Lahjaksi saatua aikaa

 

Tyttäremme Karoliina Mikael poikansa kanssa kesäiloittelevat mökillä. Tämä kuva valittiin viiden voittajakuvan joukkoon Oriveden sanomien ”Kesäilo”- valokuvauskilpailuun 2017

Kovin vähän (onnekseni ) on some  saanut aikaani viime aikoina. Suurin  ”syy” siihen on se, että olen paljon viettänyt aikaa luonnossa, seurannut kevään etenemistä, odottanut kesää,joka ei tullut ollenkaan, alistunut syksyn kirpeyteen.  Ja sen on taas mahdollistanut armaan puolisoni olkapäävamman aiheuttama sairausloma, joka alkoi jo maaliskuussa, eikä loppua vielä näy. Ensi perjantaina olkapää leikataan, koska kuntoutus ei ole auttanut.

Omista ja puolison kivuista ja kipuilusta huolimatta olemme viettäneet tosi ihanan kevään ja kesän mökillä luonnon keskellä. Onneksemme aikoinaan mökkiä rakennettaessa teimme siihen myös kaikki mukavuudet, jotka ovat itselleni nyt välttämättömyyksiä, kuten sisävessa, suihku ja talvilämmin mökki . Ilman niitä en pystyisi olemaan mökillä.  34 vuoden avioliiton aikana meillä ei ole ollut koskaan näin paljon yhteistä aikaa,pisimmilläänkin vain kesälomakuukaudet. Eräänä päivänä ihmettelin ääneen, että mikähän tämänkin tarkoitus on. Viisas mieheni sanoi, että ”olemme saaneet nyt lahjaksi yhteistä aikaa”. Me viihdymme hyvin toistemme seurassa, meistä  voisi sanoa että olemme ”kuin paita ja peppu” 😆

 

Sorsan pojat

Paljon mahtuu tapahtumia siitä kun viimeksi kirjoitin blogiin huhtikuussa. Kesällä kävin Tays:ssa  magneettikuvauksessa.Tarkoitus oli kuvata kivuliaita lonkkaa ja selkää. Koska minulla on sisäkorvaistute ja siinä pään sisällä magneetti,piti korvalääkärin sitoa implantti tosi tiukkaan sidokseen ennen kuvausta,ettei magneetti  pääsisi liikkumaan. Sidos  tehtiin implantin  maahantuojan ohjeiden mukaan. Kaikki piti olla ok, mutta heti, kun menin kuvauspöydälle, tuli järkyttävä kipu implantin  kohtaan. Siinä sitten hoitajat ihmettelivät ja kysyivät neuvoja ja lopputulemana oli, että kuvaus jouduttiin keskeyttämään alkuusa. Sittemin kuvaukset tehtiin tavallisella natiiviröntgenillä  syyskuussa. En ole vielä saanut vastauksia kirjallisina , mutta neurologini kanssa puhelimessa niistä keskustellut kyllä. Siellä näkyy samat vanhat kulumat, skolioosi ja välilevyn pullistumat. Hänen neuvonsa oli että särkylääkettä ja fysikaalista. Sekä että voisin olla syöpäpoliin yhteydesssä, katsoisivatko  he luustokartoituksen olevan tarpeen. Kivut ovat välillä kovia,välillä sietämättömiä. Kivutonta päivää ei ole. Ei ole  helppoa polkua annettu tallattavaksi.  Ensi maanantaina menen vatsalaukun tähystykseen.

Tämä kuvani sijoittui toiseksi KMV-lehden ja SuurKeuruun yhteisessä kesäkuvakilpailussa

Karoliina ja Markus harrastavat suppailua, kuten myös Sora-koira 🙂

Tänä kesänä kuikilla oli mökkijärvellä kaksi poikasta.Tiirat kiusasivat kuikkia joukolla ja veivät poikasten ruuat niiden suista 🙁 Onnekseen pojat silti selvisivät ja kohta ne lähtevät etelään <3

Eliel,kukkien kastelija 🙂

Mutta vaikka on vaikeaakin, on elämässä enemmän iloja kuin suruja. Nautin suunnattomasti viiden lastenlapsemme seurasta. Kun noita kullanmuruja saa seurata, unohtuvat siinä omat murheet ja huolet vähäksi aikaa.. Juuri nyt meitä ilahduttaa peräti kaksi viikkoa Karoliina ja Mikael. Ja ihana vävypoika Markus on täällä viikonloput näiden kahden viikon aikana. Heille tehdään Kuopiossa remonttia,  niin siellä ei voi oikein pienen kanssa olla ( mamman ja papan onneksi )

Olivia 🙂

Adele ja Olivia 🙂

Eden ja Joona 🙂

Mikael,pikku apulainen 🙂

 

Minä ja minun kultani<3

NIIN IHMEELLINEN ON ELÄMÄ

Lääkityksen purkua

Olin Tays:n neurologian osastolla 5.-6.4. Tuolloin aloitettiin purkamaan parkinsonlääkitystäni sillä toiveella, että selviäisi onko lääkkeistä minun taudissani hyötyä. Ennen purkua lääkitykseni oli:

Madopar 100mg/25mg  2 x 5 ( levodopa )

Comtess 200 mg 1 x 5

Azilect 1 mg 1 x 1

Scopoderm laastari

( Sifrol on purettu pois jo aiemmin)

Muut kuin varsinaiset parkinsonlääkkeet:

Letrozol 2,5 mg 1 x 1  ( rintasyövän hormoonilääke)

Kalcipos D 500 mg/ 400 iu 1 x 2

Bisoprolol orion 2,5 mg 2 x 1 (beetasalpaaja , sydänlääke)

Tarvittaessa Ardinex 400 mg/30 mg , Furesis

Osastolla pudotettiin Madopar 2 x 3. Muutaman päivän päästä otettiin Comtess kerralla kokonaan pois,siitä taas n.viikon päästä pudotettiin Madopar 1 x 3, siitä edelleen Madopar 1/2  x  3, mikä annos on menossa nyt.  Koska on  kyse keskushermostoon vaikuttavista lääkkeistä, on  hyvä tehdä purku pikkuhiljaa. Neurologini soittaa viikon päästä torstaina.

 

Mutta se tärkein eli onko tullut oireita? On tullut, mutta ei kuitenkaan kovin paljon. Olen jäykempi ja vapinaa on enemmmän. Kipuja on paljon. Sainkin osastolla ollessani lähetteen magneettikuviin selästä ja lonkista. Olisin toivonut lääkekokeilusta selkeämpää tulosta, niin sitten olisi ollut varma että tämä on tavallista parkinsonia, koska siihen auttavat lääkkeet oireita vähentävästi kun taas ns.parkinson plus -tauteihin eivät mitkään lääkkeet tehoa. Saas nähdä, mitä hoitava lääkärini tuumaa nyt  tästä tilanteesta.

 

Muuten kaikista kivuista ja epätietoisuudesta huolimatta meillä on ollut ihana kevät. Mieheni on ollut kaksi kuukautta sairauslomalla vanhan olkapäävamman vuoksi. Olemme olleet mökillä ja nauttineet kiireettömistä päivistä ja yhteisestä ajasta. Olen kuvannut paljon. Jarmo on auttanut ja vienyt minua kuvauspaikkoihin. Olemme saunoneet rantasaunassa harva se päivä, tavanneet lapsiamme ja  heidän perheitään. Tehneet kaikkea mukavaa, mihin vielä pystyn. Onni koostuu niin pienistä asioista <3

Peipponen

Olen itkenyt lakkaamatta
läpi päivän keväisen.
Ja minun sydämeni tuska
on vuorenkorkuinen.

Mutta pieni peipponen lensi
minun ikkunani taa.
Ja se lauloi hurmaantuneena,
ja sen riemua helisi maa.

Oi Jumala! Sydämessäni
on aivan pimeää.
Ja kuitenkin peipponen lauloi.
En voi sitä ymmärtää!

Saima Harmaja

 

Lumi on sulanut.
Lehtiä,
viime kesän vanhoja numeroita.

Risto Rasa

Jäät ovat lähteneet,
veden yllä oksa kuin atrain.
Himmeät, keltaiset lyhdyt palaen
paju tuulastaa.

Risto Rasa

Rintasyövän vuosikontrolli ja muita kuulumisia

22.2.2017 minulla oli rintasyövän ensimmäinen varsinainen vuosikontrolli syöpälääkärin vastaanotolla. Sitä ennen kävin ultrassa,  mammografiassa ja verikokeissa. TULOS: syöpää ei löytynyt 🙂 ,siitä voi iloita!!!

Minulla on ollut kovasti rytmihäiriöitä, mies    on joutunut alkuvuoden aikana soittamaan kaksi kertaa ambulanssin. 13.-14.2 tehtiin holtter-vuorikausimittaus,jonka aikana rekisteriin tallentui 600 kpl eteis- ja kammiolisälyöntejä, jotka kuitenkin ovat sydänlääkärin mielestä vaarattomia. Se oli helpottava tieto. Sain voimakkaampaa beetasalpaajaa, Bisoprolol 2,5 mg x 2, joka onkin auttanut paljon , rytmihäiriötuntemukset ovat vähentyneet selvästi.

Olen hankkinut turvapuhelimen.  Parkinsson on alkanut kaatamaan minua ja pudottamaan portaista; putosin jokin aika sitten mökin portaat alas. Tilanne oli paha, mutta vakavammilta vammoilta vältyin. Mustelmia ja ruhjeita oli joka puolella. Turvapuhelinta tarvitsen siksi, jos yksin ollessani kaadun enkä pääse ylös. Olen menossa osastojaksolle 5.4.17 Tays:n neurologian osastolle. Siellä aletaan selvittämään tarkemmin, onko parkinssonini jotain parkinsson plussaa. Parkinson plus sairaudet ovat tavallista parkinsonia paljon pahempia. Tässä kohtaa todellakin harras toiveeni, haaveeni, pyyntöni, rukoukseni on : Älä anna sen olla plus-sairaus .

