Auringonnousu mökillä 29.5.2015
Parkinson se jyllää vain melkoisen innokkaasti aivoissani. Diagnoosistani on vain 9 kk, mutta jo nyt toukokuussa käydessäni Tays:ssa kontrollissa, neurologini määräsi levodopaa. Siitä on sanottu, että se on parkinsonin ”viimeinen lääke”, sitten kun muut eivät enää auta. Minulla on melko pieni annos vielä, on sitten varaa nostaa sitä, kun aika on. Tällä hetkellä parkinsonlääkitykseni on Sifrol 1,05 mg x 1 (vaikuttava aine pramipeksoli ), Azilect 1 mg x 1 ( vaikuttava aine rasagiliini ) ja Madopar 100 mg/25 mg x 4 ( levodopa + benserazid ). Levodopan kanssa on joutunut opettelemaan uudenlaista elämänrytmiä, lääkkeen otto on tarkasti neljän tunnin välein, ja joko puoli tuntia ennen ruokailua tai tunti ruuan jälkeen. Ei ihan yksinkertaista ainakaan näin alkuun. Mutta mutta… olen odottanut, että levodopa tehoaisi hyvin oireisiin. Vielä ei ole vastetta ilmaantunut, tosin olen syönyt sitä vasta kolme viikkoa. Pieni pelko välillä kaihertaa rintaa, ettei vain olisi parkinson plus-tyyppinen tauti. Sitä en halua uskoa.
Kallio itkee myötätunnosta
Joku kysyi, mistä sen tietää, että parkinson on edennyt. Oireista, niiden voimakkuuden lisääntymisestä ja uusien oireiden ilmaantumisesta. Neurologi tekee tietyt neurologiset testit aina vastaanotolla, ne kertovat myös paljon. Yksi simppeli testi on naputtaa etusormea ja peukaloa vastakkain. Minä en sitä kykene tekemään oikealla kädellä kuin kolme naputusta,sitten sormet ikäänkuin liimautuvat kiinni. Vasemmalla menee vielä hieman helpommin.
Elämänilo löytyy pienistä asioista
Auringonsäteet lävistävät kyyneleet
Alkuvuodesta kärsin noin kuukauden ajan erittäin voimakkaasta kohtauksittaisesta huimauksesta. Käydessäni uusimassa kuulokojettani Tays:ssa, pääsin ”lennosta” korvalääkärin vastaanotolle. Oireita kuvaillessani hän epäili heti menieren tautia. Nyt viime viikolla kävin sitten ihan pidemmällä vastaanotolla hänellä. Otettiin tarkat kuulokäyrät, joihin voi verrata sitten, jos kohtauksia tulee uudelleen. Menieressä kohtauksien aikana kuulo yleensä alenee. Sain ohjeeksi soittaa lääkärille heti,jos niitä tulee, jotta päästäisiin kiinni kuulokäyrien avulla mahdolliseen menieren tautiin. Lääkäri totesi viime viikolla; ”kyllä minä tätä menieren tautina pitäisin, kunnes toisin todistetaan” . Jos olisi ihan terve ja saisi yhtäkkiä menierediagnoosin, olisi se kamalaa. Terveyden menettäminen aina on. Nyt en ole vielä kauheasti ossannut sitä surra kaiken tämän muun kaaoksen keskellä. Olen välillä pohtinut, että olenko käsitellyt asioita tarpeeksi, tehnyt surutyötä terveyden menettämisestä? Työterveyspsykologin luona käydessäni hän totesi, että ”olet niin hyvin pystynyt käsittelemään sairauttasi, että ei minulla ole antaa enää mitään lisää”. Hmmm….niin kyllä, kriisityötä tehneenä kriisin vaiheet ovat tuttuja, mutta elämä kun ei mene teorioiden mukaan.
Uupuneena itkemään
silmäni kun suljin,
kieloniityn hämärään
heti silloin kuljin.
Viileässä keväässään
huojui lehvät päällä pään.
Kielohaassa kuljin.
Vihreästä hymyillen
valkokellot hohti,
ujosilmin kutsuen
kumartumaan kohti.
Ujosilmin hymyillen
painoi päänsä jokainen
lehteänsä kohti.
Säde kaikkein suloisin
vain voi päästä sinne,
kieloniityn varjoihin,
lehden alle, minne
kätki kukka kuultavin
tuoksun, josta kuitenkin
hymyy koko rinne.
