Parkinson tuli elämäämme
Kuvasin tämän diagnoosin saantiaamuna. Kuvaa hyvin sumuista ja surullista mieltä
25.8.2014 klo 10.15 neorologini soitti sovitusti. Tulos ja tuomio; ”kyllä sinulla on parkinson” PAM. Vaikka olin asiaan jo valmistautunut, niin kyllä se shokki oli. Hitaasti etenevä keskushermoston liikehäiriösairaus. Etenevä, ei siis pysähtyvä eikä myöskään parannettavissa oleva. Oireita voidaan nykyään hoitaa lääkkeillä ja oma aktiivisuus liikunnan harrastamisessa on hyvin tärkeää.
Mies toi lohdutuskukkia
Olin mökillä, kun lääkäri soiti ja kertoi tuloksesta. Tuli vimma terapoida itseään ja alkaa tekemään koruja. Kuva kuvastaa hyvin silloista kaaosta sisälläni!
Tein kaksi tällaista ”Parkinsonsuru”- korua, toisen itselleni ja toisen ystävälleni Minnalle, jolta olen saanut vertaistukea. Musta kuvaa surua, mutta kaiken keskellä on ihana, kirkas aito helmi. Ja se helmi on surua voimakkaampi
Miten tähän tultiin? Toukokuussa 2013 koulutuksessa ihmettelin, että mikä kumma kättäni vaivaa, kun en meinaa pystyä kirjoittamaan, tulee vain sotkuista pientä piiperrystä. Käsiala ei siitä parantunut, mutta kun muita oireita ei ollut olevinaan ( jälkikäteen huomasin, että olihan niitä ), en asiaa kummemmin pohtinut. Samana syksynä hakeuduin lääkäriin, kun ryhtini oli mennyt pienellä ajalla etukumaraan ja niskaani oli tullut patti. Niska ja hartiat olivat kamalan jäykkiä. Se lääkärikäynti poiki sitten lähetteitä eteenpäin, lopputulemana pääsin rintojen pienennysleikkaukseen ja fysikaaliseen niskaongelmien vuoksi. Fysikaalinen ja rintaleikkaus olivat keväällä 2014
Ei auttanut fysikaalinen käden toimintaan, ei. Rintojen pienennys kyllä kannatti, se auttoi niskoihin jonkin verran ja helpottaa muuten elämää merkittävästi. Olin jo itse etsinyt tietoa käsialan pienenemisestä, mistä se voisi johtua. Parkinsonhan se sieltä tuli vastaan. Soitin sitten ihanalle neurologiystävälleni, Hannelelle. Kun kerroin moninaisista oireistani, hän sanoi, että kyllä minulla on parkinsoniin viittaavia oireita ja kehoitti tilaamaan ajan tutkimuksiin. Niin teinkin ja varasin ensin ajan omalle työterveyslääkärilleni. Tämä lääkäri vähätteli oireitani ja ei uskonut, että oireet voisivat olla parkinsonista johtuvia. Hän määräsi vain verikokeisiin ( parkinsonia EI voi nähdä verikokeista). Sitten onneksi sain häneltä lähetteen neurologille, ja jo aika pian pääsin vastaanotolle. Sain lähetteen aivojen ct-kuvaukseen,magneettikuvaus olisi muuten otettu, mutta minulle ei voida sitä tehdä sisäkorvaimplantin vuoksi. Kuvauksen tarkoitus oli poissulkea muita syitä, esim. kasvaimet. Ei ollut ”onneksi”mitään ct-kuvissa.
Sitten minulta otettiin vielä aivojen isotooppikuvaus, josta voidaan tutkia aivojen dopamiiniaineenvaihduntaa. Parkinsonin taudissa tietyn keskiaivojen alueen (mustatumake) hermosolut tuhoutuvat vähitellen; tämä johtaa hermovälittäjäaine dopamiinin puutteeseen ja tahdonalaisia liikkeitä säätelevien hermoratojen vaurioitumiseen. Isotooppikuvaus näytti, että minulla oli vasemmalla puolella selkeästi dopamiinin vajausta; kuvauksen ja oireiden perusteella neurologi antoi diagnoosin.
Työkaverilta sain suussa sulavan lohdutuskakun 🙂
Kolme päivää ennen diagnoosia luonto tarjosi parastaan; harvinainen harmaahaikara mökkijärvellä ja vielä samassa kuvassa laulujoutsenen kanssa!
Parkinson on hyvin monimuotoinen sairaus,vaikka sen pääoireet ovat lepovapina, liikkeiden hidastuminen ja lihasjäykkyys, on sillä myös moninaisia ei motorisia oireita. Minun oireita ovat olleet käden hienomotoriikan pettämisen lisäksi mm.ihon rasvoittuminen, äänen heikkeneminen ajoittain, syljen erityksen lisääntyminen öisin ( siitä neurologi sanoi, että se ei oikeasti lisäänny, mutta kun nielemisrefleksi ei toimi normaalisti, niin se tuntuu siltä),jäykkyyttä, näön hämärtymista, uupumista, yöhikoilua, sydämen rytmihäiriöitä, kipuja… Pari kolme vuotta sitten kärsin kovasta lonkkakivusta, sitä hoidettiin limapussin tulehduksena mutta nyt tiedän, että se oli jo silloin parkinsonin oire. Vapinaa minulla ei sanottavasti ole, kylläkin sellaista sisäistä vapinaa, joka ei juuri ulos päin näy.
