ennen päätöksentekoa Rajala Pro Shop kamerakauppaan Tampereen Tuomiokirkonkadulle ja onnekseni sain erittäin hyvää ja asiantuntevaa palvelua myymälän vissiin vanhimmalta ja kokeneemmalta myyjältä :lol:  Hänelle täydet pisteet! Ensimmäinen kommentti häneltä oli,kun kerroin toiveitani: ”Jaa vielä parempia kuvia pitäisi saada! Oletko valmis kantamaan mukanasi kuuden kilon putkea?” Minä: ”No en kyllä….” Ei mennyt kauan tältä asiatuntija Pro mieheltä ( en valitettavasti muista hänen nimeään )valita tarpeisiini sopiva kamera ja putket. Kyllä oli  miellyttävä tehdä hänen kanssaan kauppaa . Jos joku tietää nimen,niin kerro minulle. Tunnistamisvinkki; käveli keppien avulla. Jaa mitäkö hän minulle myi? PANASONIC Lumic DMC-GX8 Mikrojärjestelmäkameran ja siihen kaksi putkea. Tuo isompi putki painaa noin 2 kg, ja ominaisuuksiltaan se vastaa normaalijärkkärin 6 kg painavaa putkea. Katso alta linkeistä lisää kamerasta ja objektiiveista, jotka hankin.

Kamera:

 

https://www.rajalacamera.fi/panasonic-lumix-dmc-gx8-runko-hopea.html

 

Objektiivit:

https://www.rajalacamera.fi/panasonic-leica-dg-vario-elmar-100-400mm-f-4-6-3-asph-power-o-i-s-objektiivi.html

 

https://www.rajalacamera.fi/panasonic-lumix-g-variohd-14-140-4-5-8-o.html

 

Näköjään linkit toimivat  miten sattuu. Tässä varulta kuva uudesta kamerasta ja isommasta putkesta:

kamera 002

kamera 003

kamera 006

kamera 005

kamera 007

Uuden kameran pienempi putki

Kyllä nyt kelpaa kuvailla, ja kyllä minä kuvailenkin    :smile:

Ihanaa syksyä jokaikiselle :smile:

 

 

Avainsanat: ,

Valokuvanäyttely Iloa mustassa

mainosluonnos

Sain olla mukana tekemässä Oriveden taiteiden yö-tapahtumaa; järjestin ihka ensimmäisen valokuvanäyttelyni.Näyttely meni kaikinpuolin oikein hyvin, kävijöitä oli arviolta noin sata. 68 nimeä oli vieraskirjassa, mutta kaikki eivät huomanneet laittaa nimeään. Näyttelytilaksi sain paikallisen helluntaiseurakunnan ruokasalin. Tila oli sopiva , ja kun vielä Helka-rouva järjesteli ja koristeli tilan maltillisesti, niin kyllä oli mukava pystyttää sinne näyttely :)

Teetin paikallisessa valokuvastudiossa 15 kpl varsinaisia näyttelytauluja, kapalevylle kiinnitettyjä valokuvia. Pieni harmillinen vahinko tuli;tilasin  taulut koossa 30 x 40 cm, mutta ne olikin tehty kokoon 20 x 30 cm. Taulujen lisäksi teetin A4 kokoisia valokuvia sekä kaksiosaisia postikortteja.  Eniten myin kortteja, mutta myös tauluja ja A4 suurennoksia meni kivasti. Joku tilasi vielä isompiakin tauluja. Myytävää on vielä jäljellä, vink vink :eek:

Hauska ja iloinen yllätys oli, kun Väätäiskylän hotellin- ja kioskinjohtaja Tuomo Oksanen tulla pamautti paikalle kera ihanan Kaisa -vaimonsa! Ja vielä posetiivari mukana! Pukukin oli niin just eikä melkein. Tutustuimme Oksasiin hauskan hotelli-synttärijutun myötä, katso juttu alla olevasta linkistä

Lomailoja

Ja takaisin näyttelyasiaan. Palaute oli hyvää,monta kommenttia sain ( taas) siitä,että minun pitäisi tehdä runokirja kuvitettuna valokuvillani. Yksi tärkeä asia oli unohtunut; nenäliinapaketti!!! Runoni ja kuvani liikuttivat monia kyyneliin asti. Seuraavat kuvat ovat näyttelyssä otettuja tai  näyttelymateriaalia

P1600144blog

P1650888blog

P1600451blog

P1600194blog

P1020160blog

P1650757blog

P1680427blog

P1740242

P1820061

P1860680blog

P1860165

P1860912blig

 

P2110048blog

P2920494(1)blog

P1750175blog

P1090706

P1090711

WP_20160830_026

 

WP_20160830_002

P1090719

 

P1090700

P1090702

Teetin kaksiosaisia kortteja näyttelyyn myyntiin

Teetin kaksiosaisia kortteja näyttelyyn myyntiin

P2730958muok

 

Näyttelyssä oli esillä seuraavat runoni:

 

Katson kaksivuotiaan kuperkeikkaa

voi miten se lentää kevyesti

höyhenen

Mielikuvissani vaellan lapsuuteen

Esitin sukulaisille sirkusta

ihmettelivät yliliikkuvia niveliä ja notkeuttani

Hypin pompin, taivuin  mahdottomiin asentoihin

Ja meillä kaikilla oli niin hauskaa

Tänään sukan pukemiseen kuluu tuhansia ajatuksia

 

Tämä on gradus kolmosta, sanoit,

niinkuin sadoille muillekin

Minä olen minä, en sata muuta

Sattuu

Luot toivoa positiivisin ennusmerkein.

Osaat kohdata osaat tsempata

kuitenkaan lupaamatta turhia.

Luovutan koko 152 cm vartaloni hoidettavaksi.

Tiimityötä, sitä tämä on

Minä, mies, perhe, hoitohenkilökunta, ystävät, vertaistuki, taisteluun valmiina!

 

KUTSUMATON VIERAS

Jokin vieras on tunkeutunut sisääni.

Se tuli,vaikka en kutsunut.

Sillä on nimikin; syöpä.

Samaistun taidenäyttelyn raajarikkoon

kummallakaan ei ole ja kuitenkin on niin paljon.

Kiskotaan pois kaikki turha.

KUTSUMME TEIDÄT”

Tänään posti toi kutsun syöpään sairastuneiden ensitietokurssille.

Vastahan olimme parkinssontaudin ensitietokurssilla.

Mistä näitä kutsuja koko ajan satelee?

 

SILITÄN

Oikein paljon hyvältä tuoksuvaa samppoota hiuksiin.

Pehmeä vaahto, kuin unelma.

Hellin ja silitän teitä, hiukseni.

Jäähyväiset saattavat olla lähempänä kuin luulemmekaan.

JA PERUUKKIA EN AINAKAAN!

Sanoin miehelleni, että peruukkia en ainakaan ota

painelen pitkin katuja kaljuna, jos niikseen on.

Jos niin käy, en tiedä miten siihenkin suhtaudun.

Hiukseni ovat aina olleet paksut ja pitkät

tänään vielä ne ovat kauniit, silkkiset.

Vetelen kammalla edestakaisin.

Vielä minä voin.

YSTÄVÄ VUOSIEN TAKAA

Tänään kävi luonani ystävä,

kymmeneen vuoteen emme olleet tavanneet.

Kymmenen vuotta niinkuin yksi päivä.

”Näytät niin hyvältä ja hyväkuntoiselta”, sanot.

Miten, miksi, millä voimalla?

Kiitos, ei auta jäädä tuleen makaamaan.

Kaikki on muuten niin hyvin.

Lapset ovat löytäneet paikkansa, on ihanat puolisot, perheet, kodit, hyvät ammatit, ja mikä tärkeintä; usko, toivo ja rakkaus.

Kasvatustehtävämme on tehty.

Meillä on usko-, toivo- ja rakkausavioliitto.

Sairauteni,kipuni ovat yhteisiä

jaettu tuska on  helpompi kantaa.

Puin tänään päälleni kirkkaan keltaisen mekon.

Piristystä ja iloa roppakaupalla.

 

YÖN TUSKA

Se tulee öisin, hiipii lupaa kysymättä uniini.

Tuska

hillitön itku

Herään omaan nyyhkytykseeni

unessa pelkoja, synkkyyttä, mustaamustaamustaa.

Rakas nukkuu vieressä, kaikki on hyvin.

Pimeimmät pelkoni jääkööt unimaailmaan

potkin ne pois, majaa ette minuun tee!

 

EIKÖ LIIKAA?

Vanhassa laulussa lauletaan ”tuskaa ei pisaraakaan liikaa”

Sairaudet ovat minun tuskani. Kuulo, parkinson, meniere, syöpä…

Kuulon menetys tuntui aikoinaan raskaimmastakin raskaimmalta.

Nyt se on pieni sivujuonne

kuorma on kasvanut, painaa hartioita

tarvitsen kantoapua muuten romahdan

En ole yksin, kuormani kevenee, jakakaamme se.

”Kantakaa toinen toistenne kuormia”

En aina jaksa pyytää, ottaisitko osan näistä, en jaksa.

Pyytämättäkin autat ja kannat kuormaani

kummasti kevenee ja helpottaa

jäykät jalat hyppivät riemusta

lennän perhosen lentoa, nauran ja iloitsen

keltaisessa  mekossa.

 

Kuljen sumussa

En näe polkua missään

Summamutikassa painellaan

sumun sekaan

luottaen, uskoen, toivoen

että voitamme tämän taistelun

Viimeistään perillä Siellä jos ei täällä.

 

 

Elämän risteyksiä-

mistä tiedän, kumman tien valitsen?

Valintaa ei aina kysytä

tie vie itsestään eteenpäin

kääntyy vasempaan

en halua sinne, tie on kuoppainen

vaikeakulkuinen en selviä siitä

”Niin kuin on päiväs, niin  on voimas ”

tämä on kauhea polku

jalkani verillä kompuroin ja kaatuilen

”vahva ihminen ei ole se, joka ei koskaan kaadu, vaan se, joka jaksaa aina nousta ”

”älä koskaan anna periksi”

en jää polulle makaamaan

rämmin tietä eteenpäin vaikka sattuu

tekee kipeää itkettää

selviydyn voittajana, vahvempana kuin koskaan

 

 

 

”Jouluna olet sitten kalju”

Tonttulakki  päähän

koko jouluksi!

Nauramme yhdessä,

hassuttelemme vakavilla asioilla.

Se jos mikä, on voittovoimaa!!

 

 

Katkeruus pysyköön kaukana

Tämä on minun elämäni, ainutlaatuinen.

