Rämä ( mutta maksettu )
Marraskuun harmauden seasta löytyy ihania värejä, jos haluaa etsiä ja löytää. Samoin elämässä.
Eräs tuttavani kysyi ” Mitä kuuluu, näytät niin sädehtivältä?” Olen kiitollinen siitä, että jaksan elää tässä hetkessä ja joskus jopa sädehtiä vaikeuksista huolimatta. Nii-in, en ole kaikesta huolimatta vajonnut synkkyyteen, sillä se vain huonontaisi tilannetta. Parkinsonpotilailla on tavallista enemmän masennusta, johtuen ihan fysiologisista tapahtumista aivoissa, kun dopamiinitasot ovat alhaiset. Masennus ei kuitenkaan kaikille tule, yksilöllistä on sekin.
Elän valossa ja varjossa-yhtäaikaa
Välillä on toooooosi rämä olo. Kroppa ei pysy mieleni vauhdissa. Ylös noustessa jäykkyys hidastaa ja hankaloittaa. Kädet toimivat hitaasti, sen huomaa esim kun ottaa vaikkapa jotakin esinettä kassista. Kestää kamalan kauan, tai se tuntuu siltä, vaikka eihän se oikeasti ajallisesti kestä kovin kauaa enempää kuin ennenkään, mutta minuuttikin on pitkä aika odottaa, että ota nyt käsi se lompsa sieltä! Kaupan kassalla on entistä hitaampaa pakata. Vaatteiden pukemiseen saa menemään yllättävän paljon aikaa. Toimin välillä kuin hidastetussa elokuvassa. Se tuntuu ikävältä, en ole vielä sinut hitauden ja jäykkyyden kanssa. Myöhästyin muutama päivä sitten töistä pari minuuttia, se on minulle todella harvinaista. Töihin lähtemiseen menee enemmän aikaa kuin ennen.
Kipu luikertelee päiviini ja hetkiini kysymättä lupaa. Haluaa jäädä. Koitan pidättää sitä ; odota, ei vielä!
Olen saanut kuulla osaaottavia kommentteja kuten ”Voi kun juuri sinä sairastuit, en olisi millään suonut juuri sinulle tätä” . On hyvä jokaisen muistaa, että ”koska tahansa voi sattua mitä tahansa kenelle tahansa”. Elämä on osin hallitsematonta, on paljon asioita, joihin emme voi vaikuttaa. On elettävä niillä eväillä, jotka annetaan ja koitettava selviytyä kaikesta parhain päin.
Ilman pimeää ei voi nähdä loistavia tähtiä
Hiiren jäljet ensilumessa
Yksi vaikea asia on hyväksyä sitä, että en pysty enää kirjoittamaan käsin. Tai pystyn, mutta siitä on miltei mahdoton saada edes itseni selvää. Olen aina tykännyt tekstata käsin kauniilla käsialallani. Parkinson on vienyt hienomotoriikan oikeasta kädestä. Kyllä, tämä harmittaa kovasti 🙁
Joidenkin mielestä ”parkinson” pitäisi kirjoittaa isolla, taudin löytäneen Parkinsonin mukaan. En kirjoita. Pienellä kirjoitan, sen verran ikävä loppuelämän seuralainen se on. 20.10 neurologini päätti vaihtaa selegiliini lääkkeen toiseen, rasagiliiniin. Selegiliiniä olen käyttänyt elokuusta alkaen, on ollut haittavaikutuksia ja myös parkinsonoireet ovat lisääntyneet. Rasagiliini on uudempi ja kalliimpi lääke. Kela vaatii, ennenkuin antaa siihen erityiskorvattavuuden, ensin kokeilemaan halvempaa ( ja tehottomampaa? ) lääkettä.
Pihlaja ei kanna kahta taakkaa- kuinka monta me ihmiset joudumme kantamaan ?