Lääkitys aloitettiin heti; selegiliini ensin 5 mg/ vrk, parin viikon jälkeen annos tuplattiin. 49 vuotiaana minulla on ”mummojen ja pappojen” tauti, keskimäärin parkinsoniin sairastutaan 65 vuotiaana. Hoitava neurologini sanoi, että 10 vuoden ajalla olen kolmas alle 50-vuotias, jolle hän antaa parkinson diagnoosin. Omaan terveen itsetunnon ja olen aina tykännyt uida vastavirtaan,koska ”Only dead fishes swim with the stream” (vain kuolleet kalat uivat virran mukana) ja olla persoonallinen oma itseni välittämättä siitä, mitä muut ajattelevat. Mutta tässä kohtaa ei olekaan niin mukava olla erilainen ja harvinainen nuorena sairastunut.
Ensimmäisen viikon itkin joka päivä. Ei tarvinnut kuin jokin ihana laulu, niin jo ryöpsähti. Ihana mieheni on mukana, lohduttaa ja elää kanssani tätä sairautta. Tämä ei ole vain minun sairauteni, vaan koko perheen sairaus. Tulevaisuudessa yhä enenevässä määrin.
Olen huomannut, että vaikka olen itse positiivinen, viime päivinä minua on ärsyttänyt ihmisten negatiivinen asenne kaikkeen entistä enemmän. Niin paljon valitetaan turhasta, voi kunpa ihmiset osaisivat huomata sen hyvän, jota ihan kaikilla on. Jokaikisen elämään kuuluu nousuja ja laskuja, se on osa ihmisyyttä. On oma valinta, miten asioihin suhtautuu. Valinnallamme positiivinen / negatiivinen suhtautuminen asioihin on äärimmäisen paljon merkitystä oman elämämme onnellisuuden kannalta. ”Onnellinen ihminen ei sure sitä, mitä häneltä puuttuu, vaan iloitsee siitä, mitä hänellä on”.
Olenko katkera? En. Positiivisena ihmisenä osaan ( on pakko, jotta jaksaisi) löytää tästäkin jotain hyvää. Ensinnäkin se, että pelkäsin tämän olevan vielä pahempaa, jotain ns. parkinson plus- tyyppistä, joissa sairauksissa elinikää voisi olla vain muutama vuosi. Kerroin pelostani lääkärillenikin, hän sanoi, että oireiden perusteella ei ole mitään syytä epäillä sellaista. Uskon, että selviän tästä(kin) rakkaiden, ystävieni, uskoni, vertaistuen, itseni hyvän hoidon ja lääketieteen avulla. Meillä kaikilla on vain tämä päivä ja tämä hetki. Kukaan ei tiedä, mitä huominen tuo,onneksi. ”Eilinen on mennyt,huomisesta emme tiedä, mutta tänään auttaa Herra” Ilman uskoani olisi tämäkin paljon vaikeampi kestää.
Olen aloittanut uuden harrastuksen,valokuvaamisen, tosi ihanaa!!!
Kiitos että lupaat kulkea rinnallasi
Sinulla on erkoisen kaunis lahja, kirjoittamalla jakaa tuntemuksia, osaat rohkaista psitiivisuuteen omien rankkojen kokemuksien kautta.
Jeesuksen kanssa eteenpäin!
Kiitos,Marja kauniista ja rohkaisevista sanoistasi. Olen saanut paljon kannustavaa palautetta ja myötäelämistä. Nämä merkitsevät minulle hyvin paljon ja osaltaan auttavat jaksamaan <3 Ihanaa syksyä sinullekin,Taivaan Isän seurassa 🙂
hei!
Hyvin samantapaiset tuntemukset oli itselläni, kun v.2001 sain diagnoosin. Olin tuolloin 41-vuotias.
Hei Mirkku!
Sinulla on sitten jo ”kokemusta” tästä ikävästä sairaudesta.Kiinnostaisi tietää, mikä on tilanteesi tällä hetkellä? Voit laittaaa vaikka s.postiin yksityisesti, jos haluat kertoa. Kirpakkaa syksyä sinulle!
Ei uskoisi että olet aloittanut valokuvauksen hiljakkon…varsikin toi laituri kuva on ihana.
Jes 26:4. Turvatkaa Herraan ainiaan, sillä Herra, Herra on iankaikkinen kallio.
Kiitos kommentistasi,Jari!Itsekin tykkään kovasti laiturikuvasta.