Katkeruudelle tässä ei ole tilaa

Täytän tämän rakkaudella

lempeydellä

rauhalla

ilolla

 

Niin rikki olen

löytyyko ehjää kohtaa mistään

Lahovikoja pahoja soluja

ruumiini täynnä

Yritän repiä teitä irti

yksin en pysty

Tarvitsen lääketiedettä, rukouksia, läheisiä, ystäviä

yhdessä kamppailemaan kanssani tämä taistelu.

Yksin häviäisin.

Kiitos elämästäni, ainutlaatuisesta.

Ehjän kohdan löysin; sieluni.

 

Sankarinviittaa en halua

Näistä kuumista ahjoistani

ei ole sankaritarinaksi

On vain kuravettä kuraojassa.

Sairaus jalostaa- ja pah, sanon minä.

Yhtä jaloton olen kuin ennenkin.

 

 

Sanovat minua positiiviseksi

Luulevat, ettei tämä minuun satu.

Väärässä ovat, niin väärässä.

Kuinka monta tuskan kyyneltä olenkaan vuodattanut.

Olen kahtia revittävissä

tasapainoilen kapealla lankulla

Rakas tukee, ystävät tukevat, rukoilevatkin

Heidän ympäröimänä vapisen lankulla

en mahdu kaatumaan.

 

 

Suru

Olet liian liukas

Et pysy käsissäni

Piiloudut minulta minä piilotan sinut

Liukas, polttava en pysty koskemaan sinuun

Olet kuollettava en halua tutustua sinuun

En jaksa nyt

Ennen pitkään jäähdyt tulet lähemmäs

tutustumme

sitten kun aika on

sitten kun aika on

 

Se alkoi kesäkuussa 2015

Syöpämatkani.

Gradus 3, ärhäkkä rintasyöpä.

Tänään  14.1.2016 varsinaiset hoidot  ovat ohi

kaikki on tehty, mitä tehdä voidaan

Lopputeksti on korkeimmissa käsissä.

Hänen, joka on käsikirjoittanut elämäni

alusta loppuun.

Eikä yksikään hiuskarva putoa Hänen sallimattaan.

 

Päätös;

työkyvyttömyyseläke

Kuka sanoi, ettei eläkkeelle pääse

Uusi elämän vaihe edessä

Työasiat vielä tuoreena muistissa,

työssä tapaamani mahtavat persoonat

Parhaat työtoverit, tiimimme

Ikävöin heitä ja kaikkia asiakkaita

Mutta aika on mennä ja lähteä

Elämäni polku tehty valmiiksi

Toiveenani on, etten eksy polulta

että osaisin valita risteyskohdissa oikein.

Että näkisin polkuni pimeässäkin.

 

Tänä armon aamuna

syöpähoitojen polun kulkeneena

väsyneenä matkalaisena mieleeni hiipii kysymyksiä

Onko syöpä nyt voitettu

Vai onko se  mennyt piiloon, jemmaan

tullakseen uudelleen sekoittamaan kaikki

Tunnenko, jos se tulee

Aavistanko sen pahiksen lähestyvän,

tekevän pesäänsä sisälleni

En voi muuta kuin elää elämääni hetki kerrallaan.

Henkäys kerrallaan,

meillä ei ole muuta kuin tämä hetki

Haluan täyttää kaikki elämäni hetket rakkaudella,

jotta en elä turhaan.

Iankaikkinen rakkaus vallatkoon minut täysin kokonaan.

Armon henkäyksin eteenpäin.

 

16.7.2016
Aamu.
Hiljaisina matkaamme tuhannennen kerran syöpäpolille
Aina vain sataa
Tuska möykkynä sielussa
Möykyn sisällä rintasyöpäleikatun alueen pahkura
Joko se vihulainen nyt jo uusiutui?
Takana järkyttävän raskas vuosi,
tuskan malja ääriään myöten täynnä
Pisaroita läikkyy jo yli
Eivät anna rakkaani tulla tutkimushuoneeseen,
”on niin ahdasta”
Kyllä ei ollut ahdasta muualla kuin hoitajan mielessä
Ei ole voimaa kertoa hänelle,
että tämä on tasan meidän molempien juttu
Empaattinen, kokenut lääkäri
Hänen sanoistaan riippuu koko elämä
”Tässä tämä on, mutta tämä on vain rasvapatti. Ei syytä huoleen, voit nauttia kesästä”
Siinä hetkessä tuskan möykky räjähti kyynelien ilosateeksi.
Lääkäri-ihminen silittää otsaani
Avaan oven, rakas näkee itkevän puolison
Luja halaus
Ilon ja helpotuksen kyyneleet, vain rasvapatti
”Tänään on hyvä päivä, kiitos Herralle”
Illalla istumme saunanlauteilla.
Sataa.
”Katso, miten kaunis sade!” Ilo pulppuaa
Milloinkaan en ole nähnyt kauniimpia sadepisaroita

Avainsanat: , , , ,

Kiitollisuutta ja luopumisen tuskaa

P1030820muokblog

Pitkästä aikaa olen taas täällä linjoilla! Taisi blogi  pitää kunnon kesäloman. Viimeksi pelkäsin syövän uusiutuneen. Seuraava kirjoittamani runo kertokoon, miten siinä sitten kävikään :lol:

16.7.2016
Aamu.
Hiljaisina matkaamme tuhannennen kerran syöpäpolille
Aina vain sataa
Tuska möykkynä sielussa
Möykyn sisällä rintasyöpäleikatun alueen pahkura
Joko se vihulainen nyt jo uusiutui?
Takana järkyttävän raskas vuosi,
tuskan malja ääriään myöten täynnä
Pisaroita läikkyy jo yli
Eivät anna rakkaani tulla tutkimushuoneeseen,
”on niin ahdasta”
Kyllä ei ollut ahdasta muualla kuin hoitajan mielessä
Ei ole voimaa kertoa hänelle,
että tämä on tasan meidän molempien juttu
Empaattinen, kokenut lääkäri
Hänen sanoistaan riippuu koko elämä
”Tässä tämä on, mutta tämä on vain rasvapatti. Ei syytä huoleen, voit nauttia kesästä”
Siinä hetkessä tuskan möykky räjähti kyynelien ilosateeksi.
Lääkäri-ihminen silittää otsaani
Avaan oven, rakas näkee itkevän puolison
Luja halaus
Ilon ja helpotuksen kyyneleet, vain rasvapatti
”Tänään on hyvä päivä, kiitos Herralle”
Illalla istumme saunanlauteilla.
Sataa.
”Katso, miten kaunis sade!” Ilo pulppuaa
Milloinkaan en ole nähnyt kauniimpia sadepisaroita.

 

Niin että oikein hyvin siinä kävi :)

Sateenkaarilaakso

Sateenkaarilaakso

Minulla on uusi rakas; se on vähän fiinimpi kuin vanha. Sitä voi käskyttää tekemään enemmän ja paremmin asioita, se kestää tuulta ja tuiskuja, on pieniruokainen, vaikka hieman painavampi. Sillä on vanhaa parempi näkö,se näkee uskomattoman kauas. Sen nimi on Panasonic DMC GX8 microjärjestelmäkamera :)  Oon niiiiiiin myyty <3  Toinen putki on hyvä lintukuvausputki; kuulemma vastaava putki normaalijärkkäriin painaa peräti 6 kiloa,tämä vain vajaa 2 kg. Tätä jaksaa siis paremmin kantaa. Minulla on kyllä hyvä ja halukas kamera-assistentti, aina valmiina kantamaan vaimon kuvausvarusteita milloin mihinkäkin puskaan. Hänestä olen eritoten kiitollinen <3 Jarmo <3

P1030522blog

Sain vihdoin tukisukat, olen niihin eriyisen tyytyväinen. Vetoketjujen ansiosta saan ne itse jalkaan. Sain sukat lääkinnällisenä kuntoutuksena ilmaiseksi. Tällaisten yksilölllisten sukkien hinta on huima,  180 €

WP_20160821_001

Jeee-ensimmäinen valokuvanäyttelyni on tämän viiikon perjantaina osana Oriveden taiteiden yön tapahtumaa. Näyttely on Oriveden helluntaiseurakunnan tiloissa 26.8.2016. klo15-20. Vähän jänskättää :eek:

P1090344muokblog

On kirjoitettava pois taas vaikeita asioita. Olen ollut äärettömän surullinen viimeaikoina tästä parkinsonintaudista ja sen nopeasta etenemisvauhdista. Parkinson on etenevä, parantumaton hermoston sairaus. Yleensä etenee hitaasti,  mutta minulle on jaettu melko nopeasti etenevä muoto. Mitä se käytännössä tarkoittaa? Pari esimerkkiä tältä kesältä; viime kesänä en uinut juuri ollenkaan,koska oli se rintasyöpäleikkaus 2.7. Ja nyt sitten kun meinasin uida, niin en enää pystynytkään.Ihan kuin en olisi ikinä osannut uida, olen kyllä oikeasti osannut uida hyvin. Mutta tämä kanssamatkaajani, parkinson ( huom! en edelleenkään suostu kirjoittamaan sitä isolla) , tekee tihutyötään koko ajan ja ikävällä tavalla.  Itku tuli, kun oivalsin, etten enää ikinä kykene uimaan ainakaan ilman jotain kannattelevia apuvälineitä. Traktorinrengas, jeeeee….

Uimistakin suurempi suru tuli, kun pari viikkoa sitten kokeilin polkupyörällä ajoa. Enkä pystynyt   :cry:  :cry:   Jaloista on niin voimat menneet, etten kertakaikkiaan onnistunut vaikka tosissani yritin. Siinä sitten tuli kyllä niin pohjaton itku, että oksat pois. Mies rutisti ja koitti lohduttaa niillä asioilla, joita vielä kykenen tekemään. Meillä on ollut kesäisin tapana tehdä yhdessä ihania polkupyöräretkiä. Niistä retkistä on nyt vain kultaakin kalliimmat muistot. Tämä on ollut minulle yllättävän vaikea asia sopeutua ja hyväksyä. En ole vielä päässyt oikein tästä yli.

Selkä ja lonkat vihoittelevat kovasti, jouduin hakemaan kyynärsauvat tk:sta. Lähete neurologille on tehty.