Olen 1.3.2017 alkaen virallisesti omaishoidettava. Miehelleni myönnettiin minusta omaishoidontuki. Toki hän olisi samanlailla auttanut minua ilman rahallista korvaustakin, mutta hyvä näin, että kaupunkikin arvostaa hänen työtään ja on valmis maksamaankin siitä. Miehelläni on lisäksi ”oikea” työ 8 tuntia/ pv. Kuinka kiitollinen olenkaan hyvästä, rakastavasta puolisosta! Tämä on yhteinen tuskien taival. Meillä on hyvä avioliitto, ensi viikolla on 34. hääpäivä. Sanoin jollekin tutulle, että jos liitto on huono ennen tällaisia koettelemuksia, se ei  kestäisi vaan hajoaisi. Meitä vaikeudet ovat vain entisestään lähentäneet. Kunnostani tällä hetkellä kertoo  jotakin se,että omaishoidontuki myönnettiin, sitä ei saa heppoisin perustein. Kaikki tuntuu välillä kuin unelta,  miten tämä kaikki on voinut kasaantua minun pienille hartioilleni !!!! Vasta kaksi vuotta sitten olin täynnä energiaa, touhukas, hyvässä ja vastuullisessa työssä. Tuolloin parkinsondiagnoosista oli kulunut puoli vuotta ja kuvittelin ettei tämä tauti minua helposti nujerra. Sitten tuli rintasyöpäpommi ja kuntoni meni alas hyvin nopeasti. Ja epäily, ettei tämä olekaan vain tavallista parkinsonia. Olen viime aikoina ollut tavallista herkempi itkemään, surullinen monista asioista, joita en enää kykene tekemään. Kuitenkin, kaikesta huolimatta, nautin elämästä, sen jokaisesta hetkestä. Olemme tavanneet usein lastemme perheitä , lastenlapsia  on jo viisi. Kuinka ihanaa eloiloa he antavatkaan! Myös eläimet ovat tärkeitä, kutsunkin Sissiä leikkisästi Voimakissakseni 🙂 Ja…luonto,ihana kaikkineen kukkineen ja risuineen, ötököineen ja suurempine eläimineen.  Lainaan Risto Rasan runoa:

”Katson penkiltä

kun varpusenpoika kylpee

En ajattele ikäviä,

älä sinäkään”

-Risto Rasa

Rakkautta on katsoa samaan suuntaan

Pari omaa runoani:

Portaat

Kasvua ja kehitystä kuvataan usein portailla,

yhä ylemmäs pyrkien

Omat portaani vähenevät

Laskeudun koko ajan alaspäin

Tämän päivän saldona

hävisi sukanpukemistaitoporras

Pakkolaskua

Montako askelmaa on jäljellä

-Eveliina Pylvänäinen

Revontulet mökillä Pohjaslahdella 30.3.2017

Suruja

Luopumisen surullinen kaariholvi

täyttyy liian nopeasti,hidastaisitko vauhtia!!!!

Se on jo ominut minulta lupaa kysymättä

kyvyn hyppiä

uida

puhua selkeästi

syödä huoletta sitkeähköä pihviä

kirjoittaa käsin

taputtaa

kävellä pitkiä lenkkejä

harjata  hampaat tavallisella harjalla

ajaa polkupyörällä….

Mitä se on antanut tilalle?

Tyhjentyneet tilat sisimmässäni täytetään rakkaudella

Rakkaus jää kun kaikki muu häviää

-Eveliina Pylvänäinen

Sinitiainen lumisateessa

Tänään,Uskon päivänä, saamme viettää 34-vuotishääpäivää 😆 

Avainsanat: , ,

JATKOAJALLA

Kataja kukkii jääkukkia

Kataja kukkii jääkukkia

 

Tässä tulee epäilemättä ihmeellisin  päivitys. Olen ollut melko huonossa kunnossa pari-kolme viikkoa. 20.12 jouduin Tays:n päivystykseen, Acutaan.  Kaksi  päivää ennen sitä minulla oli yöllä paha kohtaus, vedin limaa henkitorveen nukkuessani. Parkinson on heikentänyt nielun lihaksistoa, ja siitä syystä menee herkemmin ns. ”väärään kurkkuun”. Siitä selvittiin. Minulle nousi lämpö tuon jälkeen ja pelkäsin että aspiraatio olisi saanut aikaan keuhkokuumeen, mutta keuhkokuvat olivat kuitenkin hyvät.

Acutassa olin tarkkailussa 8 tuntia, siellä oli kauhean täyttä ja myös osastot olivat täynnä. Pääsin kotiin sillä ehdolla, etten joutuisi olemaan yksin. Toinen vaihtoehto olisi ollut mennä tk-vuodeosastolle. Joulu oli ihana, aattona ja joulupäivänä kaikkien kolmen lasten perheet olivat kanssamme mökillä, 8 aikuista, viisi 9kk-4,5 vuotiasta lasta, kaksi koiraa ja kaksi kissaa 🙂  Ihanaa vipinää! Ja kun vielä nuorempi väki otti vastuun ruuista ym,ei tälle mammalle  kehittynyt minkäänlaista joulustressiä. Viimeiset jouluvieraat lähtivät 28.12.

img-20170101-wa0001

29.-30.12 välisenä yönä tapahtui kummia. Minulla oli kovia rytmihäiriöitä. Ja yhtäkkiä olin jossain muualla kuin omassa vuoteessani. Vaaleisiin vaatteisiin pukeutunut hahmo tuli luokseni, tajusin että se oli Jeesus. Hän oli tullut hakemaan minua. Sain puhua hänelle ja sanoin mm. että en vielä haluaisi lähteä, pienet lastenlapset tarvitsevat vielä mammaa ja Jarmolle tulisi kova ikävä. Pyysin, että anna minulle vielä muutama vuosi. Esitettyäni toiveeni Hän istui pitkään vaiti ja oli miettivän näköinen. Sitten Hän lähti kävelemään pois päin ja minä jäin ja palasin vuoteeseeni. Hän ei luvannut mitään,mutta ainakin sain jatkoaikaa.

Paikka oli kuin jonkinlainen välitila,tunnelimainen mutta ilman seiniä. En ole koskaan lukenut kirjoja, joissa ihmiset kertovat samankaltaisista kokemuksistaan. Jotka minut tuntevat, tietävät, miten järki-ihminen olen. En milloinkaan ”juokse” erilaisten virtausten perässä, eikä uskoni tarvitse tuekseen mitään sielullista hömppää.

Jotkut varmasti ajattelevat, että näin unta tai peräti harhoja. Kokemus oli kuitenkin ihan todellinen. Vähät välitän siitä, jos joku ei usko tapahtumaan.  Jokaisella on vapaus uskoa tai olla uskomatta. Tässä sitä sitten vaan porskutellaan eteenpäin!  Toivon lukijoille oikein hyvää uutta vuotta!

 

POIS ALTA, TÄÄLTÄ TULLAAN

POIS ALTA, TÄÄLTÄ TULLAAN!!

 

1. Viimeiset veneet kun palaavat rantaan, illaksi kääntynyt päivä on.

Piirretään vielä hei sydämet santaan! Valvotaan vierellä nuotion!

2. Viilenee hiukan jo hyväily tuulen. Joutsenet oikovat siipiään.

Kanteleensoittajan uupuvan kuulen. Sirkatkin riisuvat pois kenkiään.

3. Useimmat päivät pian unholaan vaipuu, joitakin kauemmin muistella saan.

Kipein ja suloisin niistä jää kaipuu, jotka me yhdessä taivalletaan.

4. Huominen päivä jos kädestä Herran, joillekin meistä viel’ lahjoitetaan,

rukoillaan rohkeutta ihmisen verran, sielulla sielua koskettamaan.

5. Jääkää siis hyvästi ystävät rakkaat! Taivaassa vasta kai kohdataan.

Siellä ei kanteleet soimasta lakkaa. Hyvästi-sanaa ei tunnetakaan

Lasse Heikkilä

p1160475muokb

Avainsanat: ,

Revontulia

p1300402muokMarraskuussa olimme huippuihanalla lomalla Kilpisjärvellä, minun ja mieheni lisäksi mukana oli tyttäremme perhe, Karoliina, Markus, pikku Mikael, Sora koira ja Inu kissa. Toiveissani oli saada kuvattua revontulia. Toive toteutui yli odotusten. Viikon reissulla melkein joka ilta näkyi reposia. Olin niin haltioissani! Mies totesi jossain vaiheessa, että olen innoissani kuin pieni lapsi 😀  Niin

 

Lyhyesti kuulumisistani; parkinson tekee tuhoaan liian nopeaan..Onneksi aivojen ct-kuvaus oli normaali, ei siis parkkiksen lisäksi  mitään  muuta. Jalkojen hermoratatutkimus oli myös normaalin rajoissa, hyvä hyvä. Limaneritys öisin on lisääntynyt. On  ollut muutama  ikävä yö, kun olen unissani vetänyt limaa henkitorveen. Kolme yötä sitten oli pahin, onneksi mies   auttoi. Aspiraation seurauksena jouduin päivystykseen Acutaan. Pelkäsin että tilanne olisi johtanut keuhkokuumeeseen, mutta näyttää siltä että poden vain tavallista flunssaa. Tammikuussa onkin sitten taas paljon  käyntejä Tays:ssa; keuhkotutkimuksia, syöpäkontrolli ja perinnöllisyystutkimuksia.

 

Joulu on tuota pikaa, viime jouluna kirjoitin runon:

Joulu-odotettu juhla

Vapahtajan syntymäpäivä

Valmisteluja, valmistautumista

En pääse nyt tähän sisälle

mikä on, en ymmärrä

Kaikki rakkaat ympärilläni

Tärkeimmät ihmiset koko maailmassani

Jossain piilossa mielensopukoissa

ajatus, häivähdys, kysymys

Ketä meitä on ensi jouluna?