5.12.1935
Saima Harmaja
Hei. Luin tänään RV:stä mielipiteesi ”Sairaus voi olla siunaus”. Hienosti kirjoitit. Itsekin sananjulistajana toimineena tiedän, kuinka helposti ”uskon sankarit” voivat tuoda sanomillaan paljon vahinkoa vilpittömille etsijöille ja monien usko Jumalaan voi romahtaa tai jopa kadota kokonaan. No, se ei ole syy miksi kirjoitan, vaan ajattelin lyhyesti ilmoittaa eräästä tuotteesta, joka voisi olla mahdollisesti avuksi Parkinsonin sairaudessasi. Itse sairastuin 2 vuotta sitten ja todennäköisin diagnoosi on CFS (krooninen väsymysoireyhtymä). Valitettavasti apua en ole lääkäreiltä saanut, koska se tunnetaan niin huonosti täällä Suomessa ja nekin lääkärit, jotka jotain tietävät ovat niin ylibuukattuja, että vastaanotolle ei pääse ainakaan vuoteen, jos ei ollenkaan. Tässä sairaudessa minulla oli ns. ”aivosumu”, vakava uupumus ja lähimuistini alkoi menemään. CFS:ssä on ilmeisesti joitain samantyyppisiä muutoksia aivoissa, kuin Parkinsonin, Alzheimerin, MS:n ja muiden vastaavien ”parantumattomien” sairauksien kanssa. Vähäisillä voimavaroillani tutkiessani asiaa netistä, löysin artikkelin ja sen perusteella etsin tiettyä tuotetta, jota sitten tilasin. 2-3 päivän nauttimisen jälkeen aivosumu ja valtava uupumus väistyivät kehostani. Samoin lyhytmuistissani alkoi tapahtua merkittävää muutosta. Sain jopa perusmuistikokeesta täydet pisteet, kun olin viikon sitä syönyt. Jotkut ovat todistaneet, että se on jopa auttanut Parkinsonin sairaudessakin. No, tämä on aina kaikki otettava vastaan erittäin suurella varauksella, mutta tuli sydämelleni kirjoittaa sinulle tämän blogisi kautta, jos tahdot/koet tuotetta kokeilla. Minulle siitä oli valtavan suuri apu ja jos en sitä olisi nyt jo lähes vuoden ajan syönyt niin en varmastikaan olisi kyennyt lukemaan sinun artikkeliasi RV:stä tai kirjoittamaan tätä sinulle. Löydät tuotteen nimellä : Asetyyli-L-karnitiini 500 Mg ja Alfalipoiinihappo 200 Mg. Ja voit itse päättää mistä sitä ostat. Sitä saat Suomesta edullisesti myös. Samoin siitä löytyy jonkin verran tietoa hakusanoilla, jos haluat siihen tarkemmin tutustua. Kyse on aminohappovalmisteesta ja itse otan 3 tablettia päivässä tällä hetkellä ja mitään haittavaikutuksia ei ole ollut. Maksa-arvot olen testauttanut ja ovat pysyneet hyvinä. Tämä tuli mieleen kirjoittaa. Toivottavasti tämä auttaa sinua tai jotakin toista henkilöä. Kirjoitan vain omakohtaisesta kokemuksestani ja olen siitä kiitollinen Jumalalle. Tiedän, että myös monien rukoukset ovat auttaneet ja toivon, että vielä jonain päivänä saan tarpeeksi voimia, että voin jatkaa myös saarnaajan tehtävissä, jos Herra suo. Kaikkea hyvää ja Jumalan siunausta päiviisi sekä voimia perheellesi.
Hei Juha! Kiitos kommentistasi. Tuohon aineeseen sen verran, että olen aina ollut hyvin skeptinen kaikkiin luontais- ym.tuotteisiin. En aio parkinsoniinkaan kokeilla mitään muuta kuin lääkärin määräämiä lääkkeitä. Mutta hienoa, jos olet saanut avun itse Toivon sinulle paljon hyviä päiviä ja siunausta
Kannattaa googlettaa, ja kysyä noista lääkäriltä. Varmasti antaa luvan kokeilla, ei nuo ole mitään tuntemattomia tai epämääräisiä, vaan kyse on aminohaposta ja antioksidantista
hei….otti ihan sisimpääni kun löysin tään
olisi kivaa alkaa kirjotella kaikesta koska minulla on myyös sairauksia joita tavallinen ihminen ei ymmärrä.olen hiukan ollut aina ujo ja arka koska olen aika hiljainen ja yksinäinen olin lapsena.nyt etsin kaikenlaisia kavereita joitten kansa voisi mennä johonkin yhdessä ja syödä hyvin jne.
minulla on tupossa varmaan sähköposti niin kirjopita hyvin piankin.
nähddän!ja voimia!