P1090362mmuokblok

P1090510muokblog

P1040578muokblog

 

Avainsanat: , ,

Pelkopeikko hiiviskelee ja taas uusi diagnoosi

P2770245muok2

Oli lämmin, valoisa ja mukava juhannus. Kahden lapsemme perheet ilostuttivat meitä mökillä, kolmannella kävimme kylässä. Lastenlapset  ovat ihania :smile:  Luonnosta olen nauttinut  paljon. Luontokuvaus on edelleen intohimoni.Rakastan luontoa sen kaikkine monine vivahteineen. Nytkin näen ikkunasta puiden oksilla timantteja, kauniita    monivärisiä vesipisaroita. Äsken satoi kaatamalla ja nyt paistaa. Hyttysiä on ollut tänä kesänä enemmän kuin ennen, kyllähän ne ovat inhottavia,mutta niihinkin voi suhtautua niin, että ”ihanaa, kun linnuilla on paljon ruokaa” :lol:   Tiedän, tiedän, että joku pitää  minua yltiöpositiivisena ;-)

 

Mökkirannasta

Mökkirannasta

Ei voi mitään, tunnen lievää pelkoa, kukapa ei tässä tilanteessa tuntisi. Taikka sellaista pelonsekaista eitäävoimitäänollaentäsjosonkin……………. Luenteeltani olen hyvin ”peloton”, en yleensä pelkää mitään. Viime kerralla (n. 1kk sitten)  näytin onkologille pientä pattia leikkausalueen reunassa. Käski seurailemaan. Seurannut olen, ja päätelmäni on,että patti on  kasvanut :(  Se on ihan leikkausalueessa kiinni. Puhuin uudelleen syöpälääkärilleni patista ja hän laittoi lähetteen mammografiaan ja ultraan. Tänään tulikin jo aika postissa, 15.7. Että tällaista. Meinasin syöksyä kuiluun; mieleeni palautuivat kaikki ne kaameat hoitoihin liittyvät sivujuonteet ja koko raskas hoitorumba. Sydämeni rukous on nyt, että ”älä anna sen olla SITÄ” Toki se voi olla vaikka arpikudosta ( kasvaako arpikudos näin nopeaan 8O  ). Ja se maininta leikkauskertomuksessa ”marginaali 1 mm, onko riittävä”

 

Suppaava Sora-koira

Suppaava Sora-koira

 

Kävin taas tänään verikokeissa, ensi viikolla onkologi soittaa vastauksista. Toukokuussa lymfosyytit olivat hieman korjaantuneet, tosin ei vieläkään viitearvoissa. Mutta kaksi viikkoa sitten otetuissa kokeissa lymfosyytit olivat menneet taas huonompaan suuntaan :(    Sitä nyt mietitään, miksi luuytimeni ei meinaa toipua hoidoista. 8 kuukautta olen jo  putkeen popsinut Cotrim Forte antibioottia.

Kukkahattutäti

Kukkahattutäti

 

Olen käynyt kolme viikkoa lymfahoidossa jalkojen turvotuksen vuoksi ja siitä on ollut apua paljon. Saan myös mittojen mukaan tehtävät tukisukat. On ollut paljon noita terveys ja sairauskäyntejä, toissaviikolla kuusi ja viime viikollakin viisi.Täysipäiväistä työtä tämä  on. Eräs parkinsonystäväni kertoi, kuinka hänelle oli letkautettu, kun hän joutui jäämään työkyvyttömyyseläkkeelle että ”kyllä sulla nyt on helppoa”…. Ei todellakaan ole.

P2770279muok2

 

 

Kävin Tays:n kuulokeskuksessa implantin säädössä 15.6. Ja niinkuin jo olin havainnut, oikeassa korvassa ei ole pihaustakaan kuuloa jäljellä :cry:     Kuulen siis pelkästään implantilla  sillä korvalla.

P2690376muok2

 

Parkinson oireet ovat lisääntyneet, kankeus varsinkin. Siflor-lääkeannosta pienennettiin 2 kertaa, koitettiin josko turvotus johtuukin siitä,mutta ei auttanut eli ei johtunut. Nyt tällä viikolla neurologini kirjoitti lisäksi uutta lääkettä; Commtessia, joka otetaan aina levodopan kanssa yhdessä tehostamaan levodopan vaikutusta. Toivon, että siitä olisi jotain apua. Mielestäni oma parkinsonin tautini on edennyt nopeasti, liian nopeasti. Toisaalta tämä on voinut olla jo vuosia minulla. Jo kauan sitten , ehkä 10 vuotta, kävin lääkärissä koska nivelet olivat niin jäykkiä. Tutkittiin reumana, mutta sitä se ei ollut. Josko parkkis jo tuolloin oli  mukana elämässäni, tiedä sitä sitten.

P2810554muok2

Jaa niiiiiiin se uusi diagnoosi; keskivaikea uniapnea,tadaaaaaaa!!! Mistä näitä oikein tulee?? Sain CPAP-eli ylipainehoitolaitteen. Ja se onkin ihana masiiina, henki kulkee.Eikä se pidä mitään ääntä,paitsi jos maski ei ole tiiviisti kasvoilla. Nyt on sitten yksi vempain lisää muistettavaa, kun lähtee yöksi johonkin. Laite tunnistaa hengityksen ja puhaltaa sen mukaisen tarvittavan määrän ilmaa maskiin. Yöuneni rekisteröinti kertoi, että minulla on keskimäärin 22 hengityskatkosta tunnissa, voi kuvitella miten huono yöunen laatu on ollut. Uniapnean hyvä puoli on se, että sen oireita  voidaan tehokkaasti hoitaa

P2810564 – kopiomuok2

Juhannuksena poikkesimme Väätäiskylän kioskille Tuomoa moikkaan. Hän esitti omatekemiään, liikuttavia kappaleitaan meille

Juhannuksena poikkesimme Väätäiskylän kioskille Tuomoa moikkaan. Hän esitti omatekemiään, liikuttavia kappaleitaan meille

 

P2820556muok2

P2820562muok2

P2820682muok2

P2820702muok2

Vesipisaroiden kuvaaminen on mahtavaa

Vesipisaroiden kuvaaminen on mahtavaa

Avainsanat: , , ,

Paljon on tapahtunut

P2720223muok

Huh, hämmästyin, että olin kirjoittanut tänne viimeksi huhtikuussa!! Silloin oli kevät, nyt kesä, vaikka ulkona ei siltä tunnukaan, kun tuulee vimmatusti ja lämpömittari näyttää vain 10 astetta. On ollut rankkaa ( yllätys, yllätys ) viime viikkoina. Isälläni, sukumme rakkaalla ”vaarilla” todettiin huhtikuussa vatsassa agressiivinen syöpä, joka oli levinnyt mm. maksaan. Kirjoitinkin jotakin hänen ongelmistaan aikaisemmin, kun häntä ei otettu todesta eikä siis hoidettu ja tutkittu aikaisemmin. Yksityislääkärin kautta piti hakea lähete tähystykseen, jossa siis syöpä löydettiin. Eräs tk-lääkäri määräsi vaarille, voitteko kuvitella, FLUORITABLETTEJA! Eivät auttaneet syöpään, kas kummaa!!! Hänellä on nyt hyvä olla, sairaudet ja kivut ovat poissa. Saa käyskennellä yhdessä äitini eli muorin ja veljeni kanssa taivaan kultakaduilla <3 . Meille jäi vain kova ikävä. Mutta kyllä sitä on tässä joutunut eräänkin kerran pohtimaan,  mikä tässä  ”terveydenhoidossa” ( lue:hoitamattomuudessa)  mättää näin pahasti. Hautajaiset olivat viikko sitten lauantaina, lähimpien omaisten kesken. Olemme siskoni ja mieheni kanssa tyhjänneet kotitaloamme, rankka jobi.  Monta ihanaa muistoa siinä tuli eteen.

P2750139

Muori & vaari. 61 vuotta avioliitossa, nyt yhdessä taivaan kultakaduilla

Muori & vaari. 61 vuotta avioliitossa, nyt yhdessä taivaan kultakaduilla

 

P2760083

Viimeksi olin menossa magneettikuviin, kuvaus sujui ongelmitta, korvalääkäri osasi tehdä päähän tosi tiukan ja tukalan sidoksen, niin ettei implantti päässyt pään sisällä liikkumaan. Kuvausputkessa olin peräti kokonaisen tunnin. Onneksi en pode ahtaanpaikankammoa :)  Tuloksena oli, ettei pahanlaatuisia muutoksia havaittu, se on siis ihan jippii asia, syöpää ei lantion ja selän luustosta löytynyt. Mutta kipuilen kovasti selkääni edelleen, käyn fysikaalisessa selän, jalkojen turvotuksen ja parkinsonin vuoksi. Syöpälääkäri laittoi Letrozol- rintasyöpähormonilääkkeeni kuukaudeksi tauolle, josko se aiheuttaa turvotusta. Neurologi on vähentänyt Sifrol-lääkitystä pariin otteeseen , samalla lisännyt Madoparia eli levodopaa. Syön nyt levodopaa 4 x 200 mg päivässä. Näillä parkinsonlääkemuutoksilla haetaan myös mahdollista syytä jalkojeni kummalliseen ja erittäin hankalaan turvotukseen.

Jos saisin toivoa jotakin, toivoisin edes yhden päivän ilman kipuja ja turvotuksia. Ettei tarvitsisi jokaista liikettä miettiä etukäteen, miten teen, että vähiten sattuisi. Parkinsonin aiheuttaman  jäykkyydenkin kestän, mutta kivut saisivat vihdoin lentää tuulen  mukana taivaalle kuin puhaltaen voikukan haituvia <3

Tuskaa ei pisaraakaan liikaa- tuskaisimmankin kyyneleen sisään on kätketty kallisarvoinen aarre

Tuskaa ei pisaraakaan liikaa- tuskaisimmankin kyyneleen sisään on kätketty kallisarvoinen aarre

P2740127

P2760309muok

Kävin tässä välillä tutkituttamassa silmäni Tays:n silmäpolilla, koska kauas näköni heikentyi syksyllä yhtäkkiä. Tulos oli, ettei mitään vakavampaa ollut, lääkäri totesi että todennäköisesti isot ja voimakkkaat lääkeannokset syöpään ovat kiihdyttäneet näön luonnollista huononemista. En tykkää, kun jouduin uudelleen hankkimaan kaukolasit, joista pääsin v.2000 eroon, kun kävin laserleikkauksessa. Jos joku sanoo,että lasit eivät ole haitaksi, niin erimieltä olen. Ne valuu ja valuu jos vähänkin hikoilen,  ovat aina likaiset, niitä on hankala sovitella korvan taakse kulokojeen ja implantin sekaan, niillä ei näe lukea……!!! Lukunäkö minulla on hyvä, siihen en tarvitse laseja. Harkitsen vakavasti uudelleen laserleikkausta.