Tänä joulu on ensimmäinen ilman isääni ja toinen joulu ilman äitiäni, vaaria ja muoria. Haikeutta on ilmassa. Ihanaa,kaikki kolme lastamme perheineen  tulevat mökille joulun viettoon ja Eibi ottaa taas ruokavastuun, muiden avustuksella. Jouluaattona pidämme Myllymatti skaban vaarin muistolle. Meillä oli perinteenä aina jouluna pelata myllyä vaarin kanssa. Nautimme samalla vaarin tekemää simaa, jonka löysin hänen kylmähuoneestaan. Nyt kuviin! Nämä kuvat olen ottanut 5.-10.11.2016 Kilpisjärvellä ja Skibottenissa

p1300303muok

p1300305muok

p1300306muok

p1300307muok

p1300308muok

p1300309mok

p1300311muok

p1300314muok

p1300319muok

p1300323muok

p1300324muok

p1300329muok

p1300331muok

p1300332muok

p1300333muok

p1300335muok

p1300336mok

p1300337muokk

p1300341muok

p1300343muok

p1300346muok

p1300353muok

p1300356mok

p1300370muok

p1300372muok

p1300370muok

p1300356mok

p1300372muok

p1300376muook

p1300386muok

p1300387muook

p1300395muok

p1300399muokf

p1300402muok

p1300391muok

p1300393muok

 

 

Avainsanat: , ,

Tuskallisia päiviä

p1110343b

En ole pystynyt vähään aikaan kirjoittamaan tänne, on ollut melko harmaata aikaa. Kävin jokin aika sitten neurologilla. Parkinson oireet vain lisääntyvät, liian nopeaan tahtiin. Vasta kaksi vuotta sitten sain dg:n. Levodopa ( Madopar) lääkettä lisättiin, nyt otan sitä 5 kertaa 200mg  päivässä. Kysyin lääkäriltäni, voiko tämä olla jotain  parkinson plus- sairautta. Vastaus oli se, mitä en olisi halunnut kuulla:”Kyllä voi”. Tätä asiaa olen mielessäni viime aikoina käsitellyt. En jaksa tähän kirjoittaa, mitä parkinson plus tarkoittaa. Sen vain sanon, että se on paljon pahempi kuin pelkkä parkinson. Parkinson plus ei ole yksi sairaus, vaan ryhmä toisistaan hieman eroavia sairauksia. Nyt kokeillaan, onko levodopan lisäyksestä apua. Lääkäri soittaa helmikuussa,miten on mennyt. Jos lääkkeistä ei ole ollut hyötyä, ottavat minut osastolle, jossa lääkkeet lopetetaan ja tehdään  testejä, joista nähdään,onko levodopalla vaikutusta. Levodopa ja muut parkinson lääkkeet auttavat tavallisessa parkinsonissa, mutta ei noissa plustaudeissa. NO kaikki otetaan vastaan, mitä tulee, kun ei muutakaan voi 🙁

p1110275b

Kävin viime perjantaina aivojen ct-kuvaksessa, jonne sain neurologilta lähetteen. Tulokset kuulen parin viikon päästä. Sain myös ajan jalkojen hermoratatutkimukseen. Jalkani aiheuttavat melko paljon  ongelmaa. Nyt olettamuksena on se, että syöpähoitojen sytostaatit ovat vahingoittaneet hermoja.

Vanhempieni kuolema on ollut raskasta ja siihen liittyvät kaikki asiat, jotka on ollut pakko hoitaa suuren surun lisäksi. Mutta onneksi kaikki käytännön asiat menivät hyvin ja ovat nyt päätöksessä. Kotitalokin meni kaupaksi vähän aikaa sitten oltuaan kolme kuukautta kiinteistövälityksessä myynnissä. Tuo on hyvin lyhyt  myyntiaika, kun kyseessä on Mänttä-Vilppula. Itse myimme samalta alueelta talomme yli kaksi vuotta.

p1110332b

Elämässä on kuitenkin paljon myös hyviä asioita. Saan voimaa ihanasta avioliitosta, mieheni  on ollut ja on kullanarvoinen. Nämä sairaudet ja tuskat ovat yhteisiä, ne vaikuttavat niin moneen asiaan. Rakkaus ei ole vähentynyt, päin vastoin lisääntynyt. Kannamme toistemme kuormia. Saan voimaa muistakin läheisistä, lastenlapset ovat korvaamattomia ilon tuojia. Siunattua on, että lapsilla  ja heidän perheillään ovat kaikki asiat niin hyvin, ei tarvitse mitään erityistä huolta kantaa. Olen kiitollinen siitä uskon peruskalliosta, jolla seison. Vaikka joskus väsyneenä tähän matkaani en jaksa pysyä pystyssä, tämä kallio ei horju,vaan kantaa läpi synkimmänkin pimeyden. Saan levätä armon varassa.

Harmaahaikara

Harmaahaikara

Olemme saaneet täällä uudessa kotikaupungissa Orivedellä uusia ihania ystäviä. Usein kuitenkin mieleni palaa entisiin työkavereihin ja myös asiakkaisiin. Minulla ei ole työtä yhtään ikävä, mutta ihmisiä sieltä on. Viihdyn eläkkeellä, saan aikani kulumaan hyvin. En missään nimessä enää olisi työkykyinenkään.

p1110373b

Nämä viime viikot ovat olleet sen verran hankalia, että en ole jaksanut edes vastailla kaikkien ystävien sähköposteihin ja viesteihin. Lämmin kiitos kaikille, jotka ovat olleet jotenkin yhteydessä, viestit ja ”mitä kuuluu” kyselyt lämmittävät kovasti mieltä ja ovat tärkeitä. Jos et ole saanut vastaustani, tiedä, että arvostan silti kovasti kaikkia yhteydenottoja, ne ovat arjen pieniä valopilkkuja.

Ensi viikoksi menemme Kilpisjärvelle lomailemaan, toiveena olisi päästä kuvaamaan revontulia 🙂  Nyt on  mentävä, kun vielä kykenee. Karoliina, Markus, Mikael, Sora-koira ja Inu-kissa tulevat minun ja mieheni lisäksi sinne. Ihanaa, saa viettää koko viikon mammana 🙂

Olen kuvannut paljon, tässä taas muutamia.

p1110384b

p1110504bp1110889b

p1110776muok

p1120042b

 

Kuutamo Oriselällä, kuvattu partsilta

Kuutamo Oriselällä, kuvattu partsilta

p1120780muokb

p1120846muok

p1120691mok

Nuori mustarastas

Nuori mustarastas

Aamusumu partsilta kuvattuna

Aamusumu partsilta kuvattuna

Sissi, voimakissani :)

Sissi, voimakissani 🙂

p1150906muokb

p1150920muok

Ärhäkkä talitiainen

Ärhäkkä talitiainen

p1170444muokb

p1180906muok

p1180974muok

p1190001muookb

p1190024muokb

p1190099muokb

p1190123muok

p1190196muokb

p1190501muok

Naavanärhi

Naavanärhi

p1220865muokb

p1250411muokb

Kuusitiainen

Kuusitiainen

Näin on näreet

Näin on näreet

p1250928muokb

 

Avainsanat: ,

KAMERANI

Elokuussa Pohjois-Norjassa

Elokuussa Pohjois-Norjassa

Täällä kysyttiin, minkälainen kamera minulla on. Kameroita on kaksi, ensimmäinen  on Panasonic Lumix dmc FZ 1000, joka on ns. superxzoomkamera. Siinä on itsessään tarpeeksi säätövaraa sisältävä objektiivi kiinteänä,ts. siihen ei voi vaihtaa putkia. Sillä olen onnistunut kuvaaamaan niin pisarakuvia kuin kuvia lentävistä linnuista. Räpsyjä on kahden vuoden aikana kertynyt about 100 000 !!!Luit oikein, satatuhatta 😆   Allaolevasta linkistä pääset katselemaan kameraa tarkemmin. Suosittelen kameraa kaikillle, jotka eivät halua vaihdella putkia. Tämän kameran kanssa ei koskaan tule tilannetta,että olisi väärä putki herkullisessa  kuvaus- tilanteessa.

https://www.rajalacamera.fi/panasonic-lumix-dmc-fz1000-musta.html

Kesällä aloin miettimään, josko hankkisin oikean järjestelmäkameran, jolla saisi vieläkin terävämpää kuvaavieläkin kauempana olevista kohteista. Luin arvosteluja, kyselin tutuilta mikä olisi hyvä. Mutta onnekseni sitten marsssin ennen päätöksentekoa Rajala Pro Shop kamerakauppaan Tampereen Tuomiokirkonkadulle ja onnekseni sain erittäin hyvää ja asiantuntevaa palvelua myymälän vissiin vanhimmalta ja kokeneemmalta myyjältä 😆  Hänelle täydet pisteet! Ensimmäinen kommentti häneltä oli,kun kerroin toiveitani: ”Jaa vielä parempia kuvia pitäisi saada! Oletko valmis kantamaan mukanasi kuuden kilon putkea?” Minä: ”No en kyllä….” Ei mennyt kauan tältä asiatuntija Pro mieheltä ( en valitettavasti muista hänen nimeään )valita tarpeisiini sopiva kamera ja putket. Kyllä oli  miellyttävä tehdä hänen kanssaan kauppaa . Jos joku tietää nimen,niin kerro minulle. Tunnistamisvinkki; käveli keppien avulla. Jaa mitäkö hän minulle myi? PANASONIC Lumix DMC-GX8 Mikrojärjestelmäkameran ja siihen kaksi putkea. Tuo isompi putki painaa noin 2 kg, ja ominaisuuksiltaan se vastaa normaalijärkkärin 6 kg painavaa putkea. Katso alta linkeistä lisää kamerasta ja objektiiveista, jotka hankin.