Kävin 21.10 Tays:ssa sisäkorvaimplantin vuosisäädöissä. Kuulokäyrä on ihan huippu implantilla. En tulisi enää millään toimeen ilman sitä. Neurologini kehoitti keskustelemaan korvalääkärini kanssa implantti + parkinson yhdistelmästä, lähinnä siltä kantilta, että kun näin nuorena ” saa” parkinsondiagnoosin, jossain vaiheessa voi tulla aivoihin tehtävä stimulaatioleikkaus ajankohtaiseksi. Leikkauksessa pitää saada selkeät magneettikuvat, mutta siinäpä onkin ongelma. Istutteen magneetti pitää poistaa ,ennenkuin magneettikuvaus voidaan tehdä. Ja vaikka poistetaan, niin istute saattaa tehdä kuviin varjostumia, jotka eivät ole hyvä asia tarkassa leikkauksessa. Yhdistelmä parkinson+ implantti on harvinainen, ainakaan minun korvalääkärini ja neurologini eivät paljoa osanneet sanoa. Korvalääkäri sanoi tutkivansa, josko löytäisi tietoa. No mutta turhaa on pohtia noin pitkälle tulevaisuutta, tämä päivä on hyvä päivä :happy:
Rakastan seurata lintuja ja kuunnella niiden viserrystä. Tässä poseeraa töyhtötiainen
Olemme käyneet Jarmon kanssa Tays:ssa parkinsonin ensitietoinfossa kahtena päivänä. Tiedän jo tästä seuralaisesta paljon. On hyvä saada mahdollisimman paljon tietoa, niin ei sitten ihmetytä kaikki kummalliset oireet . On tärkeää, miten hoitaa itseään. Pysäyttää tautia ei voi, eikä sen etenemisvauhtiinkaan voi itse vaikuttaa yhtään mitenkään. Mutta oireita voi lievittää mm. liikunnalla ja venyttelyllä. Olenkin ollut nyt tosi ahkera jumppaamaan ja olen ulkoillut paljon. Ravintoterapeutti kielsi laihduttamasta. Parkinson itsessään laihduttaa, kehon vapinat ja jäykkyydet kuluttavat energiaa, nielun ongelmat vaikuttavat syömiseen. Ja koska kaatuilutaipumus lisääntyy sairauden edetessä, on ”tärkeää, että olisi vähän pehmustetta” Niin että tällä viikolla söin hyvällä omallatunnolla pullaa 🙂
Kauneutta ympärillämme
Puolukat jään sisällä
Jokin aika sitten paikallislehden tekstaripalstalla joku valittamalla valitti, miten ikävää on, kun sanomalehti jaetaan laatikkoon niin, että takasivu on päällä. Siis että se on taitettu väärinpäin. Joo-o, ihan oikeasti joku ihan oikea ihminen valitti tuommoista mitätöntä asiaa. Hohhoijaa, pienet ovat ihmisen murheet :anger: Kuuluu varmaan tähän omaan prosessiini, että sitä on jotenkin herkempi ärsyyntymään, kun ihmiset valittavat pikku asioista. Kerran mielessäni jo mietin, että sanonko ” ole iloinen, että kuulet ja että saat olla terve” Tietenkään en sanonut, mutta mieleeni se tuli valituksia kuunnellessani. Ammattiminä nostaa päätään ”ei se kiukku sillä ihmisellä siitä väärinpäin taitellusta lehdestä johtunut, vaan jostain ihan muusta isommasta asiasta, purki siinä vain omaa pahaa oloaan” Niinpä niin. Ei sitä jaksa aina olla niin ammattilainen, ei todellakaan. Voin harmistua ja ärsyyntyä ihan hyvällä omalla tunnolla, jos siltä tuntuu. Minut tuntevat tietävät, että olen niin viilipyttymäisen tasainen, ettei minua saa suuttumaan juuri millään. Nyt se viili siinä pytyssä on alkanut hieman hölskymään :happy:
21.11 Jyväskylässä Taulumäen kirkossa Johanna Kurkelan koskettavassa joulukonsertissa. ” Oi joulunajan ihmiset, kanssain myös käykää jo muistamaan taivaiden lahjaa päällä maan, tuo Poika maailma harteillaan”
Meillä oli ihana, rakkaudentäyteinen isänpäivä. Pikku Adele antoi niin paljon positiivista energiaa, että sillä mennään taas pitkälle. Ja heti perään pikku Elielin 1-v syntäreillä Jyväskylässä. Mamman ja papan onnenmurut :love:
Ihana Eliel Sebastian 1 v
Yksivuotiaan iloa
Serkukset- Adele ja Eliel
Isänpäivänä- tämä mamma kaivoi kätköistään 20vuotta sitten Karoliinalle tekemänsä Pieni talo preeria- mekon
Anni-miniän tekemä kaunis sisustusjuttu
Katse luottavaisesti eteenpäin, tuli mitä tuli. En ole yksin.
Welcome to WordPress. This is your first post. [[” ] Edit or delete it, then start blogging!