 

Sissi ihana

P2720104

Ilmeet kertovat kaiken

Toukokuussa minulle pidettiin työpaikalla ihanat eläkkeellejäämisjuhlat. Mukana oli iso joukko asiakkaita, työkavereita ja  yhteistyökumppeneita. Juhlat olivat niin minunlaiseni, tunteita ei piilotettu, oli itkua, naurua ja halauksia roppakaupalla. Ja niin sydänlämpöinen tunnelma. Maailman paras työpaikka ikinä! Haikeudella jätin työn, asiakkaat ja työkaverit, kuitenkin realistisesti muistaen, että nyt on aika itseni hoitamiseen. Jaaa mikäkö niin paras työpaikka oli? Vilppulan seudun palvelukotiyhdistys, sen toiminnanjohtajan työ. Palvelutalo, vanhusten asuntoja, kuntouttavaa työtoimintaa ym ym ym ym. Työ oli enemmän kuin vain työ, se oli vähän niin kuin lapsi, jonka kasvatin ja autoin sitä kehittymään 16 vuotta. Luottavaisesti jätän ”lapseni” toisille, tiedän, että se on hyvissä ja asiantuntevissa käsissä. Kuntouttavaan työtoimintaan loimme omat ”säännöt”, koska kutylaki on liian suurpiirteinen. Ja nyt nämä minun ja kollegani laatimat säännöt yhdessä asiakkaidemme kanssa ovat edenneet ministeriöön saakka, jatkossa voipi olla, että pienessä Vilppulassa laaditut säännöt ovat käytössä valtakunnallisesti. Hyvä me :)

P2720053

Työni jatkaja, Katri Jatuli

Martti oli tehnyt runon: Sinulle aina niin pirteälle, nauravalle, huumoria ymmärtävälle tähtisilmälle. Kuinka olet vuosia meitä ilahduttanut teoillasi, toiminnallasi, ahkeruudellasi. Jaksanut viedä eteenpäin parempaan huomiseen. Kaikkien ystävien ja ikinuorten puolesta toivomme sinulle elämässä eteen uskoa, toivoa, rakkautta. Hyvyyttä vierellesi ylhäältä

P2720132

P2720142

P2720148

P2720157

P2720162

P2720190

Äitienpäiväviikonloppuna olimme koko perhe koolla mökillä, me, lapset ja lastenlapset. Aika harvoin olemme ihan kaikki yhtäaikaa koolla. Tämä yhtenen  kokoontuminen olikin paras äitienpäivälahja<3  Oli niin mukavaa, siunattua yhdessäoloa.

Meidän perhe kokonaisuudessaan, kaikki kolme lastamme puolisoineen

Meidän perhe kokonaisuudessaan, kaikki kolme ihanaa lastamme ihanine puolisoineen ja ihanine lapsineen. Iloisia ihmisiä :) Mikäs on iloitessa, kun jokaisen alla on ” iäti kestävä, perustus varma, on sinun armosi, Herrani mun”

IMG_9609

Pieni tutkija

Pieni tutkija. Tällä tutkijalla on yhtä ruskeat silmät kuin Rocky-koiralla :)

P2690424

P2690448

 

Hiippaileva hymypoika

 

Uusi laituri on tekeillä, tulee tarpeeseen

 

Vanhin lapsemme Miika, Elisabet, Adele ja Olivia

Keskimmäinen lapsemmme, Joona, Anni, Eliel ja Eden

 

Nuorimmaisemme, Karoliina, Markus, Mikael ja Sora-shiba

 

Ja koko porukan olemassaoloon syylliset; me mamma & pappa

P2690541

Avainsanat: , ,

Ei niin hyviä uutisia, taaskaan

2.palkinto kuvakisassa tällä kuvalla

2.palkinto kuvakisassa tällä kuvalla

Huoh. Mistähän alkaisi. Eilen piti olla mukava käynti Tays:n kuulokeskuksessa, paikassa, joka on tullut hyvin tutuksi viimeisen parinkymmenen vuoden aikana. Minun piti mennä vain kuulontutkimukseen ja saada uusi implantin ulkoinen osa, prosessori. Uudempaa mallia, jossa olisi ollut myös akustinen komponentti, korvakäytävään asetettava pieni kuulokoje. Tällä oli tarkoitus vahvistaa niitä omia matalia ääniä, jotka ovat hyvin säilyneet. Tai niin luultiin.

 

Kuulontutkimuskoppiin, kuulokkeet korville. Mitä ihmettä, en kuule mitään,sattuu vain niinkuin paine tärykalvoon. Missä ovat äänet??? Onko teidän tutkimuslaitteet rikki?  Tätä ihmettelivät kuulontutkijat yhdessä. Minä äänieristetyssä kopissa; mitä tämä on? Vain kova kipu korvassa, missä ovat ne töräytykset ja tuuttaukset,niin tutuiksi jo tulleet lukemattomista tutkimuskerroista.

 

Ja arvaatte varmaan jo, mitä tämä tarkoitti. Oikea korvani ei kuule  mitään ääniä, siitä  on tullut salakavalasti jossakin kohtaa täysin kuuro. Korostan vielä, että se on tähän saakka kuullut matalat äänet ilman mitään kojeita. ”Tässä on nyt tapahtunut jotakin, lääkäri saa ottaa kantaa” sanoi kuulontutkija. Ja eihän siinä voinut kuin todeta, että kuulo on hävinnyt korvasta kokonaan. Implanttini säädettiin nyt kokonaan uudestaan, pyrkimyksenä saada sen kautta lisää vahvistusta mataliin. Äänimaailma kuulostaa nyt hyvin  oudolta,kuten säätävä lääkäri epäilikin.  Olen  hyvin surullinen, kun tietää,että  kuulohermosolujen vaurioiduttua ne eivät koskaan palaudu . Asiaani oli hoitamassa kolme kuulontutkijaa ja kaksi lääkäriä, koska olen ”mielenkiintoinen tapaus”. Henkilökunta kuulokeskuksessa on tosi ihanaa, hoitajat empaattisia. Olin vastaanotolla lähes kolme tuntia! Päästyäni lähtemään soitin kelataksin hakemaan. Kunka ollakaan, myös taksiasia meni täysin pepulleen. Voitteko kuvitella, jouduin odottamaan YLI KAKSI tuntia taksia! Soitin kolme kertaa uudelleen, siellä oli tullut joku moka. Pitkät olivat nuo minuutit. Kun vihdoin pääsin taksiin, olin niin poikki, että nukuin koko matkan. Olin kotona vasta klo 17.45.

P2590721blog

Viime viikolla oli ensimmäinen syöpäkontrolli. Positiivista oli, että alaselän röntgenkuvissa ei näkynyt syöpää.Muuta selvitettävää tulikin sitten roppakaupalla. Oli niin ihana, hyvä ja pätevä onkologi. Kaikki asiat otti todesta ja alkoi selvittämään erinäisiä oireitani. Lymfosyytit ovat olleet hoitojen jälkeen koko ajan alle viitearvojen, nyt jopa laskeneet lisää.Tätä aletaan tutkia, mistä se voisi johtua. Olen syönyt puoli vuotta ja syön edelleen Cotrim forte antbioottia estolääkkeenä, koska olen alttiimpi saamaan tulehduksia nyt.

 

Lääkäri oli sitä mieltä, että jo pitkään kipuilleet lonkkani ja selkäni pitää magneettikuvata. Mutta tämäkään ei ole ihan simppeli homma, koska minulla on sisäkorvaistute ja siinä pään sisällä magneettia. Tutkimusta varten korvakirurgi tekee minulle päähän tiukan sidoksen, jotta magneetti pään sisällä ei pääsisi liikkumaan. Huomenna on kuvaus, kyllä jännittää,miten siinä käy.

 

Vielä sitten semmoinen asia, että minulla on kovasti turvotusta, eniten vasemmassa jalassa. Sitä myös aletaan tutkimaan. Kävinkin jo samana päivänä viime viikolla kun tapasin onkologin, uudelleen röngenissä,kuvattiin keuhkot/ sydän. Ei näkynyt mitään asiaa selittävää. Jalkojen turvotus on tosi ikävää,kun muutenkin parkinsonin vuoksi olen kankea, ja turvotus lisää liikkumisen vaikeutta.

Vihervarpunen

Vihervarpunen

Kai tähän loppuun pitäisi yrittää jotakin positiivista heittää. Jäät ovat lähteneet Oriselältä, äsken katselimme partsilta kymmenten joutsenten telmimistä järvellä. Mökillä jäät vielä ovat. Viime maanantaina mökin ruokintapaikalla kävi tavallisten sinttitinttien lisäksi Ukkometso!! Ja joku haukka, en tunnistanut, mikä. Ja vihervarpusia pilvinpimein. Punatulkkuja,peippoja, järripeippoja. Otin 5000 kuvaa neljän päivän aikana :)  Alussa oleva taltinttikuvani voitti 2.palkinnon kolmen paikallislehden yhteisessä Talvihetki-kuvakilpailussa, iloitsen siitä :) Olemme saaneet iloita lastenlapsistamme, kuukauden vanha tuorein tulokaskin on ollut kaksi kertaa mökkeilemässä, ihana vauva. Elämä menee eteenpäin, kevät on pitkällä, pian alkaa hento vihreys täyttää koko luonnon. Luojan luoman ihanan, rentouttavan, voimaannuttavan luonnon, jossa Hän puhuu meille, jos vain osaamme kuunnella. Onni on olla rakastettu ja siunattu.

P2590271blogi

P2580730blog

P2570822blog

Avainsanat: , , , ,

On itketty ja itketään

Luopuminen sattuu

Luopuminen sattuu

Yhtä tunteiden vuoristorataa tämä sairauksien kanssa eläminen ja niihin sopeutuminen. Voiko tällaisiin koskaan edes täysin sopeutua? Veikkaan, että ei. Sairaudet pystyy hyväksymään ajan  kanssa, mutta sopeutuminen? En ainakaan  minä ”sopeudu” näihin kaikkiin ärsyttävän vaikeisiin ja hankaliin ongelmiin, joita parkinson on elämääni tuonut.  En sopeudu öisiin kuolan valumisiin tyynylle, en siihen, että kyljen kääntäminen tuottaa tuskaa ja harmaita hiuksia,en siihen, että herään öisin monia monia kertoja. En siihen, että joudun miettimään, voinko kyykistyä, mistä saan kiinni, että pääsen ylös. En sopeudu siihen, että pukemiseen menee järkyttävän paljon aikaa, varsinkin sukat! Huhhuh mitä temppuja teen, jotta saan sukat jalkaan!! Kuvitelkaas , niin arkipäiväinen asia!! En sopeudu puheen puuroutumiseen, syömisen yhteydessä tulevaan kakomiseen. Listaa voisi jatkaa vielä pitkään.

Ja Jumala sanoi: ”Toisille annan toiset askareet,
vaan sinulta, lapseni, tahdon, että kaarisillan teet.
Sillä kaikilla ihmisillä on niin ikävää päällä maan,
ja kaarisillalle tulevat he ahdistuksessaan.
Tee silta ylitse syvyyden, tee, kaarisilta tee,
joka kunniaani loistaa ja valoa säteilee.”

Minä sanoin: ”He tulevat raskain saappain, multa-anturoin –
miten sillan kyllin kantavan ja kirkkaan tehdä voin,
sitä ettei tahraa eikä särje jalat kulkijain?”