Kamera:

 

https://www.rajalacamera.fi/panasonic-lumix-dmc-gx8-runko-hopea.html

 

Objektiivit:

https://www.rajalacamera.fi/panasonic-leica-dg-vario-elmar-100-400mm-f-4-6-3-asph-power-o-i-s-objektiivi.html

 

https://www.rajalacamera.fi/panasonic-lumix-g-variohd-14-140-4-5-8-o.html

 

Näköjään linkit toimivat  miten sattuu. Tässä varulta kuva uudesta kamerasta ja isommasta putkesta:

kamera 002

kamera 003

kamera 006

kamera 005

kamera 007

Uuden kameran pienempi putki

Kyllä nyt kelpaa kuvailla, ja kyllä minä kuvailenkin    🙂

Ihanaa syksyä jokaikiselle 🙂

 

PÄIVITYS: Olen hankkinut myös macro-objektiivin, macrokuvaus on mielenkiintoista! Tässä linkki objektiiviin; https://www.rajalacamera.fi/olympus-zuiko-m-60-2-8-ed-macro-black.html

 

 

 

Avainsanat: ,

Valokuvanäyttely Iloa mustassa

mainosluonnos

Sain olla mukana tekemässä Oriveden taiteiden yö-tapahtumaa; järjestin ihka ensimmäisen valokuvanäyttelyni.Näyttely meni kaikinpuolin oikein hyvin, kävijöitä oli arviolta noin sata. 68 nimeä oli vieraskirjassa, mutta kaikki eivät huomanneet laittaa nimeään. Näyttelytilaksi sain paikallisen helluntaiseurakunnan ruokasalin. Tila oli sopiva , ja kun vielä Helka-rouva järjesteli ja koristeli tilan maltillisesti, niin kyllä oli mukava pystyttää sinne näyttely 🙂

Teetin paikallisessa valokuvastudiossa 15 kpl varsinaisia näyttelytauluja, kapalevylle kiinnitettyjä valokuvia. Pieni harmillinen vahinko tuli;tilasin  taulut koossa 30 x 40 cm, mutta ne olikin tehty kokoon 20 x 30 cm. Taulujen lisäksi teetin A4 kokoisia valokuvia sekä kaksiosaisia postikortteja.  Eniten myin kortteja, mutta myös tauluja ja A4 suurennoksia meni kivasti. Joku tilasi vielä isompiakin tauluja. Myytävää on vielä jäljellä, vink vink 😮

Hauska ja iloinen yllätys oli, kun Väätäiskylän hotellin- ja kioskinjohtaja Tuomo Oksanen tulla pamautti paikalle kera ihanan Kaisa -vaimonsa! Ja vielä posetiivari mukana! Pukukin oli niin just eikä melkein. Tutustuimme Oksasiin hauskan hotelli-synttärijutun myötä, katso juttu alla olevasta linkistä

Lomailoja

Ja takaisin näyttelyasiaan. Palaute oli hyvää,monta kommenttia sain ( taas) siitä,että minun pitäisi tehdä runokirja kuvitettuna valokuvillani. Yksi tärkeä asia oli unohtunut; nenäliinapaketti!!! Runoni ja kuvani liikuttivat monia kyyneliin asti. Seuraavat kuvat ovat näyttelyssä otettuja tai  näyttelymateriaalia

P1600144blog

P1650888blog

P1600451blog

P1600194blog

P1020160blog

P1650757blog

P1680427blog

P1740242

P1820061

P1860680blog

P1860165

P1860912blig

 

P2110048blog

P2920494(1)blog

P1750175blog

P1090706

P1090711

WP_20160830_026

 

WP_20160830_002

P1090719

 

P1090700

P1090702

Teetin kaksiosaisia kortteja näyttelyyn myyntiin

Teetin kaksiosaisia kortteja näyttelyyn myyntiin

P2730958muok

 

Näyttelyssä oli esillä seuraavat runoni:

 

Katson kaksivuotiaan kuperkeikkaa

voi miten se lentää kevyesti

höyhenen

Mielikuvissani vaellan lapsuuteen

Esitin sukulaisille sirkusta

ihmettelivät yliliikkuvia niveliä ja notkeuttani

Hypin pompin, taivuin  mahdottomiin asentoihin

Ja meillä kaikilla oli niin hauskaa

Tänään sukan pukemiseen kuluu tuhansia ajatuksia

::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

Tämä on gradus kolmosta, sanoit,

niinkuin sadoille muillekin

Minä olen minä, en sata muuta

Sattuu

Luot toivoa positiivisin ennusmerkein.

Osaat kohdata osaat tsempata

kuitenkaan lupaamatta turhia.

Luovutan koko 152 cm vartaloni hoidettavaksi.

Tiimityötä, sitä tämä on

Minä, mies, perhe, hoitohenkilökunta, ystävät, vertaistuki, taisteluun valmiina!

 

KUTSUMATON VIERAS

Jokin vieras on tunkeutunut sisääni.

Se tuli,vaikka en kutsunut.

Sillä on nimikin; syöpä.

Samaistun taidenäyttelyn raajarikkoon

kummallakaan ei ole ja kuitenkin on niin paljon.

Kiskotaan pois kaikki turha.

KUTSUMME TEIDÄT”

Tänään posti toi kutsun syöpään sairastuneiden ensitietokurssille.

Vastahan olimme parkinssontaudin ensitietokurssilla.

Mistä näitä kutsuja koko ajan satelee?

 

SILITÄN

Oikein paljon hyvältä tuoksuvaa samppoota hiuksiin.

Pehmeä vaahto, kuin unelma.

Hellin ja silitän teitä, hiukseni.

Jäähyväiset saattavat olla lähempänä kuin luulemmekaan.

JA PERUUKKIA EN AINAKAAN!

Sanoin miehelleni, että peruukkia en ainakaan ota

painelen pitkin katuja kaljuna, jos niikseen on.

Jos niin käy, en tiedä miten siihenkin suhtaudun.

Hiukseni ovat aina olleet paksut ja pitkät

tänään vielä ne ovat kauniit, silkkiset.

Vetelen kammalla edestakaisin.

Vielä minä voin.

YSTÄVÄ VUOSIEN TAKAA

Tänään kävi luonani ystävä,

kymmeneen vuoteen emme olleet tavanneet.

Kymmenen vuotta niinkuin yksi päivä.

”Näytät niin hyvältä ja hyväkuntoiselta”, sanot.

Miten, miksi, millä voimalla?

Kiitos, ei auta jäädä tuleen makaamaan.

Kaikki on muuten niin hyvin.

Lapset ovat löytäneet paikkansa, on ihanat puolisot, perheet, kodit, hyvät ammatit, ja mikä tärkeintä; usko, toivo ja rakkaus.

Kasvatustehtävämme on tehty.

Meillä on usko-, toivo- ja rakkausavioliitto.

Sairauteni,kipuni ovat yhteisiä

jaettu tuska on  helpompi kantaa.

Puin tänään päälleni kirkkaan keltaisen mekon.

Piristystä ja iloa roppakaupalla.

 

YÖN TUSKA

Se tulee öisin, hiipii lupaa kysymättä uniini.

Tuska

hillitön itku

Herään omaan nyyhkytykseeni

unessa pelkoja, synkkyyttä, mustaamustaamustaa.

Rakas nukkuu vieressä, kaikki on hyvin.

Pimeimmät pelkoni jääkööt unimaailmaan

potkin ne pois, majaa ette minuun tee!

 

EIKÖ LIIKAA?

Vanhassa laulussa lauletaan ”tuskaa ei pisaraakaan liikaa”

Sairaudet ovat minun tuskani. Kuulo, parkinson, meniere, syöpä…

Kuulon menetys tuntui aikoinaan raskaimmastakin raskaimmalta.

Nyt se on pieni sivujuonne

kuorma on kasvanut, painaa hartioita

tarvitsen kantoapua muuten romahdan

En ole yksin, kuormani kevenee, jakakaamme se.

”Kantakaa toinen toistenne kuormia”

En aina jaksa pyytää, ottaisitko osan näistä, en jaksa.

Pyytämättäkin autat ja kannat kuormaani

kummasti kevenee ja helpottaa

jäykät jalat hyppivät riemusta

lennän perhosen lentoa, nauran ja iloitsen

keltaisessa  mekossa.

::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

Kuljen sumussa

En näe polkua missään

Summamutikassa painellaan

sumun sekaan

luottaen, uskoen, toivoen

että voitamme tämän taistelun

Viimeistään perillä Siellä jos ei täällä.

 

:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

 

Elämän risteyksiä-

mistä tiedän, kumman tien valitsen?

Valintaa ei aina kysytä

tie vie itsestään eteenpäin

kääntyy vasempaan

en halua sinne, tie on kuoppainen

vaikeakulkuinen en selviä siitä

”Niin kuin on päiväs, niin  on voimas ”

tämä on kauhea polku

jalkani verillä kompuroin ja kaatuilen

”vahva ihminen ei ole se, joka ei koskaan kaadu, vaan se, joka jaksaa aina nousta ”

”älä koskaan anna periksi”

en jää polulle makaamaan

rämmin tietä eteenpäin vaikka sattuu

tekee kipeää itkettää

selviydyn voittajana, vahvempana kuin koskaan

 

:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

 

”Jouluna olet sitten kalju”

Tonttulakki  päähän

koko jouluksi!

Nauramme yhdessä,

hassuttelemme vakavilla asioilla.

Se jos mikä, on voittovoimaa!!

 

::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

Katkeruus pysyköön kaukana

Tämä on minun elämäni, ainutlaatuinen.

Katkeruudelle tässä ei ole tilaa

Täytän tämän rakkaudella

lempeydellä

rauhalla

ilolla

:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

Niin rikki olen

löytyyko ehjää kohtaa mistään

Lahovikoja pahoja soluja

ruumiini täynnä

Yritän repiä teitä irti

yksin en pysty

Tarvitsen lääketiedettä, rukouksia, läheisiä, ystäviä

yhdessä kamppailemaan kanssani tämä taistelu.

Yksin häviäisin.

Kiitos elämästäni, ainutlaatuisesta.

Ehjän kohdan löysin; sieluni.

:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

Sankarinviittaa en halua

Näistä kuumista ahjoistani

ei ole sankaritarinaksi

On vain kuravettä kuraojassa.

Sairaus jalostaa- ja pah, sanon minä.

Yhtä jaloton olen kuin ennenkin.

 

::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

Sanovat minua positiiviseksi

Luulevat, ettei tämä minuun satu.

Väärässä ovat, niin väärässä.

Kuinka monta tuskan kyyneltä olenkaan vuodattanut.

Olen kahtia revittävissä

tasapainoilen kapealla lankulla

Rakas tukee, ystävät tukevat, rukoilevatkin

Heidän ympäröimänä vapisen lankulla

en mahdu kaatumaan.

 

::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

Suru

Olet liian liukas

Et pysy käsissäni

Piiloudut minulta minä piilotan sinut

Liukas, polttava en pysty koskemaan sinuun

Olet kuollettava en halua tutustua sinuun

En jaksa nyt

Ennen pitkään jäähdyt tulet lähemmäs

tutustumme

sitten kun aika on

sitten kun aika on

 

::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

Se alkoi kesäkuussa 2015

Syöpämatkani.