Ja Jumala sanoi: ”Verellä ja kyynelillä vain.
Sinun sydämesi on lujempi kuin vuorimalmit maan –
pane kappale silta-arkkuun, niin saat sillan kantamaan.
Pane kappale niiden sydämistä, joita rakastat,
he antavat kyllä anteeksi, jos sillan rakennat.
Tee silta Jumalan kunniaksi, kaarisilta tee,
joka syvyyden yli lakkaamatta valoa säteilee.
Älä salpaa surua luotasi, kun kaarisiltaa teet:
ei mikään kimalla kauniimmin kuin puhtaat kyyneleet.”

                                          Aale Tynni: Kaarisilta

”….toisille annan toiset askareet, vaan sinulta, lapseni, pyydän,että kaarisillan teet….” Tuota runoa lukiessani padot sortuivat. Taas.”…Verellä ja kyynelillä vaan. Sinun sydämesi on lujempi kuin vuorimalmit maan…” ”Ei  mikään kimalla kauniimmin kuin puhtaat kyyneleet….” ”älä salpaa surua luotasi…”

Eräänä aamuna purskahdin itkuun. Mies kysyi, mikä  minulla on? Sanoin liiankin kovalla äänellä että ”SYÖPÄ mulla on!!” Sitten rupesi jo naurattamaan, se oli jotenkin koomista. Vakavasti puhuen, pitää uskaltaa näyttää tunteensa ja itkeä  itkunsa toisen kanssa, eikä salata pahaa oloa. Kummasti helpottaa, kun saan itkeä ja tuntea yhdessä puolison kanssa .

Tuntuu, etten enää hallitse elämääni. Syöpähoidot menivät tarkaan säädetyssä järjestyksessä. Välillä tulee tunne,että olen ulkopuolinen tässä kaikessa, kaikki on järjestetty minun ulkopuoleltani, menen vain mukana. Määräpäivinä labraan, fysioterapiaan, kontrolliin, väliin vielä käyntejä neurologian polilla ja kuulokeskuksessa. Tässä ei kyllä millään edes ehtisi töihin! Työni on nyt tässä; hoitaa itseni määrättyinä aikoina määrättyihin terveydenhuollon pisteisiin, hoitaa väliajalla itseäni.

Armon aurinko eräänä maaliskuun aamuna

Armon aurinko eräänä maaliskuun aamuna

Viime aikoina olen totaalisesti joutunut pettymään julkiseen terveydenhoitoon. En itseni puolesta, olen saanut aina hyvää hoitoa, vaan isäni eli vaarin puolesta. Olen tähän saakka aina puolustanut julkista terveydenhoitoa, mutta erittäin ikävien tapahtumien vuoksi olen joutunut muuttamaan kantaani. Onko oikein, ettei vanha mies kivuissaan pääse hoitoon tai että hänelle määrätään FLUORITABLETTEJA eräänkin kerran, kun ”erehtyi ” menemään kipuilevana ja huonokuntoisena päivystykseen. Olipa ”luukulla” vastaanottava sairaanhoitaja tokaissut 84 vuotiaalle vaarille kiukkuisena, että ”ei tänne saa tulla soittamatta”. Miettikää, vanhalle kipeälle miehelle! Tämän vuoden aikana monta turhaa lääkärireissua tehnyt vaaria ei otettu todesta. Vatsan tähystykseen lähetteen saamiseksi piti mennä yksityislääkärin vastaanotolle, joka kyllä kirjoitti heti lähetteen. Ja kuinka ollakaan, löytyi agressiivinen, pahanlaatuinen kasvain. Ja joku lääkäri kirjoitti vain niitä fluoritabuja. Tässä vaarin tapauksessa on ollut ihan uskomattoman paljon käsittämätöntä toimintaa terveydenhuollon henkilöiltä. Pahimpia mokia en edes kirjoita. Mutta jos meidän omaisten voimavarat riittävät, niin saattaapa olla asiaa potilasasiamiehelle. Tämä olkoon ensimmäinen ja viimeinen kerta, kun moitin julkista terveydenhoitojärjestelmää näin yleisesti.

Huhhuh huomenna on syöpäkontrollikäynti Tays:ssa. Toivotaan parasta! Kevään iloa ja riemua, leskenlehtiä ja perhosia päiviimme roppakaupalla luomaan riemumieltä!!!!!!!!!

Avainsanat: , ,

Ilouutinen ja Pientä takapakkia

P2350211muok

9.3. syntyi 5. lastenlapsemme, Karoliinan ja Markuksen esikoinen. Olemme kiitollisia ja onnellisia uudesta pienestä poikavauvasta. Pikkuperhe voi hyvin :)              Kaikki viisi lastenlastamme ovat nyt alle 4-vuotiaita. Adele, joka on vanhin, täyttää ensi kuussa 4 v. Oi tätä pienten ihmisten tuomaa onnea :)  Elämä jatkuu ja menee eteenpäin kaikesta raskaasta ajasta huolimatta.

Mökkitie

Mökkitie

Viimeisen päivitykseni jälkeen on tullut pari takapakkia syövän hoidossa. Ensinnäkin, kortisoni, jota olen syönyt suurella annoksella yli 4 kk, on ollut tarkoitus saada kokonaan pois ja sitä on vähennetty keuhkolääkärin ohjeiden mukaan pikkuhiljaa. Lääke on määrätty kehkovaurioon, jonka sytostaatit aiheuttivat. No kortisonihoidon purkuprojektissa kävi niin, että keuhko-oireet pahenivat ja se taas tarkoitti sitä, että kortisonia lisättiin uudelleen. Keuhkoni ovat alkaneet uloshengityksessä vinkumaan, jota ei aiemmin tapahtunut. Eipä ole tämän mamman keuhkot vielä kunnossa. Kortisoni ei ole mikään mukava lääke ( mikään lääke ei ole), turvottaa niin että. Mutta urheasti kestän, turvottelu on tässä elämässä niin mitätön vaiva! Pääasia on, että lääke auttaa sairauteen. Mutta kyllä ällöttää pinnallisuus, kun oma ulkonäkö on joillekin se elämän ykkösasia tai ainakin melkein. Kun sairastuu vakavasti, elämän arvot asettuvat sairauden myötä oikeisiin mittasuhteisiin ainakin suurimmalla osalla. En kiellä, etteikö turvotus häiritse itseäni, kyllä häiritsee. Mutta osaan suhtautua siihen niin, että tämä  on nyt tätä, huomenna voi jo helpottaa tai sitten ei.. Ei se maailmaani kaada, enkä yhtään häpeä turvonneita poskipäitäni tai pökkelöjalkojani tai pömppövatsaani. Ne kertovat, että olen selviytyjänainen, olen selviytynyt ja selviydyn rankoista syöpähoidoista ja hoitojen myötä tulleista hankalista sivuvaikutuksista.

 

Alaselässäni vasemmalla puolella on jo viime kesästä lähtien ollut koviakin kipuja. Puhuin asiasta onkologille, ja hän laittoi lähetteen kuviin. Minulla on ensimmäinen syöpäkontrolli 12.4. ja samana päivänä kuvataan selkä. Ilmeisesti saan tulokset samantien.

Hömötintti

Hömötiainen

Veriarvoni ovat normalisoituneet, lymfosyytteja lukuunottamatta, ne ovat vieläkin liian alhaiset. Olen syönyt jo yli neljä kuukautta Cotrim Forte antibioottia estolääkkeenä, ettei tulisi tulehduksia. Mietin, kehittyvätkö pöpöt vastustuskykyisiksi antibiootille, kun sitä näin kauan olen joutunut syömään?

P2330193

Eilen kävin työterveyslääkärillä, sillä ”sähkömiehellä” :D  Että osaa sitten olla hyvä lääkäri. Tapasin erään ystäväni siellä, hän ei ollut tuntea minua kun viimeksi oli nähnyt pitkähiuksisen ja hieman kapeampiposkisen Even   :D   . Tippa tuli, kun lähdin. Luopumista kai sekin, meillä oli töissä erittäin hyvä ja hyvintoimiva työterveys. Eläkeläisenä  hakeudutaankin sitten  terveyskeskuslääkäriin tarvittaessa.

Kyllä väsyttää!!!

Kyllä väsyttää!!!

 

Taidan olla mangusti

Taidan olla mangusti

Puunhalaaja

Puunhalaaja

Tähystäjä

Tähystäjä

Mä meen nyt!

Mä meen nyt!

P2280441muok

P2280442muok

P2280443muok

P2210400b

Elämän risteyksiä-

mistä tiedän, kumman tien valitsen?

Valintaa ei aina kysytä

tie vie itsestään eteenpäin

kääntyy vasempaan

en halua sinne, tie on kuoppainen

vaikeakulkuinen

en selvä siitä

”Niin kuin on päiväs,niin  on voimas ”

tämä on kauhea polku

jalkani verillä

kompuroin ja kaatuilen

”vahva ihminen ei ole se, joka ei koskaan kaadu, vaan se, joka jaksaa aina nousta ”

”älä koskaan anna periksi”

en jää polulle makaamaan

rämmin tietä eteenpäin vaikka sattuu

tekee kipeää itkettää

selviydyn voittajana

vahvempana kuin koskaan

Tuskaa ei pisaraakaan liikaa

Tuskaa ei pisaraakaan liikaa

P2320324

 

Hömötiainen

Hömötiainen

P2270439 (2)muokD

P2290772

P2290606

P2300691

Veden kolme olomuotoa

 

Timantteja

Timantteja

Avainsanat: , , ,

ELÄKEPOMMI

Kevät tulee, jää sulaa pisaroiksi

Kevät tulee, jää sulaa pisaroiksi

Menneinä vuosina julkisissa keskusteluissa vilahteli usein sana ELÄKEPOMMI. Sepä  onkin nyt totisinta totta omalla kohdallani, sain nimittäin viime perjantaina kirjeen eläkeyhtiöltäni ja sisältä löytyi myönteinen päätös työkyvyttömyyseläkkeestä! Minä, juuri täyttänyt 51 vuotta, olen eläkeläinen 1.5.2016 alkaen. Siihen saakka olen sairauslomalla. Pari vuotta taaksepäin olin perusterve, lukuunottamatta kuuloa. Niin että tämä, jos mikä, on henkilökohtainen eläkepommi :) . Olen niin iloinen,että hakemus meni kerrasta läpi. Olisi ollut tosi rankkaa, jos ei olisi mennyt. Tosiasia on, etten ole työkykyinen. Parkinson on tehnyt minusta hitaan ja kömpelön. Mies sanoikin huumorilla, etten ehtisi klo 8.00 töihin, vaikka heräisin jo viideltä! Ja se kyllä pitää paikkansa.