Gradus 3, ärhäkkä rintasyöpä.

Tänään  14.1.2016 varsinaiset hoidot  ovat ohi

kaikki on tehty, mitä tehdä voidaan

Lopputeksti on korkeimmissa käsissä.

Hänen, joka on käsikirjoittanut elämäni

alusta loppuun.

Eikä yksikään hiuskarva putoa Hänen sallimattaan.

 

:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

Päätös;

työkyvyttömyyseläke

Kuka sanoi, ettei eläkkeelle pääse

Uusi elämän vaihe edessä

Työasiat vielä tuoreena muistissa,

työssä tapaamani mahtavat persoonat

Parhaat työtoverit, tiimimme

Ikävöin heitä ja kaikkia asiakkaita

Mutta aika on mennä ja lähteä

Elämäni polku tehty valmiiksi

Toiveenani on, etten eksy polulta

että osaisin valita risteyskohdissa oikein.

Että näkisin polkuni pimeässäkin.

:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

Tänä armon aamuna

syöpähoitojen polun kulkeneena

väsyneenä matkalaisena mieleeni hiipii kysymyksiä

Onko syöpä nyt voitettu

Vai onko se  mennyt piiloon, jemmaan

tullakseen uudelleen sekoittamaan kaikki

Tunnenko, jos se tulee

Aavistanko sen pahiksen lähestyvän,

tekevän pesäänsä sisälleni

En voi muuta kuin elää elämääni hetki kerrallaan.

Henkäys kerrallaan,

meillä ei ole muuta kuin tämä hetki

Haluan täyttää kaikki elämäni hetket rakkaudella,

jotta en elä turhaan.

Iankaikkinen rakkaus vallatkoon minut täysin kokonaan.

Armon henkäyksin eteenpäin.

::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

16.7.2016
Aamu.
Hiljaisina matkaamme tuhannennen kerran syöpäpolille
Aina vain sataa
Tuska möykkynä sielussa
Möykyn sisällä rintasyöpäleikatun alueen pahkura
Joko se vihulainen nyt jo uusiutui?
Takana järkyttävän raskas vuosi,
tuskan malja ääriään myöten täynnä
Pisaroita läikkyy jo yli
Eivät anna rakkaani tulla tutkimushuoneeseen,
”on niin ahdasta”
Kyllä ei ollut ahdasta muualla kuin hoitajan mielessä
Ei ole voimaa kertoa hänelle,
että tämä on tasan meidän molempien juttu
Empaattinen, kokenut lääkäri
Hänen sanoistaan riippuu koko elämä
”Tässä tämä on, mutta tämä on vain rasvapatti. Ei syytä huoleen, voit nauttia kesästä”
Siinä hetkessä tuskan möykky räjähti kyynelien ilosateeksi.
Lääkäri-ihminen silittää otsaani
Avaan oven, rakas näkee itkevän puolison
Luja halaus
Ilon ja helpotuksen kyyneleet, vain rasvapatti
”Tänään on hyvä päivä, kiitos Herralle”
Illalla istumme saunanlauteilla.
Sataa.
”Katso, miten kaunis sade!” Ilo pulppuaa
Milloinkaan en ole nähnyt kauniimpia sadepisaroita

Avainsanat: , , , ,

Kiitollisuutta ja luopumisen tuskaa

P1030820muokblog

Pitkästä aikaa olen taas täällä linjoilla! Taisi blogi  pitää kunnon kesäloman. Viimeksi pelkäsin syövän uusiutuneen. Seuraava kirjoittamani runo kertokoon, miten siinä sitten kävikään 😆

16.7.2016
Aamu.
Hiljaisina matkaamme tuhannennen kerran syöpäpolille
Aina vain sataa
Tuska möykkynä sielussa
Möykyn sisällä rintasyöpäleikatun alueen pahkura
Joko se vihulainen nyt jo uusiutui?
Takana järkyttävän raskas vuosi,
tuskan malja ääriään myöten täynnä
Pisaroita läikkyy jo yli
Eivät anna rakkaani tulla tutkimushuoneeseen,
”on niin ahdasta”
Kyllä ei ollut ahdasta muualla kuin hoitajan mielessä
Ei ole voimaa kertoa hänelle,
että tämä on tasan meidän molempien juttu
Empaattinen, kokenut lääkäri
Hänen sanoistaan riippuu koko elämä
”Tässä tämä on, mutta tämä on vain rasvapatti. Ei syytä huoleen, voit nauttia kesästä”
Siinä hetkessä tuskan möykky räjähti kyynelien ilosateeksi.
Lääkäri-ihminen silittää otsaani
Avaan oven, rakas näkee itkevän puolison
Luja halaus
Ilon ja helpotuksen kyyneleet, vain rasvapatti
”Tänään on hyvä päivä, kiitos Herralle”
Illalla istumme saunanlauteilla.
Sataa.
”Katso, miten kaunis sade!” Ilo pulppuaa
Milloinkaan en ole nähnyt kauniimpia sadepisaroita.

 

Niin että oikein hyvin siinä kävi 🙂

Sateenkaarilaakso

Sateenkaarilaakso

Minulla on uusi rakas; se on vähän fiinimpi kuin vanha. Sitä voi käskyttää tekemään enemmän ja paremmin asioita, se kestää tuulta ja tuiskuja, on pieniruokainen, vaikka hieman painavampi. Sillä on vanhaa parempi näkö,se näkee uskomattoman kauas. Sen nimi on Panasonic DMC GX8 microjärjestelmäkamera 🙂  Oon niiiiiiin myyty <3  Toinen putki on hyvä lintukuvausputki; kuulemma vastaava putki normaalijärkkäriin painaa peräti 6 kiloa,tämä vain vajaa 2 kg. Tätä jaksaa siis paremmin kantaa. Minulla on kyllä hyvä ja halukas kamera-assistentti, aina valmiina kantamaan vaimon kuvausvarusteita milloin mihinkäkin puskaan. Hänestä olen eritoten kiitollinen <3 Jarmo <3

P1030522blog

Sain vihdoin tukisukat, olen niihin eriyisen tyytyväinen. Vetoketjujen ansiosta saan ne itse jalkaan. Sain sukat lääkinnällisenä kuntoutuksena ilmaiseksi. Tällaisten yksilölllisten sukkien hinta on huima,  180 €

WP_20160821_001

Jeee-ensimmäinen valokuvanäyttelyni on tämän viiikon perjantaina osana Oriveden taiteiden yön tapahtumaa. Näyttely on Oriveden helluntaiseurakunnan tiloissa 26.8.2016. klo15-20. Vähän jänskättää 😮

P1090344muokblog

On kirjoitettava pois taas vaikeita asioita. Olen ollut äärettömän surullinen viimeaikoina tästä parkinsonintaudista ja sen nopeasta etenemisvauhdista. Parkinson on etenevä, parantumaton hermoston sairaus. Yleensä etenee hitaasti,  mutta minulle on jaettu melko nopeasti etenevä muoto. Mitä se käytännössä tarkoittaa? Pari esimerkkiä tältä kesältä; viime kesänä en uinut juuri ollenkaan,koska oli se rintasyöpäleikkaus 2.7. Ja nyt sitten kun meinasin uida, niin en enää pystynytkään.Ihan kuin en olisi ikinä osannut uida, olen kyllä oikeasti osannut uida hyvin. Mutta tämä kanssamatkaajani, parkinson ( huom! en edelleenkään suostu kirjoittamaan sitä isolla) , tekee tihutyötään koko ajan ja ikävällä tavalla.  Itku tuli, kun oivalsin, etten enää ikinä kykene uimaan ainakaan ilman jotain kannattelevia apuvälineitä. Traktorinrengas, jeeeee….

Uimistakin suurempi suru tuli, kun pari viikkoa sitten kokeilin polkupyörällä ajoa. Enkä pystynyt   😥  😥   Jaloista on niin voimat menneet, etten kertakaikkiaan onnistunut vaikka tosissani yritin. Siinä sitten tuli kyllä niin pohjaton itku, että oksat pois. Mies rutisti ja koitti lohduttaa niillä asioilla, joita vielä kykenen tekemään. Meillä on ollut kesäisin tapana tehdä yhdessä ihania polkupyöräretkiä. Niistä retkistä on nyt vain kultaakin kalliimmat muistot. Tämä on ollut minulle yllättävän vaikea asia sopeutua ja hyväksyä. En ole vielä päässyt oikein tästä yli.

Selkä ja lonkat vihoittelevat kovasti, jouduin hakemaan kyynärsauvat tk:sta. Lähete neurologille on tehty.

P1090362mmuokblok

P1090510muokblog

P1040578muokblog

 

Avainsanat: , ,

Pelkopeikko hiiviskelee ja taas uusi diagnoosi

P2770245muok2

Oli lämmin, valoisa ja mukava juhannus. Kahden lapsemme perheet ilostuttivat meitä mökillä, kolmannella kävimme kylässä. Lastenlapset  ovat ihania 🙂  Luonnosta olen nauttinut  paljon. Luontokuvaus on edelleen intohimoni.Rakastan luontoa sen kaikkine monine vivahteineen. Nytkin näen ikkunasta puiden oksilla timantteja, kauniita    monivärisiä vesipisaroita. Äsken satoi kaatamalla ja nyt paistaa. Hyttysiä on ollut tänä kesänä enemmän kuin ennen, kyllähän ne ovat inhottavia,mutta niihinkin voi suhtautua niin, että ”ihanaa, kun linnuilla on paljon ruokaa” 😆   Tiedän, tiedän, että joku pitää  minua yltiöpositiivisena 😉

 

Mökkirannasta

Mökkirannasta

Ei voi mitään, tunnen lievää pelkoa, kukapa ei tässä tilanteessa tuntisi. Taikka sellaista pelonsekaista eitäävoimitäänollaentäsjosonkin……………. Luenteeltani olen hyvin ”peloton”, en yleensä pelkää mitään. Viime kerralla (n. 1kk sitten)  näytin onkologille pientä pattia leikkausalueen reunassa. Käski seurailemaan. Seurannut olen, ja päätelmäni on,että patti on  kasvanut 🙁  Se on ihan leikkausalueessa kiinni. Puhuin uudelleen syöpälääkärilleni patista ja hän laittoi lähetteen mammografiaan ja ultraan. Tänään tulikin jo aika postissa, 15.7. Että tällaista. Meinasin syöksyä kuiluun; mieleeni palautuivat kaikki ne kaameat hoitoihin liittyvät sivujuonteet ja koko raskas hoitorumba. Sydämeni rukous on nyt, että ”älä anna sen olla SITÄ” Toki se voi olla vaikka arpikudosta ( kasvaako arpikudos näin nopeaan 😯  ). Ja se maininta leikkauskertomuksessa ”marginaali 1 mm, onko riittävä”

 

Suppaava Sora-koira

Suppaava Sora-koira

 

Kävin taas tänään verikokeissa, ensi viikolla onkologi soittaa vastauksista. Toukokuussa lymfosyytit olivat hieman korjaantuneet, tosin ei vieläkään viitearvoissa. Mutta kaksi viikkoa sitten otetuissa kokeissa lymfosyytit olivat menneet taas huonompaan suuntaan 🙁    Sitä nyt mietitään, miksi luuytimeni ei meinaa toipua hoidoista. 8 kuukautta olen jo  putkeen popsinut Cotrim Forte antibioottia.

Kukkahattutäti

Kukkahattutäti

 

Olen käynyt kolme viikkoa lymfahoidossa jalkojen turvotuksen vuoksi ja siitä on ollut apua paljon. Saan myös mittojen mukaan tehtävät tukisukat. On ollut paljon noita terveys ja sairauskäyntejä, toissaviikolla kuusi ja viime viikollakin viisi.Täysipäiväistä työtä tämä  on. Eräs parkinsonystäväni kertoi, kuinka hänelle oli letkautettu, kun hän joutui jäämään työkyvyttömyyseläkkeelle että ”kyllä sulla nyt on helppoa”…. Ei todellakaan ole.

P2770279muok2

 

 

Kävin Tays:n kuulokeskuksessa implantin säädössä 15.6. Ja niinkuin jo olin havainnut, oikeassa korvassa ei ole pihaustakaan kuuloa jäljellä 😥     Kuulen siis pelkästään implantilla  sillä korvalla.

P2690376muok2

 

Parkinson oireet ovat lisääntyneet, kankeus varsinkin. Siflor-lääkeannosta pienennettiin 2 kertaa, koitettiin josko turvotus johtuukin siitä,mutta ei auttanut eli ei johtunut. Nyt tällä viikolla neurologini kirjoitti lisäksi uutta lääkettä; Commtessia, joka otetaan aina levodopan kanssa yhdessä tehostamaan levodopan vaikutusta. Toivon, että siitä olisi jotain apua. Mielestäni oma parkinsonin tautini on edennyt nopeasti, liian nopeasti. Toisaalta tämä on voinut olla jo vuosia minulla. Jo kauan sitten , ehkä 10 vuotta, kävin lääkärissä koska nivelet olivat niin jäykkiä. Tutkittiin reumana, mutta sitä se ei ollut. Josko parkkis jo tuolloin oli  mukana elämässäni, tiedä sitä sitten.

P2810554muok2

Jaa niiiiiiin se uusi diagnoosi; keskivaikea uniapnea,tadaaaaaaa!!! Mistä näitä oikein tulee?? Sain CPAP-eli ylipainehoitolaitteen. Ja se onkin ihana masiiina, henki kulkee.Eikä se pidä mitään ääntä,paitsi jos maski ei ole tiiviisti kasvoilla. Nyt on sitten yksi vempain lisää muistettavaa, kun lähtee yöksi johonkin. Laite tunnistaa hengityksen ja puhaltaa sen mukaisen tarvittavan määrän ilmaa maskiin. Yöuneni rekisteröinti kertoi, että minulla on keskimäärin 22 hengityskatkosta tunnissa, voi kuvitella miten huono yöunen laatu on ollut. Uniapnean hyvä puoli on se, että sen oireita  voidaan tehokkaasti hoitaa

P2810564 – kopiomuok2

Juhannuksena poikkesimme Väätäiskylän kioskille Tuomoa moikkaan. Hän esitti omatekemiään, liikuttavia kappaleitaan meille

Juhannuksena poikkesimme Väätäiskylän kioskille Tuomoa moikkaan. Hän esitti omatekemiään, liikuttavia kappaleitaan meille

 

P2820556muok2

P2820562muok2

P2820682muok2

P2820702muok2

Vesipisaroiden kuvaaminen on mahtavaa

Vesipisaroiden kuvaaminen on mahtavaa

Avainsanat: , , ,

Paljon on tapahtunut

P2720223muok

Huh, hämmästyin, että olin kirjoittanut tänne viimeksi huhtikuussa!! Silloin oli kevät, nyt kesä, vaikka ulkona ei siltä tunnukaan, kun tuulee vimmatusti ja lämpömittari näyttää vain 10 astetta. On ollut rankkaa ( yllätys, yllätys ) viime viikkoina. Isälläni, sukumme rakkaalla ”vaarilla” todettiin huhtikuussa vatsassa agressiivinen syöpä, joka oli levinnyt mm. maksaan. Kirjoitinkin jotakin hänen ongelmistaan aikaisemmin, kun häntä ei otettu todesta eikä siis hoidettu ja tutkittu aikaisemmin. Yksityislääkärin kautta piti hakea lähete tähystykseen, jossa siis syöpä löydettiin. Eräs tk-lääkäri määräsi vaarille, voitteko kuvitella, FLUORITABLETTEJA! Eivät auttaneet syöpään, kas kummaa!!! Hänellä on nyt hyvä olla, sairaudet ja kivut ovat poissa. Saa käyskennellä yhdessä äitini eli muorin ja veljeni kanssa taivaan kultakaduilla <3 . Meille jäi vain kova ikävä. Mutta kyllä sitä on tässä joutunut eräänkin kerran pohtimaan,  mikä tässä  ”terveydenhoidossa” ( lue:hoitamattomuudessa)  mättää näin pahasti. Hautajaiset olivat viikko sitten lauantaina, lähimpien omaisten kesken. Olemme siskoni ja mieheni kanssa tyhjänneet kotitaloamme, rankka jobi.  Monta ihanaa muistoa siinä tuli eteen.

P2750139

Muori & vaari. 61 vuotta avioliitossa, nyt yhdessä taivaan kultakaduilla

Muori & vaari. 61 vuotta avioliitossa, nyt yhdessä taivaan kultakaduilla

 

P2760083

Viimeksi olin menossa magneettikuviin, kuvaus sujui ongelmitta, korvalääkäri osasi tehdä päähän tosi tiukan ja tukalan sidoksen, niin ettei implantti päässyt pään sisällä liikkumaan. Kuvausputkessa olin peräti kokonaisen tunnin. Onneksi en pode ahtaanpaikankammoa 🙂  Tuloksena oli, ettei pahanlaatuisia muutoksia havaittu, se on siis ihan jippii asia, syöpää ei lantion ja selän luustosta löytynyt. Mutta kipuilen kovasti selkääni edelleen, käyn fysikaalisessa selän, jalkojen turvotuksen ja parkinsonin vuoksi. Syöpälääkäri laittoi Letrozol- rintasyöpähormonilääkkeeni kuukaudeksi tauolle, josko se aiheuttaa turvotusta. Neurologi on vähentänyt Sifrol-lääkitystä pariin otteeseen , samalla lisännyt Madoparia eli levodopaa. Syön nyt levodopaa 4 x 200 mg päivässä. Näillä parkinsonlääkemuutoksilla haetaan myös mahdollista syytä jalkojeni kummalliseen ja erittäin hankalaan turvotukseen.

Jos saisin toivoa jotakin, toivoisin edes yhden päivän ilman kipuja ja turvotuksia. Ettei tarvitsisi jokaista liikettä miettiä etukäteen, miten teen, että vähiten sattuisi. Parkinsonin aiheuttaman  jäykkyydenkin kestän, mutta kivut saisivat vihdoin lentää tuulen  mukana taivaalle kuin puhaltaen voikukan haituvia <3

Tuskaa ei pisaraakaan liikaa- tuskaisimmankin kyyneleen sisään on kätketty kallisarvoinen aarre

Tuskaa ei pisaraakaan liikaa- tuskaisimmankin kyyneleen sisään on kätketty kallisarvoinen aarre

P2740127

P2760309muok

Kävin tässä välillä tutkituttamassa silmäni Tays:n silmäpolilla, koska kauas näköni heikentyi syksyllä yhtäkkiä. Tulos oli, ettei mitään vakavampaa ollut, lääkäri totesi että todennäköisesti isot ja voimakkkaat lääkeannokset syöpään ovat kiihdyttäneet näön luonnollista huononemista. En tykkää, kun jouduin uudelleen hankkimaan kaukolasit, joista pääsin v.2000 eroon, kun kävin laserleikkauksessa. Jos joku sanoo,että lasit eivät ole haitaksi, niin erimieltä olen. Ne valuu ja valuu jos vähänkin hikoilen,  ovat aina likaiset, niitä on hankala sovitella korvan taakse kulokojeen ja implantin sekaan, niillä ei näe lukea……!!! Lukunäkö minulla on hyvä, siihen en tarvitse laseja. Harkitsen vakavasti uudelleen laserleikkausta.