Rouva Teeri 21.2.2016 Orivedellä

Rouva METSO 21.2.2016 Orivedellä

Ihmettelen, kun joku sanoo ettei tiedä, miten saisi aikansa eläkkeellä kulumaan ja että tuntuu, kuin ei olisi mitään enää. Höh, sanon minä! Olen varmasti toisesta ääripäästä, minulla on usein tunne, että päivässä on liian vähän tunteja. Aika ei meinaa riittää kaikkeen kivaan tekemiseen ja siinä ohessa vähemmän kivan. Mitäkö ovat minun kivani eli harrastukseni? Ensimmäiseksi valokuvaus. Saatan olla pari tuntia hyvinkin samassa  paikassa kuvaamassa  esim.  lintuja. Toiseksi olen uudelleen alkanut pitkän tauon jälkeen tekemään käsitöitä; enimmäkseen ompelen, vähän myös neulon ja virkkaan. Helmikorujen tekeminen on yksi kivoistani. Luen myös paljon, siihen varmaan panostan enemmänkin, syöpähoitojen aikana en jaksanut paljoa lukea. Luonnosta nauttiminen kaikella tavalla, joka päivä, pitää mielen iloisena. Mökkeily, mikä onni  ja autuus,enää ei pakosti tarvitse lähteä sunnuntai-iltana kotiin ajatuksena maanantai-aamun töihin lähtö. Oikeastaan on vielä vähän vaikeaa ymmärääkään , että kohta olen vapaarouvatar :) Josko se runo/valokuvakirjakin syntyisi….

Jos ihmisellä ei ole muuta kuin työ,onhan se rankkaa jäädä eläkkeelle. Jokaisen olisi hyvä pitää huolta siitä, ettei työ hallitse elämää liikaa. Pitää olla muutakin elämää. Eräs sanonta kuuluu; jos koet itsesi korvaamattomaksi työssäsi, hae äkkiä sairaslomaa!!!

Käpytikka. Harmittavan epätarkka, muuten olisi ollut loisto-otos

Käpytikka. Harmittavan epätarkka, muuten olisi ollut loisto-otos

 

Jääpuikon sisäinen kauneus

Jääpuikon sisäinen kauneus

Sataa kultahippuja

Sataa kultahippuja

P2180678muok

P2200821muok

Päätös;

työkyvyttömyyseläke

Kuka sanoi, ettei eläkkeelle pääse

Uusi elämän vaihe edessä

Työasiat vielä tuoreena muistissa,

työssä tapaamani mahtavat persoonat

Parhaat työtoverit, tiimimme

Ikävöin heitä ja kaikkia asiakkaita

Mutta aika on mennä ja lähteä

Elämäni polku tehty valmiiksi

Toiveenani on, etten eksy polulta

että osaisin valita risteyskohdissa oikein.

Että näkisin polkuni pimeässäkin.

P2190649b

Avainsanat: , ,

Se on sitten siinä: LOPPULAUSUNTO

P2180584muokblog

 

Onnellinen puhelinsoitto tänään syöpälääkäriltä ylävatsan ja kaulan alueen ultraäänitutkimuksesta : kaikki on tervettä, syövästä ei näy vilaustakaan !!!!!!!!!!!!!!!!!   Arvatkaapas, olenko kuin iloinen leijuva ilmapallo, tietenkin punainen, kullanvärisellä narulla koristeltuna :)   Tämä tuntuu todellakin ihan huipulta!! Ja tällä viikolla tuli onkologilta taas yksi monista potilaskertomuksistani, mutta sillä erotuksella, että tässä luki:LOPPULAUSUNTO. Syöpähoitoni ovat ohitse, on loppulausunnon vuoro. Hoitomatka sisälsi niin  paljon karikkoja, että olin jo valmistautunut siihen, että vatsasta löytyisi jotain. Nämä hyvät uutiset hoidossani viime toukokuun mammografian jälkeen ovat olleet niin vähissä. Keuhkovaurion pieneneminen ja nyt tämä, yhtä huippuhyvä uutinen, kaksi siis. Muutoin on menty aina vaikeimman ja hankalien sivoireiden kautta.

 

Tätä on odotettu, tätä varten on tehty työtä, itketty ja joskus vähän naurettukin

Tätä on odotettu, tätä varten on tehty työtä, itketty ja joskus vähän naurettukin

Kun olin viime viikon perjantaina  ultrassa Tays:n Radiuksessa, oli siellä erikoisen kummallisen stressaantuneen oloinen  ultralääkäri. Tiuski hoitajallekin minun läsnäollessa. Ja kun kysyin tutkimuksen jälkeen, löytyikö sieltä mitään, vastaus oli ” kyllähän sieltä jotain löytyi” JA siihen päälle pitkä sepustus siitä, ettei hän kerro mitä, koska siihen menisi niin kauan aikaa ja hoitavan lääkärin tehtävä on kertoa…miettikääs, mitä olen viikon pelännyt! No tietenkin, että syöpää löytyi koska lääkäri sanoi ”jotain löytyi”. NIINPÄ NIIN!! Tänään hoitava lääkärini sitten kertoi, että kaikki oli ollut tervettä, maksa, munuaiset, imusolmukkeet ym…Siispä ultralääkäri löysi terveitä elimiä, ei muuta! Hänen käytöksensä ja lausumansa olivat kyllä muuta, mitä toivoisi syöpää sairastavien saavan kokea. Hei, me kaipaamme hyvää kohtaamista, hieman myös empatiaa, hymyä ja ystävällisiä sanoja. Ei ole liikaa vaadittu. Pääasiassa kaikki hoitajat ja lääkärit, joita olen tavannut Radiuksessa, ovat olleet asiallisia ja ystävällisiä. Poikkeuksena ainoastaan ensimmäsen sytostaattitiputuksen hoitaja ja nyt tämä ultralääkäri.

P2180576muokblg

Kuukauden päästä tarkastetaan veriarvot. Kolmen kuukauden päästä on syöpäkonrollikäynti. Jatkuvat ravaamiset sairaalassa ovat ohi. Olemme me mieheni kanssa vain sellaisia sissejä,, että tähän on selvitty voittajina!!!Kuitenkin pienen pieni musta pilvi jää elämäämme. Kun on syöpä ollut, se on sitä niinkuin aina. SE voi uusiutua. Mutta sitä on täysin turha murehtia, nyt on hyvä näin. Odotan lämpimimpiä kevätpäiviä, valoa, sitä , että jaksaisin taas kunnolla kävellä  / ulkoilla muutoin. Nyt vielä keuhkovaurio hankaloittaa.

P2180570muokblog

Vielä vähän joulumuistoja, saamani eettiset lahjat, vuohi ja kissanmaitoa :) Tykkää!!

Phototastic-12_1_2016_6be2ae67-d65b-4f0c-af0a-9004ac50a06dWP_20160112_004

P2180103muokblog

Kiitos kaikille meitä tässä syöpämatkassa muistaneille! Olette ihania!!

Tämän päivän kunniaksi liitän tähän sopivan ja koskettavan psalmin:

PSALMI 118

1. Kiittäkää Herraa, sillä hän on hyvä; sillä hänen armonsa pysyy
iankaikkisesti.
2. Näin sanokoon Israel; sillä hänen armonsa pysyy iankaikkisesti.
3. Näin sanokoon Aaronin suku; sillä hänen armonsa pysyy iankaikkisesti.
4. Näin sanokoot ne, jotka Herraa pelkäävät; sillä hänen armonsa pysyy iankaikkisesti.
5. Ahdistuksessani minä huusin Herraa, Herra vastasi minulle ja asetti minut avaraan paikkaan.
6. Herra on minun puolellani, en minä pelkää; mitä voivat ihmiset minulle tehdä?
7. Herra on minun puolellani ja auttaa minua, ja minä saan ilolla katsella vihamiehiäni.
8. Parempi on luottaa Herraan, kuin turvata ihmisiin.
9. Parempi on luottaa Herraan, kuin turvata ruhtinaihin.
10. Kaikki pakanat piirittivät minua – Herran nimessä minä lyön heidät maahan.
11. He piirittivät minua joka taholta – Herran nimessä minä lyön heidät maahan.
12. Niinkuin mehiläiset he minua piirittivät – he sammuvat kuin tuli orjantappuroissa. Herran nimessä minä lyön heidät maahan.
13. Sinä sysäsit minua kovasti, että kaatuisin, mutta Herra auttoi minua.
14. Herra on minun väkevyyteni ja ylistysvirteni, ja hän tuli minulle pelastajaksi.
15. Riemun ja pelastuksen huuto kuuluu vanhurskaitten majoissa: Herran oikea käsi tekee väkeviä tekoja.
16. Herran oikea käsi korottaa, Herran oikea käsi tekee väkeviä tekoja.
17. En minä kuole, vaan elän ja julistan Herran töitä.
18. Herra minua kyllä kuritti, mutta kuolemalle hän ei minua antanut.
19. Avatkaa minulle vanhurskauden portit, käydäkseni niistä sisälle kiittämään Herraa.
20. Tämä on Herran portti: vanhurskaat käyvät siitä sisälle.
21. Minä kiitän sinua siitä, että vastasit minulle ja tulit minulle pelastajaksi.
22. Se kivi, jonka rakentajat hylkäsivät, on tullut kulmakiveksi.
23. Herralta tämä on tullut; se on ihmeellistä meidän silmissämme.
24. Tämä on se päivä, jonka Herra on tehnyt; riemuitkaamme ja iloitkaamme siitä.
25. Oi Herra, auta, oi Herra, anna menestys!
26. Siunattu olkoon hän, joka tulee Herran nimeen; me siunaamme teitä Herran huoneesta.
27. Herra on Jumala, ja hän antoi valon meille loistaa. Sitokaa juhlauhrit köysillä alttarin sarviin asti.
28. Sinä olet minun Jumalani, ja sinua minä kiitän. Minun Jumalani, sinua minä kunnioitan.
29. Kiittäkää Herraa, sillä hän on hyvä; sillä hänen armonsa pysyy iankaikkisesti.

 

Avainsanat: , ,

Hyvä uutinen

Kuva omalta partsilta 14.1.2016

Kuva omalta partsilta 14.1.2016

Jessssss olen niin onnellinen!!!!!  Keuhkolääkäri soitti juuri ja kertoi ohutviipalekuvien tulokset. Dosetakseli -sytostaatin aiheuttamat keuhkomuutokset olivat vähentyneet eli keuhkoni ovat parantumaan päin :)  :)   Olen niin iloinen! Kun olisi voinut käydä niinkin, että eivät olisi parantuneet. Nyt saan taas edelleen pienentää kortisonia, aluksi meni 7 viikon ajan 40 mg, nyt on mennyt 20 mg ja tästä eteenpäin tavoitteena on pikku hiljaa vähentää ja päästä kokonaan eroon siitä. Ja eroon kortisonin aiheuttamasta turvotuksesta. Antibioottiestolääkitys menee edelleen, koska lymfosyytit ovat olleet matalalla. Tästä on hyvä jatkaa sekä alkaa pikkuhiljaa voimien kerääminen ja kuntoutuminen raskaasta hoitoputkesta.