 

Sissi ihana

P2720104

Ilmeet kertovat kaiken

Toukokuussa minulle pidettiin työpaikalla ihanat eläkkeellejäämisjuhlat. Mukana oli iso joukko asiakkaita, työkavereita ja  yhteistyökumppeneita. Juhlat olivat niin minunlaiseni, tunteita ei piilotettu, oli itkua, naurua ja halauksia roppakaupalla. Ja niin sydänlämpöinen tunnelma. Maailman paras työpaikka ikinä! Haikeudella jätin työn, asiakkaat ja työkaverit, kuitenkin realistisesti muistaen, että nyt on aika itseni hoitamiseen. Jaaa mikäkö niin paras työpaikka oli? Vilppulan seudun palvelukotiyhdistys, sen toiminnanjohtajan työ. Palvelutalo, vanhusten asuntoja, kuntouttavaa työtoimintaa ym ym ym ym. Työ oli enemmän kuin vain työ, se oli vähän niin kuin lapsi, jonka kasvatin ja autoin sitä kehittymään 16 vuotta. Luottavaisesti jätän ”lapseni” toisille, tiedän, että se on hyvissä ja asiantuntevissa käsissä. Kuntouttavaan työtoimintaan loimme omat ”säännöt”, koska kutylaki on liian suurpiirteinen. Ja nyt nämä minun ja kollegani laatimat säännöt yhdessä asiakkaidemme kanssa ovat edenneet ministeriöön saakka, jatkossa voipi olla, että pienessä Vilppulassa laaditut säännöt ovat käytössä valtakunnallisesti. Hyvä me 🙂

P2720053

Työni jatkaja, Katri Jatuli

Martti oli tehnyt runon: Sinulle aina niin pirteälle, nauravalle, huumoria ymmärtävälle tähtisilmälle. Kuinka olet vuosia meitä ilahduttanut teoillasi, toiminnallasi, ahkeruudellasi. Jaksanut viedä eteenpäin parempaan huomiseen. Kaikkien ystävien ja ikinuorten puolesta toivomme sinulle elämässä eteen uskoa, toivoa, rakkautta. Hyvyyttä vierellesi ylhäältä

P2720132

P2720142

P2720148

P2720157

P2720162

P2720190

Äitienpäiväviikonloppuna olimme koko perhe koolla mökillä, me, lapset ja lastenlapset. Aika harvoin olemme ihan kaikki yhtäaikaa koolla. Tämä yhtenen  kokoontuminen olikin paras äitienpäivälahja<3  Oli niin mukavaa, siunattua yhdessäoloa.

Meidän perhe kokonaisuudessaan, kaikki kolme lastamme puolisoineen

Meidän perhe kokonaisuudessaan, kaikki kolme ihanaa lastamme ihanine puolisoineen ja ihanine lapsineen. Iloisia ihmisiä 🙂 Mikäs on iloitessa, kun jokaisen alla on ” iäti kestävä, perustus varma, on sinun armosi, Herrani mun”

IMG_9609

Pieni tutkija

Pieni tutkija. Tällä tutkijalla on yhtä ruskeat silmät kuin Rocky-koiralla 🙂

P2690424

P2690448

 

Hiippaileva hymypoika

 

Uusi laituri on tekeillä, tulee tarpeeseen

 

Vanhin lapsemme Miika, Elisabet, Adele ja Olivia

Keskimmäinen lapsemmme, Joona, Anni, Eliel ja Eden

 

Nuorimmaisemme, Karoliina, Markus, Mikael ja Sora-shiba

 

Ja koko porukan olemassaoloon syylliset; me mamma & pappa

P2690541

Avainsanat: , ,

Ei niin hyviä uutisia, taaskaan

2.palkinto kuvakisassa tällä kuvalla

2.palkinto kuvakisassa tällä kuvalla

Huoh. Mistähän alkaisi. Eilen piti olla mukava käynti Tays:n kuulokeskuksessa, paikassa, joka on tullut hyvin tutuksi viimeisen parinkymmenen vuoden aikana. Minun piti mennä vain kuulontutkimukseen ja saada uusi implantin ulkoinen osa, prosessori. Uudempaa mallia, jossa olisi ollut myös akustinen komponentti, korvakäytävään asetettava pieni kuulokoje. Tällä oli tarkoitus vahvistaa niitä omia matalia ääniä, jotka ovat hyvin säilyneet. Tai niin luultiin.

 

Kuulontutkimuskoppiin, kuulokkeet korville. Mitä ihmettä, en kuule mitään,sattuu vain niinkuin paine tärykalvoon. Missä ovat äänet??? Onko teidän tutkimuslaitteet rikki?  Tätä ihmettelivät kuulontutkijat yhdessä. Minä äänieristetyssä kopissa; mitä tämä on? Vain kova kipu korvassa, missä ovat ne töräytykset ja tuuttaukset,niin tutuiksi jo tulleet lukemattomista tutkimuskerroista.

 

Ja arvaatte varmaan jo, mitä tämä tarkoitti. Oikea korvani ei kuule  mitään ääniä, siitä  on tullut salakavalasti jossakin kohtaa täysin kuuro. Korostan vielä, että se on tähän saakka kuullut matalat äänet ilman mitään kojeita. ”Tässä on nyt tapahtunut jotakin, lääkäri saa ottaa kantaa” sanoi kuulontutkija. Ja eihän siinä voinut kuin todeta, että kuulo on hävinnyt korvasta kokonaan. Implanttini säädettiin nyt kokonaan uudestaan, pyrkimyksenä saada sen kautta lisää vahvistusta mataliin. Äänimaailma kuulostaa nyt hyvin  oudolta,kuten säätävä lääkäri epäilikin.  Olen  hyvin surullinen, kun tietää,että  kuulohermosolujen vaurioiduttua ne eivät koskaan palaudu . Asiaani oli hoitamassa kolme kuulontutkijaa ja kaksi lääkäriä, koska olen ”mielenkiintoinen tapaus”. Henkilökunta kuulokeskuksessa on tosi ihanaa, hoitajat empaattisia. Olin vastaanotolla lähes kolme tuntia! Päästyäni lähtemään soitin kelataksin hakemaan. Kunka ollakaan, myös taksiasia meni täysin pepulleen. Voitteko kuvitella, jouduin odottamaan YLI KAKSI tuntia taksia! Soitin kolme kertaa uudelleen, siellä oli tullut joku moka. Pitkät olivat nuo minuutit. Kun vihdoin pääsin taksiin, olin niin poikki, että nukuin koko matkan. Olin kotona vasta klo 17.45.

P2590721blog

Viime viikolla oli ensimmäinen syöpäkontrolli. Positiivista oli, että alaselän röntgenkuvissa ei näkynyt syöpää.Muuta selvitettävää tulikin sitten roppakaupalla. Oli niin ihana, hyvä ja pätevä onkologi. Kaikki asiat otti todesta ja alkoi selvittämään erinäisiä oireitani. Lymfosyytit ovat olleet hoitojen jälkeen koko ajan alle viitearvojen, nyt jopa laskeneet lisää.Tätä aletaan tutkia, mistä se voisi johtua. Olen syönyt puoli vuotta ja syön edelleen Cotrim forte antbioottia estolääkkeenä, koska olen alttiimpi saamaan tulehduksia nyt.

 

Lääkäri oli sitä mieltä, että jo pitkään kipuilleet lonkkani ja selkäni pitää magneettikuvata. Mutta tämäkään ei ole ihan simppeli homma, koska minulla on sisäkorvaistute ja siinä pään sisällä magneettia. Tutkimusta varten korvakirurgi tekee minulle päähän tiukan sidoksen, jotta magneetti pään sisällä ei pääsisi liikkumaan. Huomenna on kuvaus, kyllä jännittää,miten siinä käy.

 

Vielä sitten semmoinen asia, että minulla on kovasti turvotusta, eniten vasemmassa jalassa. Sitä myös aletaan tutkimaan. Kävinkin jo samana päivänä viime viikolla kun tapasin onkologin, uudelleen röngenissä,kuvattiin keuhkot/ sydän. Ei näkynyt mitään asiaa selittävää. Jalkojen turvotus on tosi ikävää,kun muutenkin parkinsonin vuoksi olen kankea, ja turvotus lisää liikkumisen vaikeutta.

Vihervarpunen

Vihervarpunen

Kai tähän loppuun pitäisi yrittää jotakin positiivista heittää. Jäät ovat lähteneet Oriselältä, äsken katselimme partsilta kymmenten joutsenten telmimistä järvellä. Mökillä jäät vielä ovat. Viime maanantaina mökin ruokintapaikalla kävi tavallisten sinttitinttien lisäksi Ukkometso!! Ja joku haukka, en tunnistanut, mikä. Ja vihervarpusia pilvinpimein. Punatulkkuja,peippoja, järripeippoja. Otin 5000 kuvaa neljän päivän aikana 🙂  Alussa oleva taltinttikuvani voitti 2.palkinnon kolmen paikallislehden yhteisessä Talvihetki-kuvakilpailussa, iloitsen siitä 🙂 Olemme saaneet iloita lastenlapsistamme, kuukauden vanha tuorein tulokaskin on ollut kaksi kertaa mökkeilemässä, ihana vauva. Elämä menee eteenpäin, kevät on pitkällä, pian alkaa hento vihreys täyttää koko luonnon. Luojan luoman ihanan, rentouttavan, voimaannuttavan luonnon, jossa Hän puhuu meille, jos vain osaamme kuunnella. Onni on olla rakastettu ja siunattu.

P2590271blogi

P2580730blog

P2570822blog

Avainsanat: , , , ,

On itketty ja itketään

Luopuminen sattuu

Luopuminen sattuu

Yhtä tunteiden vuoristorataa tämä sairauksien kanssa eläminen ja niihin sopeutuminen. Voiko tällaisiin koskaan edes täysin sopeutua? Veikkaan, että ei. Sairaudet pystyy hyväksymään ajan  kanssa, mutta sopeutuminen? En ainakaan  minä ”sopeudu” näihin kaikkiin ärsyttävän vaikeisiin ja hankaliin ongelmiin, joita parkinson on elämääni tuonut.  En sopeudu öisiin kuolan valumisiin tyynylle, en siihen, että kyljen kääntäminen tuottaa tuskaa ja harmaita hiuksia,en siihen, että herään öisin monia monia kertoja. En siihen, että joudun miettimään, voinko kyykistyä, mistä saan kiinni, että pääsen ylös. En sopeudu siihen, että pukemiseen menee järkyttävän paljon aikaa, varsinkin sukat! Huhhuh mitä temppuja teen, jotta saan sukat jalkaan!! Kuvitelkaas , niin arkipäiväinen asia!! En sopeudu puheen puuroutumiseen, syömisen yhteydessä tulevaan kakomiseen. Listaa voisi jatkaa vielä pitkään.