Huomenna minulla on ylävatsan ja kaulan alueen ultra. Maksa-arvot ovat koholla, ja kaulan imusolmukkeet  ovat olleet turvoksissa . Ultrataan varmuuden vuoksi. Tulokset saan 21.1, jolloin lääkäri soittaa. Sitä vielä vähän jännitän, mutta tämä keuhkouutinen  oli kyllä niin hyvä, etten pahemmin osaa nyt surra maksaani tai kaulaani. Tämä on hyvä päivä, iloitkaamme siitä :)

Timantteja

Timantteja

7.1 oli hoitojen yksi etappipäivä, viimeinen sädehoito. Kyllä helpottaa, kun ei tarvitse käydä joka päivä enää Tays:ssa. Ei tarvi kytätä kelloa, joko lähdetään. Jonkinlainen tyhjä tunne on,tässäkö tämä nyt sitten oli? Sytostaattihoidot ja sädehoidot.. Ovatko ne tehonneet, mitä on edessä päin? Mistä sen tietää, jos syöpä on levinnyt? Kuka kertoisi? Miten tästä eteenpäin? Olenko herkkä huomaamaan kehossani tapahtuvat muutokset, huomaako sitä , jos syöpä leviää…..Ovatko hoidot tehonneet ja tappaneet kaikki, kaikki syöpäsolut? Onko johonkin joku pahis jäänyt piiloon? Osaanko elää  muistamatta joka hetki syöpää?

Pieni on suurta

Pieni on suurta

Se alkoi kesäkuussa 2015

Syöpämatkani.

Gradus 3, ärhäkkä rintasyöpä.

Tänään  14.1.2016 varsinaiset hoidot  ovat ohi

kaikki on tehty, mitä tehdä voidaan

Lopputeksti on korkeimmissa käsissä.

Hänen, joka on käsikirjoittanut elämäni

alusta loppuun.

Eikä yksikään hiuskarva putoa Hänen sallimattaan.

Siikaneva 7.1.2016. Pakkasta -21

Siikaneva 7.1.2016. Pakkasta -21

Tänä armon aamuna

syöpähoitojen polun kulkeneena

väsyneenä matkalaisena

mieleeni hiipii kysymyksiä

Onko syöpä nyt voitettu

Vai onko se  mennyt piiloon, jemmaan

tullakseen uudelleen sekoittamaan kaikki

Tunnenko, jos se tulee

Aavistanko sen pahiksen lähestyvän,

tekevän pesäänsä sisälleni

En voi muuta kuin elää elämääni

hetki kerrallaan.

Henkäys kerrallaa,

meillä ei ole muuta kuin tämä hetki

Haluan täyttää kaikki elämäni hetket rakkaudella,

jotta en elä turhaan.

Iankaikkinen rakkaus vallatkoon minut täysin kokonaan.

Armon henkäyksin eteenpäin.

P2140400blogi

P2150107muokblogiin

P2140387muokattublog

Armon aurinko

Avainsanat: , ,

Kestää, kestää….

P2130453blogi

Kyllä oli todella rankka joulukuu, sädehoidoissa päivittäin ramppaaminen vain käy voimille. Itse hoidot ovat onnistuneet hyvin, en ole saanut niistä onneksi mitään suurempia haittavaikutuksia. Iho on punainen ja arka, mutta se on niiiiiiin pieni sivuseikka. Sädehoidot jatkuvat vielä 7.1.saakka. Sitten voi sen  osalta huokaista.

P2130612blogi

Vointi ei ole ollut paras mahdollinen. Jouluaaton vastaisena yönä jouduin Acutaan päivystykseen ( Acuta on Tays:n ensiapupoli) kuumeen takia. Oli siinä tällä valoihmiselläkin kestämistä, josko joutuisin viettämään joulun sairaalassa. No enpä joutunut, kiitos siitä. Olin tipassa kuutisen tuntia, keuhkot kuvattiin ja otettiin kokeita kaikenmoisia. Ja koska kuumekin laski 38,5 asteesta 37,5 sairaalassa, sain lähteä kotiin joulunviettoon. Seuraava  yö meni okei, mutta taas sitä seuraavana nousi kuume. En lähtenyt päivystykseen, vaikka olisi kai pitänyt. Tuollaista öistä lämmönnousua on ollut keuhkovaurion jälkeen, eikä sille ole löytynyt vielä selitystä. Itse liitän sen keuhkoihin, koska jos on ollut huono päivä hengityksen kanssa, niin silloin varmemmin yöllä nousee lämpö. Voiko olla, että makuuasennossa nämä -ei terveet keuhkoni-  ovat kovilla ja niihin syntyy tulehdusreaktio? Tays hoitaa edelleenkin hyvin, tutkimuksia on tulossa lisää. Eilen kävimme kävelemässä, pystyin kävelemään vajaa 2 km ja se on kuulkaas huippujuttu! Hengästyin ja sydän hakkasi,  mutta menin. Viime viikolla olin kävelytestissä, jossa katsottiin hapetusarvoja. Testin perusteella voin kävellä jos pystyn, happi riittää ja keuhkot toimivat, jess.

 

Miika ja hänen tummat kaunottarensa, Adele ja Olivia. Jouluriemua!

Miika ja hänen tummat kaunottarensa, Adele ja Olivia. Jouluriemua!

 

Olivia ja Sora

Olivia ja Sora

Joulunaika oli kaikesta huolimatta ihanaa. Upeaa oli, kun vanhimman poikamme vaimo Elisabet hoiti joulujärjestelyt mökillä ja teki ihania herkkuja. Ja paljon!!!!!  Pääsimme niin helpolla. Ja  kaikki muutkin ansaitsevat kiitoksen, Karoliina ja Markus auttoivat ja toivat myös jouluherkkuja  mukanaan, samoin Joona ja Anni. Meitä oli mökillä parhaimmillaan 14 ihmistä, kaksi koiraa ja yksi kissa. Minulle oli tärkeää, että kaikki lapset perheineen olivat paikalla  yhtäaikaa. Meidän lisäksemme  oli joulunvietossa mökillä isäni ja sisareni. Kävimme mieheni kanssa yöt nukkumassa Oriveden kodissa. Mökillä oli parhaimmillaan neljä lasta, iältään 5 viikkoa- kolme vuotta. Siinä oli ihanaa vilskettä ja elämää :) Muutoin tämä joulu oli erityinen, en päässyt jouluntunnelmaan niinkuin aina ennen. Vaikka oli ihanaa, niin jotain oli erilaista. En juurikaan kuunnellut edes joululauluja. Olin myös melko väsynyt. Muoria eli äitiäni ei enää ole. Sekin tekee joulusta erilaisen.

 

Innostuin todenteolla pitkästä aikaa käsitöistä ennen joulua, alla on osa tekeleistäni. Näiden lisäksi ompelin  vaatteita. Tyynyt tein jokaisesta 4 lastenlapsestamme, mutta unohdin kuvata nuorimmaisen, viisiviikkoisen   Eden Ebba Isabellan tyynyn.

PhototasticCollage-2016-01-02-20-14-46eliel

PhototasticCollage-2016-01-02-20-18-14a ja o

PhototasticCollage-2016-01-02-20-10-51adele olivia

Isälle ja pojalle samikset poliisiautoyökkärit :)

Isälle ja pojalle samikset poliisiautoyökkärit :)

neuloin lapaset, huovutin pesukoneessa.

neuloin lapaset, huovutin pesukoneessa.

Neuloin tossut, huovutin pesukoneessa

Neuloin tossut, huovutin pesukoneessa

P2120137blogi

Mamma ja Adele kuusta koristamassa

Huomaatteko, mitä kaljusta pilkistää :)   Hiukset ovat alkaneet kasvamaan takaisin :)

 

Joulu-odotettu juhla

Vapahtajan syntymäpäivä

Valmisteluja, valmistautumista

En pääse nyt tähän sisälle

mikä on, en ymmärrä

Kaikki rakkaat ympärilläni

Tärkeimmät ihmiset koko maailmassani

Jossain piilossa mielensopukoissa

ajatus, häivähdys, kysymys

Ketä meitä on ensi jouluna?

 

 

Avainsanat: , , ,

Säteillen matkaani teen

P2110128(1) – kopioLuonto tarjosi taas riemunhetkiä 5.12. Näin elämäni ensimmäisen kerran valkoselkätikan, se kävi mökin ruokintapaikalla. Ihan huippua! Sain otettua pari kuvaa ikkunan läpi.

Muuten on ollut niin synkkää ja pimeää aikaa, että valokuvaaminenkin on ollut normaalia vähäisempää. Kuinka  odotankaan kirkkaita pakkaspäiviä ja valoa!

Joulukuun värejä Kolhon Ukonselällä

Joulukuun värejä Kolhon Ukonselällä

Minulla on menossa nyt sädehoidot,24 kertaa yhteensä. Joka arkipäivä käyn saamassa säteet Tays:n Radiuksessa. Kuljen joko Kelataksilla tai mieheni kyydillä. Minulle on tullut omavastuut matkoista täyteen, siis saan matkustaa koko loppuvuoden ilmaiseksi taksilla. Melko hyvin on toiminut tuo kelataksihomma, ei ole valittamista juurikaan. Sädehoito jatkuu 7.1.saakka, nyt ollaan jo yli puolen välin onneksi. Vaikka hoito on nopea, rytmittää hoitoaikataulut elämän täysin.  Sädehoitojen lisäksi on mm labroja ( viime viikolla piti käydä kolme kertaa) ja lääkärien vastaanottoja ja soittoja. Kyllä on tullut tunne, että minua hoidetaan hyvin. Tällä viikolla oli sädehoitojen lisäksi keuhkolääkärin vastaanotto ja syöpälääkäri soitti kolme kertaa kotiin. Vähän olen hukassa siinä, kun minua hoitavat keuhko-ja syöpälääkärit. Kenen vastuulla mikäkin asia on.

Rakas

Rakas

Keuhkolääkärin vastaanotolla ei mitään  uutta selvinnyt. Olen syönyt keuhkovaurioon seitsemän viikkoa Prednisol-kortisonia 40 mg päivässä, mikä on hurjan iso annos käytettäväksi noin pitkään. Nyt sitä aletaan pikkuhiljaa purkamaan, saa nähdä miten keuhkot reagoivat. Tammikuussa otetaan uusi ohutviipalekuva keuhkoista.