Ja Jumala sanoi: ”Toisille annan toiset askareet,
vaan sinulta, lapseni, tahdon, että kaarisillan teet.
Sillä kaikilla ihmisillä on niin ikävää päällä maan,
ja kaarisillalle tulevat he ahdistuksessaan.
Tee silta ylitse syvyyden, tee, kaarisilta tee,
joka kunniaani loistaa ja valoa säteilee.”

Minä sanoin: ”He tulevat raskain saappain, multa-anturoin –
miten sillan kyllin kantavan ja kirkkaan tehdä voin,
sitä ettei tahraa eikä särje jalat kulkijain?”

Ja Jumala sanoi: ”Verellä ja kyynelillä vain.
Sinun sydämesi on lujempi kuin vuorimalmit maan –
pane kappale silta-arkkuun, niin saat sillan kantamaan.
Pane kappale niiden sydämistä, joita rakastat,
he antavat kyllä anteeksi, jos sillan rakennat.
Tee silta Jumalan kunniaksi, kaarisilta tee,
joka syvyyden yli lakkaamatta valoa säteilee.
Älä salpaa surua luotasi, kun kaarisiltaa teet:
ei mikään kimalla kauniimmin kuin puhtaat kyyneleet.”

                                          Aale Tynni: Kaarisilta

”….toisille annan toiset askareet, vaan sinulta, lapseni, pyydän,että kaarisillan teet….” Tuota runoa lukiessani padot sortuivat. Taas.”…Verellä ja kyynelillä vaan. Sinun sydämesi on lujempi kuin vuorimalmit maan…” ”Ei  mikään kimalla kauniimmin kuin puhtaat kyyneleet….” ”älä salpaa surua luotasi…”

Eräänä aamuna purskahdin itkuun. Mies kysyi, mikä  minulla on? Sanoin liiankin kovalla äänellä että ”SYÖPÄ mulla on!!” Sitten rupesi jo naurattamaan, se oli jotenkin koomista. Vakavasti puhuen, pitää uskaltaa näyttää tunteensa ja itkeä  itkunsa toisen kanssa, eikä salata pahaa oloa. Kummasti helpottaa, kun saan itkeä ja tuntea yhdessä puolison kanssa .

Tuntuu, etten enää hallitse elämääni. Syöpähoidot menivät tarkaan säädetyssä järjestyksessä. Välillä tulee tunne,että olen ulkopuolinen tässä kaikessa, kaikki on järjestetty minun ulkopuoleltani, menen vain mukana. Määräpäivinä labraan, fysioterapiaan, kontrolliin, väliin vielä käyntejä neurologian polilla ja kuulokeskuksessa. Tässä ei kyllä millään edes ehtisi töihin! Työni on nyt tässä; hoitaa itseni määrättyinä aikoina määrättyihin terveydenhuollon pisteisiin, hoitaa väliajalla itseäni.

Armon aurinko eräänä maaliskuun aamuna

Armon aurinko eräänä maaliskuun aamuna

Viime aikoina olen totaalisesti joutunut pettymään julkiseen terveydenhoitoon. En itseni puolesta, olen saanut aina hyvää hoitoa, vaan isäni eli vaarin puolesta. Olen tähän saakka aina puolustanut julkista terveydenhoitoa, mutta erittäin ikävien tapahtumien vuoksi olen joutunut muuttamaan kantaani. Onko oikein, ettei vanha mies kivuissaan pääse hoitoon tai että hänelle määrätään FLUORITABLETTEJA eräänkin kerran, kun ”erehtyi ” menemään kipuilevana ja huonokuntoisena päivystykseen. Olipa ”luukulla” vastaanottava sairaanhoitaja tokaissut 84 vuotiaalle vaarille kiukkuisena, että ”ei tänne saa tulla soittamatta”. Miettikää, vanhalle kipeälle miehelle! Tämän vuoden aikana monta turhaa lääkärireissua tehnyt vaaria ei otettu todesta. Vatsan tähystykseen lähetteen saamiseksi piti mennä yksityislääkärin vastaanotolle, joka kyllä kirjoitti heti lähetteen. Ja kuinka ollakaan, löytyi agressiivinen, pahanlaatuinen kasvain. Ja joku lääkäri kirjoitti vain niitä fluoritabuja. Tässä vaarin tapauksessa on ollut ihan uskomattoman paljon käsittämätöntä toimintaa terveydenhuollon henkilöiltä. Pahimpia mokia en edes kirjoita. Mutta jos meidän omaisten voimavarat riittävät, niin saattaapa olla asiaa potilasasiamiehelle. Tämä olkoon ensimmäinen ja viimeinen kerta, kun moitin julkista terveydenhoitojärjestelmää näin yleisesti.

Huhhuh huomenna on syöpäkontrollikäynti Tays:ssa. Toivotaan parasta! Kevään iloa ja riemua, leskenlehtiä ja perhosia päiviimme roppakaupalla luomaan riemumieltä!!!!!!!!!

Avainsanat: , ,

Ilouutinen ja Pientä takapakkia

P2350211muok

9.3. syntyi 5. lastenlapsemme, Karoliinan ja Markuksen esikoinen. Olemme kiitollisia ja onnellisia uudesta pienestä poikavauvasta. Pikkuperhe voi hyvin 🙂              Kaikki viisi lastenlastamme ovat nyt alle 4-vuotiaita. Adele, joka on vanhin, täyttää ensi kuussa 4 v. Oi tätä pienten ihmisten tuomaa onnea 🙂  Elämä jatkuu ja menee eteenpäin kaikesta raskaasta ajasta huolimatta.

Mökkitie

Mökkitie

Viimeisen päivitykseni jälkeen on tullut pari takapakkia syövän hoidossa. Ensinnäkin, kortisoni, jota olen syönyt suurella annoksella yli 4 kk, on ollut tarkoitus saada kokonaan pois ja sitä on vähennetty keuhkolääkärin ohjeiden mukaan pikkuhiljaa. Lääke on määrätty kehkovaurioon, jonka sytostaatit aiheuttivat. No kortisonihoidon purkuprojektissa kävi niin, että keuhko-oireet pahenivat ja se taas tarkoitti sitä, että kortisonia lisättiin uudelleen. Keuhkoni ovat alkaneet uloshengityksessä vinkumaan, jota ei aiemmin tapahtunut. Eipä ole tämän mamman keuhkot vielä kunnossa. Kortisoni ei ole mikään mukava lääke ( mikään lääke ei ole), turvottaa niin että. Mutta urheasti kestän, turvottelu on tässä elämässä niin mitätön vaiva! Pääasia on, että lääke auttaa sairauteen. Mutta kyllä ällöttää pinnallisuus, kun oma ulkonäkö on joillekin se elämän ykkösasia tai ainakin melkein. Kun sairastuu vakavasti, elämän arvot asettuvat sairauden myötä oikeisiin mittasuhteisiin ainakin suurimmalla osalla. En kiellä, etteikö turvotus häiritse itseäni, kyllä häiritsee. Mutta osaan suhtautua siihen niin, että tämä  on nyt tätä, huomenna voi jo helpottaa tai sitten ei.. Ei se maailmaani kaada, enkä yhtään häpeä turvonneita poskipäitäni tai pökkelöjalkojani tai pömppövatsaani. Ne kertovat, että olen selviytyjänainen, olen selviytynyt ja selviydyn rankoista syöpähoidoista ja hoitojen myötä tulleista hankalista sivuvaikutuksista.

 

Alaselässäni vasemmalla puolella on jo viime kesästä lähtien ollut koviakin kipuja. Puhuin asiasta onkologille, ja hän laittoi lähetteen kuviin. Minulla on ensimmäinen syöpäkontrolli 12.4. ja samana päivänä kuvataan selkä. Ilmeisesti saan tulokset samantien.

Hömötintti

Hömötiainen

Veriarvoni ovat normalisoituneet, lymfosyytteja lukuunottamatta, ne ovat vieläkin liian alhaiset. Olen syönyt jo yli neljä kuukautta Cotrim Forte antibioottia estolääkkeenä, ettei tulisi tulehduksia. Mietin, kehittyvätkö pöpöt vastustuskykyisiksi antibiootille, kun sitä näin kauan olen joutunut syömään?

P2330193

Eilen kävin työterveyslääkärillä, sillä ”sähkömiehellä” 😀  Että osaa sitten olla hyvä lääkäri. Tapasin erään ystäväni siellä, hän ei ollut tuntea minua kun viimeksi oli nähnyt pitkähiuksisen ja hieman kapeampiposkisen Even   😀   . Tippa tuli, kun lähdin. Luopumista kai sekin, meillä oli töissä erittäin hyvä ja hyvintoimiva työterveys. Eläkeläisenä  hakeudutaankin sitten  terveyskeskuslääkäriin tarvittaessa.

Kyllä väsyttää!!!

Kyllä väsyttää!!!

 

Taidan olla mangusti

Taidan olla mangusti

Puunhalaaja

Puunhalaaja

Tähystäjä

Tähystäjä

Mä meen nyt!

Mä meen nyt!

P2280441muok

P2280442muok

P2280443muok

P2210400b

Elämän risteyksiä-

mistä tiedän, kumman tien valitsen?

Valintaa ei aina kysytä

tie vie itsestään eteenpäin

kääntyy vasempaan

en halua sinne, tie on kuoppainen

vaikeakulkuinen

en selvä siitä

”Niin kuin on päiväs,niin  on voimas ”

tämä on kauhea polku

jalkani verillä

kompuroin ja kaatuilen

”vahva ihminen ei ole se, joka ei koskaan kaadu, vaan se, joka jaksaa aina nousta ”

”älä koskaan anna periksi”

en jää polulle makaamaan

rämmin tietä eteenpäin vaikka sattuu

tekee kipeää itkettää

selviydyn voittajana

vahvempana kuin koskaan

Tuskaa ei pisaraakaan liikaa

Tuskaa ei pisaraakaan liikaa

P2320324

 

Hömötiainen

Hömötiainen

P2270439 (2)muokD

P2290772

P2290606

P2300691

Veden kolme olomuotoa

 

Timantteja

Timantteja

Avainsanat: , , ,

Muista kirjautuminen
Unohtuiko salasana?
Luo oma blogi  Seuraava blogi