 

Minä kun olen oikea imusieni kaikille lääkkeiden haittavaikutuksille, niin kävi sitten niin, että maksa-arvoni kohosivat. Sen seurauksena piti lopettaa Letrozol-hormonilääkitys ( viiden vuoden kuuri) pariksi viikoksi, katsotaan uudelleen labrat ja ehkä vaihdetaan toiseen valmisteeseen. Tämän hormonilääkkeen tarkoituksena on estää rintasyöpää uusiutumasta. MIkä kumma siinä on, että niin monet hoidot, joita saan rintasyöpääni, aiheuttavat minulle senkaltaisiá sivuoireita, että hoidot on lopetettava . Hoitaa pitäisi mutta mutta mutkia on liikaa matkan varrella. Voi kuinka toivoisinkaan, että hoidot olisivat onnistuneet ilman näitä sivujuonteita. Että olisi vain tauti ja sitä hoidettaisiin ja hoidot onnistuisivat. Nyt on tauti ja siihen hoidot , jotka eivät ole sopineet. Että kun tämän pitääkin olla monimutkaista!!!!!!!!!!!!!!!! No sädehoidosta ei vielä ole tullut mitään, jesssss , kaippa se on onni sekin.

 

Välillä mietin, miten helpolla terveet ihmiset pääsevät. Liikkuminen, syöminen, juominen, nauraminen, nukkuminen, kaikki on niin helppoa. Oli kerran minullakin, vaan ei ole enää. Taistelutahto on yhä olemassa, periksi en anna, ennenkuin viiva on suora!!!!!!! Hei kaikki terveet, olkaa kiitollisia siitä, mitä teillä on. Tämä sairastaminen on syvältä ,jos ihan rehellisiä ollaan. Kuitenkin kärsimys kuuluu ihmiselämään ja itse olen oppinut kärsimysten kautta paljon syvempää elämää. Kaikki pinnallisuus on suorastaan ärsyttävää. En tykkää tekoripsistä , en tekokynsistä, en ylenpalttisesta oman bodyn treenaamisesta vain ulkonäön vuoksi, en mistään luonnottomasta.

P2110995 – kopio

Olen innostunut pitkästä aikaa taas käsitöistä. Kuvassa olevat sukat kudoin Karoliinalle noin vuosi sitten. Nyt käsi toimii huonommin parkinsonista johtuen, mutta olen sisukkaasti tehnyt pukin konttiin virkattua, neulottua ja ommeltua :)  Hitaasti käy,  mutta käy kuitenkin.

Viime viikonloppuna ompelin mökillä ja ompelukone kärähti, siis kaamea savu vain nousi. Hyvin palvelleen 30-vuotisen Husgvarnan tilalle ostin samanmerkkisen koneen, voijee, sillä voi jopa kirjoittaa :)

P2120054

P2120055Pidän kovasti Kartellin tuotteista, Kissantassuun hankittiin juuri Vepsäläiseltä Kartellin Stone-jakkara ja Bourgie-valaisin. Olin jo pitkään haaveillut näistä :)  Kissantassun hankinnat ovat kaikki tiukan harkinnan tulos, krääsää ei kerätä, tilat ovat suht pienet. Vain oleellinen pääsee kotiimme asumaan .

Kohta on joulu, en ole tänä vuonna päässyt joulutunnelmaan. En edes ole juurikaan kuunnellut joululauluja, ja se jos mikä, on kummallista. Ihana miniämme Elisabet ja Miika ottavat tänä vuonna päävastuut joulunlaitosta mökille. Olen siunattu, kun ympärillä on rakkaita, ihania,auttavaisia ihmisiä.

 

Avainsanat: , ,

Ilosia päiviä ja niitä ”kyllä ei ole ilosta”

P2050925(2)

Heti alkuun ilouutinen; poikamme Joona ja vaimonsa Anni saivat terveen tyttövauvan 18.11. Isoveli Eliel on 2-vuotias. Prinsessa on neljäs lastenlapsemme ja viides syntyy maaliskuussa Karoliinalle ja Markukselle. Huh mamman ja papan onnen määrää :) . Kaikki ovat maaliskuussa alle 4-vuotiaita, oi pienten jalkojen vipinää.

Mökiltä 22.11.2015

Mökiltä 22.11.2015

Viimeisen postaukseni jälkeen sain keukoistani diagnoosin; akuutti lääkeaineen aiheuttama interstitiaalinen keuhkosairaus J70.2. HRCT ( ohutviipalekuvaus ) kuvaksessa näkyi, että keuhkoissani on hennot, mutta laaja-alaiset mattalasimuutokset molemmin puolin. Mikä tarkoittaa, että molemmat keuhkoni ovat vaurioituneet. Ei hyvä ollenkaan.

P2010447(2)

Mökkitie

Kävin syöpäpolilla Radiuksessa viime torstaina, syöpälääkäri soitti keuhkolääkärille kysyäkseen neuvoja mitä tehdään. Keuhkolääkärin ohje oli,että isolla kortisoniannoksella jatketaan ja lähete keuhkopolille tuli  myös. Syöpälääkäreillä ei ole tarvittavaa erityisosaamista tässä tilanteessa. Sain ajan jo tänään postissa, 17.12. Tulipa nopeaan!  Ainakin keuhkolääkärin tapaamiseen saakka pitää syödä isoa  annosta kortisonia. Heipat siis kunnon yöunille vähäksi aikaa!  Löysin Suomen radiologiyhdistyksen  artikkelin, joka käsitteli tämäntyyppisiä keuhkosairauksia. Eipä tuonut helpotusta maininta, että ” lääkeaineiden aiheuttaman keuhkovaurion diagnoosi on vaikeaa, mutta tärkeää, koska vaurio voi olla progressiivinen ja fataali ” eli etenevä ja tuhoisa. No mutta kuitenkin onni on olla hyvässä ja asiantuntevassa hoidossa. Sädehoidon aloitus siirtyi tiistaille, 1.12. Sitä iloa riittää 25 kertaa. Jokainen arkipäivä 7.1 saakka.

P2010301(2)Hyviä uutisiakin lääkärillä oli,kaikki veriarvot olivat palautuneet normaaliinrajoihin! Myös paastosokeri oli ok, ainakaan vielä  kortisoni ei ole sitä nostanut. Osastolla ollessani lääkäri kehoitti varautumaan siihen, että kortisoni saattaa laukaista 2.tyypin diabeteksen. Kyllä on dosetti tarpeen, 14 pilleriä päivässä plus tarvittaessa otettavat   ( en helposti ”tarvi”). Nyt viimeisellä käynnillä lisättiin lääkearsenaaliin rintasyöpään hormonilääke  Letrozol viideksi vuodeksi plus kalkkia  & D vitamiinia. Huumoria on pakko viljellä ja nauraa vedet silmissä, niinkuin teimme puolisoni kanssa, kun luin hormonilääkkeen mahdollisia sivuvaikutuksia ääneen hänelle: Minä ”No näähän tulee tietty mulle kaikki, varaudu tähän; halvaus, puhevaikeus, rintakipu, veritulppa, näön hämärtyminen, aivohalvaus ym ym ym JA aivovaurio!! Mies: ”Mutta mistä mä sen aivovaurion voin huomata ?” Repesimme täysin :D   Tämä on sellaista hurttia huumoria, nauru pidentää kuulemma ikää :D

Sinitiaisen pyrähdys

Sinitiaisen pyrähdys

Oloni on ollut melko hyvä, paitsi että kunto on pohjalukemissa. Hengästyn heti ja pienikin kävelymatka on ponnistus.  Sytostaatit aiheuttivat minulle  myös kynsivauriot, se ei ole mikään iso juttu, mutta ikävä, koska kynnet saattavat  irrota. Näyttää nyt melko pahalta, yli puolet jokaisesta kynnestä on irti.

P2050960(2)

Hih, kun mua naurattaa!!

Sytostaattien yksi monista haittavaikutuksista voi olla näön heikkeneminen. JA kuinkas ollakaan, tännepä sekin haitta pätkähti lupaa kysymättä. Sytojen aikana näköni heikkeni niiin, että jouduin hankkimaan silmälasit. Näen hyvin lähelle, mutta en kauas. Lääkäri ei osannut sanoa, onko tämä pysyvää. Pakko oli lasit hankkia, koska en olisi saanut ajaa enää autoa ilman niitä.  Otin sitten tämän kunniaksi räväkät punaiset sangat, korostavat kivasti poskien kortisoniturvotusta.

WP_20151126_016 (2)

Sissi, the Kissantassun kissi

Sissi, the Kissantassun kissi

P1760409(2)

P1820421(2)

Muisto kesästä

Marraskuu

Marraskuu

Harmaapäätikka käy päivittäin mökin ruokintapaikalla

Harmaapäätikka käy päivittäin mökin ruokintapaikalla

P2090781(2)

Sovussa on hyvä olla

"Kyä tää o hyvää"

”Kyä tää o hyvää”

Puoliksi enkeli?

Puoliksi enkeli?

Kukkuu!

Kukkuu!

Puukiipijä

Puukiipijä

P2100896(2)

Oi Jumala, siipeni murtuneet ota käsiisi ihmeellisiin! Olen lentänyt liian kauas, olen lentänyt eksyksiin. Olen lentänyt siivin voitollisin läpi ilmojen häikäiseväin. Tuhat aurinkokuntaa kiersin, joka ainoan taivaan näin. Nyt rajalla viimeisen taivaan ja rajalla kuoleman maan minä vapisen enää hiljaa ja rukoilen, rukoilen vaan

Hömötianen

Hömötiainen

Joulu tuli Kissantassuun

Joulu saapui Kissantassuun

Ja se pakollinen nostalginen hilekalenteri!

Ja se pakollinen nostalginen hilekalenteri!

WP_20151126_011

WP_20151126_013Kaksi edellistä kuvaa ovat Tays:n uudesta E-talosta, jossa sijaitsee munuaiskeskus. Lasitaiteilijan Markku Salon teos on todella uoea, kannattaa käydä katsomassa. Teos on kolmessa kerroksessa, lasilattian kautta näkee kaikki kerrokset.

Heipat kaikille, kiitos kun jaksoit lukea :)

Heipat kaikille, kiitos kun jaksoit lukea :)

Katson kaksivuotiaan kuperkeikkaa

voi miten se lentää kevyesti

höyhenen

Mielikuvissani vaellan lapsuuteen

Esitin sukulaisille sirkusta

ihmettelivät yliliikkuvia niveliä ja notkeuttani

Hypin pompin, taivuin  mahdottomiin asentoihin

Ja meillä kaikilla oli niin hauskaa

Tänään sukan pukemiseen kuluu tuhansia ajatuksia

Avainsanat: , , , , ,

Muista kirjautuminen
Unohtuiko salasana?
Luo oma blogi  Seuraava blogi